Como é bom ser humano

No início do blog Paulinha relatou um pouco sobre sua primeira visita ao Sarah. Comigo não foi tão diferente. Mas sabe uma coisa boa nisso tudo??? É saber que somos não só humanos, mas humanos a luz do evangelho. Jesus temeu, Jó se revoltou, Pedro hesitou... Sabemos que não precisamos ser super-heróis nesse deserto e nem fortes em meio a essa nova perspectiva, mas FIRMES no Senhor!!! Nessa primeira vez no Sarah estávamos de certo ponto, como quaisquer pais normais, ansiosos com a possibilidade de uma segunda opinião médica sobre o quadro de Matias. No final das contas a segunda opinião concordou com a primeira, evidenciando os fatos, não dando prognósticos novamente, mas dizendo que o tratamento que já fazemos semanalmente é o que deve ser feito mesmo.

Enquanto esperávamos Matias fazer um exame, meditamos e nos alegramos na Palavra que o Senhor, generosamente, nos havia mandado na noite anterior, em Jó: “Eis que tens ensinado a muitos e tens fortalecido mãos fracas. Às tuas palavras têm sustentado aos que tropeçavam, e os joelhos vacilantes tens fortificado. Mas agora, em chegando a tua vez, tu te enfadas; sendo tu atingido, te perturbas. Porventura, não é o temor de Deus aquilo em que confias, e a tua esperança, a retidão dos teus caminhos? (...) Quanto a mim, eu buscaria a Deus e a ele entregaria a minha causa; Ele faz coisas grandes e inescrutáveis e maravilhas que não se podem contar”.
Sempre precisamos lembrar que nós vivemos pelo que CREMOS e não pelo que vemos. Não fosse isso, não poderíamos nem sair de casa. Não poderíamos ver uma criança andando ou portadores de necessidades especiais na rua que, inevitavelmente, nos deixariam abatidos quanto a Matias. Mas naquele hospital um “mundo novo” se abriu pra gente. Olhar o que não enxergávamos. Ver vida em vidas que pouco damos valor, por serem pessoas muitas vezes excluídas da sociedade, excluídas, às vezes, por nós mesmos. Todos filhos de Deus, feitos com o mesmo amor, mas com propósitos distintos. Chegamos na manhã naquele hospital de um jeito e saímos de outro, bem melhor (Marcelo).

Semana agitada

Desde os 5 meses de idade a semana de Matias tem sido sempre bem agitada. Ele faz duas sessões de natação, com a professora Paulinha. A fisioterapia, com Eliane, também acontece em duas oportunidades. A terapeuta ocupacional dele, Consuelo, atende Matias uma vez, bem como Adriana, a fonoaudióloga. Já Dra. Sophie (neurologista) tem visto o pitoquinho quadrimestralmente. E Heloisa, a pediatra, mensalmente. A paralisia cerebral é uma formação cerebral diferente do "normal". Não gostamos do tal termo "má formação cerebral" (comumente usado), por entendermos que Deus não cria nada "mau". Não existe intervenção cirurgica pra isso. Ou seja, o tratamento é feito a base de estímulos, para que, a "grosso modo" os neurônios possam tentar fazer
            o "trabalho" daqueles que não              
existem. E tudo vira estímulo pra ele. Em casa e na casa dos avós há sempre tapetes, brinquedos e alguns aparelhos - como o estabilizador - que ajudam nessa missão. Missão essa que ganha uma maior
importância nos primeiros 
          anos de vida, uma vez que o cérebro de uma criança cresce cerca de 10 cm até dois anos de idade. Isso é a chamada "explosão cerebral". Só para se ter uma idéia, o cérebro crescerá outros 10 cm somente nos próximos 15 anos. Por conta disso Paulinha parou de trabalhar, como arquiteta e artísta plástica, para se dedicar em tempo integral a Matias... Mas isso já é papo para outra postagem...

Matias com o Riso Solto

A primeira vez no Sarah

Essa foi nossa primiera visita ao Sarah (hospital federal especializado em neuroreabilitação motora), em Fortaleza. Não vou dizer que tudo foi só alegria... sei da oportunidade que é ter o Matias acompanhado por esta rede especializada, mas conheci outro mundo que quase passava despercebido por mim. Na entrada, estacionamento de todo tipo de cadeira de rodas, pessoas e, principalmente, muitas crianças com necessidades especias... um lugar que a primeira vista me causava dor, tristeza e mil interrogações?? porquê??

O dia foi longo. Tive muito tempo pra pensar, chorar, questionar, sempre amparada por minha mãe, meu esposo e o primo Sérgio (nosso anfitrião). Liguei pra um irmão pra desabafar e suas palavras ajudaram a me tirar do centro e deixar Deus cumprir com seu propósito através da vida de Matias.

Tá bom Deus, já que é assim, vamos lá... estava só nesse momento de reflexão (estavam passeando com Matias de carro com ar bem frio pra ver se ele fazia xixi, no intuito de coletar urina para o último exame do dia). Sentei ao lado de um garoto, que esperava há algum tempo para ser atendido, e disse que queria ouvir um pouco da sua história. Não sei exatamento o que ele tem, as pernas são mais curtas e finas, porém consegue andar de muletas. Ele me disse que tinha todo apoio da familia e me pareceu uma pessoa bem resolvida, isso me animou. Ao final de nossa conversa pedi pra orar por ele, e vou dizer, depois eu é que estava renovada. Dai a pouco chegaram com Matias, ele fez xixi, mas não o suficiente. Então trouxeram suco de melancia e finalmente conseguimos mais mls do que precisavam... ufa!! Toda a tensão tinha ido embora e ao final o Sarah não me parecia mais um lugar de tristesa e dor, mas de ESPERANÇA! (Paula)

Por Émile Cartaxo

Matias
Fruto de um amor verdadeiro
Nascia dia 07 de dezembro de 2009
Meu lindo primo Matias

Ao som dos anjos
e na paz que há em Deus
Ouvia-se um chorinho de criança...
de coração ainda pequeno no tamanho
mas grande na unção
As suas batidas batiam conforme as batidas de papai do céu
e todos ao seu redor festejavam e agradeciam a sua vinda...
vinda tão esperada
vinda tão desejada
vinda de mudanças e transformação

Matias...
menino do sorriso encantador
antes do seu primeiro aninho ja cantava
e a todos com sua graça envolvia
teus olhos brilham uma promessa
tua boca anuncia algo maior
tua vida desde o início é milagre dos céus!
os sonhos que o Pai sonhou pra ti são lindos!

É uma honra ser tua prima!
É uma honra amar você
É uma honra te dar carinho, torcar tua fralda, te ver crescer!
É maravilhoso Matias, cuidar de você!

Ainda que distante
ainda que não possa te ver todos os dias
saiba que tens alguém
que muito te ama,  Matias

... comprovando que antes de um aninho ele ja cantava ;)

Nascimento de Matias - 07.12.09

Vamos do começo...

Esse ai é o Matias, eu devia estar no quarto mês de gestação (julho/2009). Pense num baby esperado! No total foram quase dois anos esperando essa bênção. Assim que soube que estava grávida  chamei Matias de milagre, e no dia-a-dia vejo que isto tem se confirmado. Do sexto para o sétimo mês de gestação descobri que Matias tinha agenesia de corpo caloso, que é uma má formação congênita, que pode causar epilepsia, atraso no desenvolvimento psicomotor ou mesmo ser assintomático, esta era minha esperança.

Precisávamos esperar o nascimento para investigarmos a fundo o que acontecia. Então, com um mês de vida Matias fez eletroencefalograma. E aos quase quatro meses se submeteu a uma ressonância magnética, que confirmou o quadro relatado acima. (Paula)