Uma linda história de alegria, superação e ESPERANÇA!
MATIAS LARANJEIRA CARTAXO nasceu no Recife (PE), em 7 de dezembro de 2009, e Deus lhe reservou uma forma diferente de começar a vida. Com uma paralisia cerebral, lisencefalia e agenesia de corpo caloso diagnósticadas - fato que acarreta atraso motor e não lhe dá prognóstico clínico de suas possibilidades de andar, falar e de como se desenvolverá sua inteligência - Matias tem tido uma vida bastante agitada e abençoada. Sua rotina semanal inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, natação e fonoaudiologia, além de muitos exercícios e estímulos em casa. Mas o pequeno Matias vem surpreendendo a todos com sua personalidade tranquila e alegre, bem como o seu jeito curioso e meigo de ser! Acompanhe um pouco mais da sua linda trajetória de vida e as reflexões de mamãe e papai nesse blog especial !
Essa semana foi um pouco cansativa emocionalmente. Motivo: a entrada ou não de Matias na escola ainda esse ano. Depois de Paulinha pesquisar alguns colégios aos arredores de nossa casa, decidimos pelo Apoio (foto abaixo), lugar no qual estudaram minha irmã Maria Eduarda e meu primo Matheus, e onde estuda nosso sobrinho Arthur, de 5 anos. O Apoio é bem conceituado e considerado como uma escola inclusiva. Eles destinam cerca de 10% de suas vagas a alunos portadores de necessidades especiais.
O “problema” é que não há mais vaga para o segundo semestre. Descobrimos isso na última quinta-feira, quando tivemos nossa entrevista com a psicóloga Fatinha que, inclusive, foi colega de faculdade de Paty (irmã de Paulinha). Cada sala do Infantil 1 há, em média, 18 alunos. E, atualmente, as turmas já estão com 1 ou 2 crianças especiais por sala. Pelo menos em 2012 a vaga no Apoio já está garantida pra Matias, com a abertura de novas turmas.
Ficamos então meio que ansiosos em relação a colocá-lo ou não em outra escola a partir de agosto, uma vez que nosso desejo é vê-lo interagindo mais com crianças da idade dele, pra que isso sirva como um estímulo ainda maior. Mas após conversas com as profissionais que o acompanham e algumas amigas psicólogas, decidimos aguardar o início do próximo ano letivo.
Como pais, nosso desejo é “tentar” fazer de tudo pra que Matias evolua mais rapidamente. É muito desgastante isso, às vezes, pois ficamos “obsecados” por toda notícia relacionada a novos tratamentos, novos aparelhos, células tronco, etc. etc. etc. Mas o resumo da ópera é que sempre encerramos os assuntos dessa natureza sabendo que temos que descansar em Deus, fazer o que está ao nosso alcance e confiar que o Senhor sempre nos direcionará para o melhor rumo de toda essa historinha.
Essa foto foi tirada na nossa última visita ao Sarah em março. A cadeira foi emprestada a Matias pelo tempo que for útil a ele, renovando o empréstimo anualmente. O problema é que como vocês podem ver ela esta grande p/ nosso baby, então a fisio dele, Eliane, esta me orientando para fazer a adaptação, o que é muito importante p/ Matais por toda questão postural.
Quando a cadeirinha estiver pronta coloco foto p/ mostrar a diferença ;).
Toda essa história de Matias nos faz pensar muito sobre milagre... Pra muitos, essa palavrinha “mágica” significa algo bem especial, fruto da graça divina... Pra outros, algo meio que normal, como que se o milagre fosse “algo” apenas conseguido com a força e a perseverança do dia-a-dia... Já pra muitos outros, milagre representa a soma dos dois fatores. Ao me deparar com uma reportagem exibida, há alguns meses, no Globo Repórter (assista abaixo), sobre um garoto brasiliense que nasceu sem parte do cérebro, e hoje, aos 15 anos de idade, tem vida “normal”, não há como não meditar sobre o tema.
Observando os milagres feitos por Jesus, relatados nos evangelhos, por exemplo, fiquei impressionado com uma coisa simples, que nunca tinha percebido com essa dimensão. O mundo busca evidenciar demais o fato das “curas sobrenaturais”. E é engraçado ver que isso, pra Deus, é simples demais. Lendo no livro de Mateus Jesus curar um leproso, um paralítico em Cafarnaum, a mulher do fluxo de sangue, a filha de Jairo, dois cegos em Jericó, a sogra de Pedro, dois endemoninhados gadarenos, o criado de um centurião, entre outros, não se gastam muitos versículos para relatar aquilo que achamos “extraordinário”. Curar, como já disse, é fácil pra Deus, mesmo vendo que há traços - em todos esses relatos - de adoração, clamor, fé e atitude por parte daqueles que receberam a cura ou intercederam por ela. Mas mudar nosso caráter, fazer com que no desapeguemos dos bens materiais, do sentimento de posse com os entes mais próximos, da mentira, da vaidade, da busca desvairada pelo prazer momentâneo, dos nossos desejos mais egoístas, do adultério, da ira, entre tantos outros pecados, aí é bronca!!! E pra isso aí é que existem sim inúmeros capítulos e versículos na Bíblia!!! A tal da renovação da mente para as coisas de Deus é um processo e tanto. Algo muito mais complexo do que Deus promover uma cura física talvez.
Como entendemos que isso é verdade, estamos abertos para “receber” de Deus as mudanças que Ele quer fazer na gente, bem como os novos horizontes que Ele deseja traçar em nossas vidas, a partir dessa nossa história com Matias. Achei interessante um casal amigo, muito próximo da gente e que tem sido uma força muito grande nessa caminhada, chegar pra mim e pra Paula e dizer que já estamos “diferentes”. “Vocês já são outras pessoas”, evidenciaram. Em parte nos sentimos assim... Não porque mudamos totalmente, mas porque essa experiência tem sido, na verdade, uma grande OPORTUNIDADE de crescimento em Deus. E sei que não vai parar por ai...
Como pais queremos clamar pela cura sim (falaremos disso mais detalhadamente em uma outra postagem). Mas será mesmo a cura em Matias o grande milagre???? Às vezes achamos que não. Isso porque, no final das contas, por hora essa história toda não diz muito respeito a Matias. Deus não está provando a paciência, a esperança e a fé de Matias, pois o pequeno está vivendo a vida dele em paz, sem ter conhecimento do que tem... Mas talvez isso diga respeito sim aos pais de Matias (nós) e todos aqueles que estão mais a volta do fato e vivenciam isso. Sendo assim, começo a ver ainda mais e a vibrar com a grandiosidade que é sermos cristãos - apesar da dor inerente ao ser humano -, servirmos a um Deus fantástico e, acima de tudo, amarmos a um Deus inacreditavelmente incrível!!!! Confiemos Nele!!! (Marcelo)
No início do blog Paulinha relatou um pouco sobre sua primeira visita ao Sarah. Comigo não foi tão diferente. Mas sabe uma coisa boa nisso tudo??? É saber que somos não só humanos, mas humanos a luz do evangelho. Jesus temeu, Jó se revoltou, Pedro hesitou... Sabemos que não precisamos ser super-heróis nesse deserto e nem fortes em meio a essa nova perspectiva, mas FIRMES no Senhor!!! Nessa primeira vez no Sarah estávamos de certo ponto, como quaisquer pais normais, ansiosos com a possibilidade de uma segunda opinião médica sobre o quadro de Matias. No final das contas a segunda opinião concordou com a primeira, evidenciando os fatos, não dando prognósticos novamente, mas dizendo que o tratamento que já fazemos semanalmente é o que deve ser feito mesmo.
Enquanto esperávamos Matias fazer um exame, meditamos e nos alegramos na Palavra que o Senhor, generosamente, nos havia mandado na noite anterior, em Jó: “Eis que tens ensinado a muitos e tens fortalecido mãos fracas. Às tuas palavras têm sustentado aos que tropeçavam, e os joelhos vacilantes tens fortificado. Mas agora, em chegando a tua vez, tu te enfadas; sendo tu atingido, te perturbas. Porventura, não é o temor de Deus aquilo em que confias, e a tua esperança, a retidão dos teus caminhos? (...) Quanto a mim, eu buscaria a Deus e a ele entregaria a minha causa; Ele faz coisas grandes e inescrutáveis e maravilhas que não se podem contar”. Sempre precisamos lembrar que nós vivemos pelo que CREMOS e não pelo que vemos. Não fosse isso, não poderíamos nem sair de casa. Não poderíamos ver uma criança andando ou portadores de necessidades especiais na rua que, inevitavelmente, nos deixariam abatidos quanto a Matias. Mas naquele hospital um “mundo novo” se abriu pra gente. Olhar o que não enxergávamos. Ver vida em vidas que pouco damos valor, por serem pessoas muitas vezes excluídas da sociedade, excluídas, às vezes, por nós mesmos. Todos filhos de Deus, feitos com o mesmo amor, mas com propósitos distintos. Chegamos na manhã naquele hospital de um jeito e saímos de outro, bem melhor (Marcelo).
Desde os 5 meses de idade a semana de Matias tem sido sempre bem agitada. Ele faz duas sessões de natação, com a professora Paulinha. A fisioterapia, com Eliane, também acontece em duas oportunidades. A terapeuta ocupacional dele, Consuelo, atende Matias uma vez, bem como Adriana, a fonoaudióloga. Já Dra. Sophie (neurologista) tem visto o pitoquinho quadrimestralmente. E Heloisa, a pediatra, mensalmente. A paralisia cerebral é uma formação cerebral diferente do "normal". Não gostamos do tal termo "má formação cerebral" (comumente usado), por entendermos que Deus não cria nada "mau". Não existe intervenção cirurgica pra isso. Ou seja, o tratamento é feito a base de estímulos, para que, a "grosso modo" os neurônios possam tentar fazer
o "trabalho" daqueles que não
existem. E tudo vira estímulo pra ele. Em casa e na casa dos avós há sempre tapetes, brinquedos e alguns aparelhos - como o estabilizador - que ajudam nessa missão. Missão essa que ganha uma maior
importância nos primeiros
anos de vida, uma vez que o cérebro de uma criança cresce cerca de 10 cm até dois anos de idade. Isso é a chamada "explosão cerebral". Só para se ter uma idéia, o cérebro crescerá outros 10 cm somente nos próximos 15 anos. Por conta disso Paulinha parou de trabalhar, como arquiteta e artísta plástica, para se dedicar em tempo integral a Matias... Mas isso já é papo para outra postagem...
Essa foi nossa primiera visita ao Sarah (hospital federal especializado em neuroreabilitação motora), em Fortaleza. Não vou dizer que tudo foi só alegria... sei da oportunidade que é ter o Matias acompanhado por esta rede especializada, mas conheci outro mundo que quase passava despercebido por mim. Na entrada, estacionamento de todo tipo de cadeira de rodas, pessoas e, principalmente, muitas crianças com necessidades especias... um lugar que a primeira vista me causava dor, tristeza e mil interrogações?? porquê??
O dia foi longo. Tive muito tempo pra pensar, chorar, questionar, sempre amparada por minha mãe, meu esposo e o primo Sérgio (nosso anfitrião). Liguei pra um irmão pra desabafar e suas palavras ajudaram a me tirar do centro e deixar Deus cumprir com seu propósito através da vida de Matias.
Tá bom Deus, já que é assim, vamos lá... estava só nesse momento de reflexão (estavam passeando com Matias de carro com ar bem frio pra ver se ele fazia xixi, no intuito de coletar urina para o último exame do dia). Sentei ao lado de um garoto, que esperava há algum tempo para ser atendido, e disse que queria ouvir um pouco da sua história. Não sei exatamento o que ele tem, as pernas são mais curtas e finas, porém consegue andar de muletas. Ele me disse que tinha todo apoio da familia e me pareceu uma pessoa bem resolvida, isso me animou. Ao final de nossa conversa pedi pra orar por ele, e vou dizer, depois eu é que estava renovada. Dai a pouco chegaram com Matias, ele fez xixi, mas não o suficiente. Então trouxeram suco de melancia e finalmente conseguimos mais mls do que precisavam... ufa!! Toda a tensão tinha ido embora e ao final o Sarah não me parecia mais um lugar de tristesa e dor, mas de ESPERANÇA! (Paula)
Matias
Fruto de um amor verdadeiro
Nascia dia 07 de dezembro de 2009
Meu lindo primo Matias
Ao som dos anjos
e na paz que há em Deus
Ouvia-se um chorinho de criança...
de coração ainda pequeno no tamanho
mas grande na unção
As suas batidas batiam conforme as batidas de papai do céu
e todos ao seu redor festejavam e agradeciam a sua vinda...
vinda tão esperada
vinda tão desejada
vinda de mudanças e transformação
Matias...
menino do sorriso encantador
antes do seu primeiro aninho ja cantava
e a todos com sua graça envolvia
teus olhos brilham uma promessa
tua boca anuncia algo maior
tua vida desde o início é milagre dos céus!
os sonhos que o Pai sonhou pra ti são lindos!
É uma honra ser tua prima!
É uma honra amar você
É uma honra te dar carinho, torcar tua fralda, te ver crescer!
É maravilhoso Matias, cuidar de você!
Ainda que distante
ainda que não possa te ver todos os dias
saiba que tens alguém
que muito te ama, Matias
... comprovando que antes de um aninho ele ja cantava ;)
Esse ai é o Matias, eu devia estar no quarto mês de gestação (julho/2009). Pense num baby esperado! No total foram quase dois anos esperando essa bênção. Assim que soube que estava grávida chamei Matias de milagre, e no dia-a-dia vejo que isto tem se confirmado. Do sexto para o sétimo mês de gestação descobri que Matias tinha agenesia de corpo caloso, que é uma má formação congênita, que pode causar epilepsia, atraso no desenvolvimento psicomotor ou mesmo ser assintomático, esta era minha esperança.
Precisávamos esperar o nascimento para investigarmos a fundo o que acontecia. Então, com um mês de vida Matias fez eletroencefalograma. E aos quase quatro meses se submeteu a uma ressonância magnética, que confirmou o quadro relatado acima. (Paula)
