Quando faltam forças

Queria deixar registrado aqui o quanto tenho sido encorajada por outros blogs que acompanho, a sensação é de que você não esta só, que existem pessoas que sabem exatamente pelo que você esta passando, fora toda lição de vida que aprendo com todas elas. Pra mim tem sido essencial no meus dias pra baixo... é, embora eu tenha tanto, mas tanto o que agradecer a Deus, eu ainda sofro com a falta de perspectiva, afinal Matias é uma caixinha de surpresas. Na verdade mesmo, todos nós somos e não sabemos o que nos espera no próximo minuto, mas embora eu saiba disso eu queria um pouquinho dessa "segurança" que é o natural. Essa caminhada tem sido um desafio pra mim e tenho tanto o que aprender ainda, o engraçado é que Matias não ta nem ai, feliz da vida e eu aqui cheia de preocupações com um futuro fantasioso, mas olha, eu ainda não cheguei la, mas tenho fé em Deus que um dia chego. Desitir dos sonhos?? Jamais! Quem conseguiria disistir de lutar por um futuro melhor para seu filho??? e uma coisa fofa dessas então!! :)

Hummmm, adoro melancia!

Tem uma barra na piscina!

Gente, esse dia fiquei muiiiiito feliz. Matias nem dava bola pra essa barra que tinha na piscina, eu colocava as mãos dele e nada é como se não tivesse lá...agora ele finalmente se segurou nela, isso foi na quinta passada (27/11) pela primeira vez e eu claro registrei...so não registrei a festa de tia Paulinha com Matias depois porque parei de gravar sem querer!!! mas foi mais ou menos assim...PARABÉNS CAMPEÃO! VIVA MATIAS!!!!!

Dia das crianças!

Esse título sugere algo bem agitado, mas no nosso caso foi um dia super tranquilo e feliz :) Praia, carangueijo, peixe, banho, brincar na areia, peixada e conversa boa...obrigada aos primos Flávio, Luiza, João e Vinícius!
ahhhh, não posso esquecer do bolo :) e que seu pai Matias, disse que estava se sentindo como uma criança andando de jet ;) e eu uma mamãe tranquila, relax...muito bom! o melhor foi ver você brincar na areia sentadinho bem bonitinho :)

 

agora tbm mastigo ;)

falar de progressos

Eu so queria deixar registrado aqui, o quanto estou feliz pelos progresso de Matias. Já falei aqui o quanto eu esperava que ele estivesse sentando e como o sentar não aconteceu de uma hora para outra e eu não dei o devido valor porque sempre estou tão ligada no que ainda há por vir. Mas a verdade é que sempre haverá algo por vir, e eu tenho que aprender a vibrar e curtir cada conquista, e toda vez que vejo ele sentadinho, meu coração fica tão agradecido, maravilha, meu filho esta sentando!! :) cada vez melhor :) Bom, ésse vídeo postado ele esta de pé! sim, ele esta tbm se equilibrando cada vez mais e é notável a diferença. Ja ja, no seu tempo claro, começaremos a estimular o andar...ui, vamos preparar o terreno né? pra Deus mandar a chuva :) Outra coisa é que Matias tbm esta mastigando bem melhor...vou postar um vídeo tbm, antes ele so chupava o biscoito, ainda chupa, mas mastiga tbm!! glória a Deus e aos instrumentos Dele aqui na terra, sua terapeutas :) ahhhh, vou dar um crádito a mamãe aqui tbm :):):)!

Vídeos

Dedicação, empenho e amor...

Gostaria de deixar aqui registrado, como pai de Matias e marido de Paulinha, o ENORME orgulho que sinto dessa minha mulher. Não é fácil tudo que passamos. Pra Paulinha a parada ainda é mais difícil, uma vez que, além dela ser a mãe, o simples fato de eu ir ao trabalho diariamete me faz "retirar" da mente as expectativas do dia-a-dia em relação a Matias.
Já Paulinha é quem tá sempre pra lá e pra cá com Matias, vivenciando cada circusntância em toda sua intensidade, seja nos consultórios ou nas atividades e dinâmicas em casa. Quem passa por situação semelhante entende perfeitamente bem a gangorra emocional que se vive em meio ao avanços dos tratamentos e a decisão de crer, que dias melhores virão.
Todo dia precisamos escolher entre caminhar otimista ou se abater com as incertezas do futuro, mesmo sabendo que é o nosso querido Deus de amor quem escreve nosso roteiro de vida. Nos dias "sem esperança", Paula busca em Deus o consolo em meio às lágrimas. Nos dias "com esperança", Paula busca em Deus a força para seguir em frente.
E na semana passada, justamente um desses gostosos dias "esperançosos" me marcou. Numa noite, Paulinha me mostrou um vídeo num blog de um bebê português, que tem paralisia cerebral, no qual a mãe brincava de "adivinhar" com o filho os orgãos do rosto. E o bebê acertava todos! O comentário de que Matias não fazia nada disso foi dito por Paula em tom de profunda triteza...
Mas na manhã seguinte, quando cheguei pra almoçar, encontro minha amável esposa e incrível mãe, montando um boneco de cartolina (além de ser arquiteta, ela também tem enorme habilidade como  artísta plástica), com as peças (olho, nariz, boca, orelha, pernas e braços) de "encaixe" com velcro (foto). Depois de pronta a "engenhoca", que se chama "Tuca" (homenagem a nosso sobrinho Arthur), ela começou a estimular Matias pra que ele possa aprender e associar seus próprios membros também. No tempo de Deus, ele nos surpreenderá.
Meu amor, que dias como esses possam encher cada vez mais seu coração de garra, alegria e amor. Para os dias mais nebulosos, inevitáveis nessa vida, eu e Deus estaremos sempre disponíveis, com os braços abertos para lhe dar denguinho, cuidado e esperança! TE AMO.         

Final de semana de atividades e diversão

Adicionar fotos aqui é sempre uma loucura, nunca consigo colocá-las onde quero. Mas vamos lá... Depois vou postar uns vídeos, que acho que vai ter que ser pelo youtube, por conta do tamanho do arquivo, enfim. A esquerda estou a relaxar tomando uma aguinha, depois de uma sessão de fisioterapia (essa é a cadeirinha bumbo com um baquinho que fiz para adaptar à altura das perninhas  
                     de Matias (é que ai a as pernas estão pra cima, mas ele encosta direitinho no chão quando está de botinha). À direita, eu tinha acabado de almoçar e meu tiocão, o lubi, veio aspirar a meladeira que fiz com minha comida. Tenho que dizer, lubi é muito eficiente nisso e quando estou comendo biscoito então... não posso dar bobeira. Esse aí comigo na foto é meu primo Arthur. Ele é muito fofo e super carinhoso comigo. O que eu tenho de devagar ele tem de veloz, em tudo! Acho que minha avó cansa mais quando está com ele do que comigo! :) Agora que estou com minhas orteses, posso ficar de pé e como vocês estão vendo estou cada vez me equilibrando mais, sempre com um apoio né... por enquanto ;) Uma foto estou apoiado num brinquedo. Na outra, na varanda daqui de casa, adoro ficar vendo o movimento na rua, principalemente os ônibus e caminhões! HÁ! Outra coisa que amo... tomar banho, pode ser de cuia, chuveiro, piscina, mar, banheira, balde, bacia... amo. Minha mãe, com certeza, espera que eu continue assim! Que tal nós dois numa bacia de espuma?!! bjs







Matias em baile de debutante!

Gente, esse link é do Bom Dia Pernambuco e trata-se de um baile de uma debutante muito especial : A Bárbara. Tenho muito o que aprender com essa família e também agradecer pelo convite pois Matias foi convidado para dançar valsa e puxar a fitinha do bolo :):) engraçado né? A vida realmente não tem limites! e temos o poder de transformá-la, é como dizem: podemos do limão fazer uma saborosa limonada!
Quero ver quem consegue achar Matias ;)
http://pe360graus.globo.com/videos/cidades/criancas-e-adolescentes/2011/08/29/VID,23730,4,87,VIDEOS,879-ADOLESCENTE-ESPECIAL-GANHA-FESTA-DEBUTANTE.aspx

Estímulos de bruços

Vamos fazer esses bracinhos funcionarem filho! TE AMO!

Modelo

Este video vi num dos tantos blogs que acompanho e que foi muito falado neste ultimo fim de semana que participei de um encontro chamado Reconstruir. Que mais tenho a falar? O video diz tudo no que se refere ao impacto que faremos na vida de nossos filhos!

Sentando

 Bom, tudo com Matias é devagar e sempre. Esperei muito pelo momento que ele estivesse sentando, só que na minha cabeça isso ia acontecer de uma hora pra outra e pronto, Matias esta sentando! mas não esta sendo bem assim, o equilibrio começou aos poucos e sua coluna então!! A foto da esquerda foi tirada com 1 ano e 3 meses, a da direita com 1 ano e 6 meses, embora o processo seja lento ele vai evoluindo (Thank God!), ele ja consegue ficar numa postura legal, quanto ao equlibrio ele ja consegue passar bem mais tempo so, mas estou sempre por perto por conta da postura e porque ele cai mesmo de cara no chão porque ele não tem o reflexo dos braços na mesma velocidade da queda :), mas aos pouquinho ele chega lá! Eu creio Jesus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

São João!

 

São João chegou pessoal. Fui pra festinha do primo Arthur (olha eu ai de matuto) e passear com meus pais no Sitio da Trindade que, por sinal, está lindo. Tem até uma fazendinha lá também. Mas ao invés de curtir a festança no interior, fomos todos para praia... muita chuva, muito tempo em casa ai ja viu né... ralação, exercícios novos de T.O. Essa peças azuis que estou usando não é tipico das festas por aqui não, é para segurar meus braços e pernas que tenho mania de travar

Vivendo a vida

“Eita vida louca”. Essa afirmação parece ditar o ritmo da chamada “vida moderna” nas grandes metrópoles. Aqui no Recife não é diferente. Em meio ao corre-corre das atividades do dia-a-dia, o tempo virou artigo de luxo para a sociedade. Bom, mas filosofias a parte, o que quero dizer é que na última quarta-feira pudemos (eu, Paula e Matias) fazer diferente. Me dei uma “folga” da empresa, no horário da tarde, e fiz algo que há muito gostaria de fazer: fomos ao zoológico (Horto Dois Irmãos) em família.

Não preciso nem dizer que Matias “pirou” com os bichos, vegetação e a paz que pairava pelo parque, naquele tarde especial, em pleno meio de semana. Por algumas horas pudemos nos desligar totalmente de todas as “circunstâncias especiais” que estão a nossa volta, em virtude dos compromissos de Matias, bem como da nossa luta diária de cuidá-lo.

Ver Matias “conversar” com os pássaros, ficar excitado com os movimentos dos macacos, olhar curioso para um tigre, se deliciar com uma gostosa água de côco e dar boas gargalhadas com nossa brincadeira de pega pega ao final do passeio foi realmente fantástico.

Tem um ditado que diz que “dinheiro não aceita desaforo”. Mas creio que o tempo é que também talvez não aceite desaforo. Isso porque dinheiro pode-se tentar recuperar lá na frente. Já o tempo não. Ele é precioso demais prá deixarmos de lado e não priorizarmos (dentro de nossas possibilidades) com aqueles que amamos. Parar, quando possível, é fundamental. Vivi isso mais uma vez nessa tarde relatada, no Horto Dois Irmãos. Momentos que Matias talvez guarde na memória. Eu e Paula com certeza guardaremos. (Marcelo)

Exercícios em casa

Tia Eliane (fisio) esta de férias, mas Matias não! Este colete é para que ele não trave os braços. Assim estará fortalecendo a musculatura e não fará os braços de muleta. No começo Matias reclamava muito. Agora é mais tranquilo. Ele fica de olho no Elmo (vestido de pássaro) e no ursinho. Ambos tem som e andam e dançam ;) boa distração para cumprir com a tarefa de força!

Da prima gringa, lulu!

♥ ♥ ♥ To my amazing cousin, Matias!! No matter how many special needs you have, I know you will overcome them all! ♥ ♥ ♥

Cadeira adaptada

 Aqui está a cadeirinha do Sarah depois da adaptação. Não foi tão simples assim, mas Eliane botou pra quebrar ;) . Depois de ter colocado o encosto para frente, ainda precisávamos deixar os joelhos dele com espaço para se movimentar para frente e para atrás - assim ainda colocamos uma espuma e com um pequeno detalhe para estimular mais ainda a postura correta da coluna (já que ele tende para uma cifose). Depois notei que ele ficava pendendo para um lado, assim na parte do bumbum (lembrem-se que sou mãe, não fisio, por isso usarei termos mais claros :). Eliane colocou uma espuma diferente (tipo caixa de ovo), mas com profundidade diferente. Assim, o lado que ele estava caindo tinha profundidade menor e espuma de maior densidade, o que o fazia pender para o outro lado. É como se fosse um quebra-cabeça. Na verdade, temos que ir vendo como ele vai se comportando e vamos adaptando para matê-lo numa postura correta. Até agora ficou tudo ótimo. Tem também o apoio dos pés, que é super importante. A novidade legal é que ele já descobriu que a mesinha vai pra frente/para trás e ele vai buscá-la para ficar batendo nela e depois a leva de volta. Ou seja, ele mesmo vai se exercitando. Também não precisamos usar a peiteira, já que Matias está segurando seu tronco! Viva!!!

Dia das Mães

Amor, não quero somente dizer o quanto você é especial pra mim, como esposa, e pra Matias, como mãe. Quero que você SINTA o quanto és amada e especial pra gente. Estamos juntos nessa e vamos passar JUNTOS por tudo nessa vida, com Deus sempre nos guiando para os melhores e mais abençoados caminhos. Admiro muito a sua disposição e luta pra cuidar de Matias, mesmo tendo que passar por seus medos e angústias. Nós (eu, Matias e Deus) temos muito orgulho de fazer parte da sua vida. Parabéns pela grandiosa mãe  que você tem sido, pelo carinho, ternura e imenso amor pelo qual tens transmitido a esse nosso filhão tão maravilhoso.

"Como é grande... o NOSSO amor... por você."

Beijo carinhoso.

PS: Segue homenagem de Matias “cantando” pra você música de Roberto Carlos.

Marcelo & Matias

Tô me virando!

 Outro dia cheguei em casa com Matias, com fome, e a cozinha estava super desorganizada. Dei um biscoito pra ele e fui preparar uma vitamina. Dei pra ele a vitamina e fui lavar os pratos. Depois eu me toquei, poxa que massa, Matias está se virando sozinho pra comer e eu tô podendo fazer outras coisas enquanto ele está ocupado! Vamos celebrar as conquistas! Aproveito pra dizer que nosso baby é super gulosinho. Marcelo até brinca dizendo que o aniversário de 2 anos de Matias será no Boi Preto. Bom, nesta primeira foto ele come biscoito champagne e banana (na telinha). Como ele está comendo só, tomo alguns cuidados para ele não se engasgar. O biscoito tem que ser o da Bauduco e uso a redinha para colocar frutas. Na outra foto, o copinho de ursinho foi presente da fono. Ele é especial para crianças que estão aprendendo a sugar por canudo (Mr. Juice Bear). Legal né!

Desabafo...

Desde que o blog de Matias está no ar temos recebido várias palavras de encorajamento, força, admiração e até agradecimento. Queria deixar bem claro uma coisa: não é fácil nem nunca foi. Assim que soube que havia algo diferente em Matias e que o “meu ideal de filho” estaria ameaçado, meu mundo caiu. Como diz o salmista: “Nas profundezas fiz a minha cama”. Pobre do meu marido. Segurei sua mão e disse: “Você tem que ter fé por mim, por que não vejo nada. Minha fé se foi”.

Liguei pra algumas pessoas. Sabia da necessidade do suporte de amigos queridos em oração. Foi daí onde tudo começou. O diagnóstico de Matias foi então fechado aos 4 meses de idade e foi dito que “ele seria uma caixinha de surpresa”. Me lembro de algumas mães, também de primeira viagem, que chegavam pra mim e diziam: “É um amor tão grande né Paula”. Eu sinceramente olhava pra Matias e a dor do luto do filho ideal, da preocupação com o futuro e a dor de compará-lo a outras crianças quase não deixava eu contemplar meu filho. Era um amor carregado de muita dor, eu dizia, um amor que dói, completava.

Estou ainda num processo, mas foi do nono ao décimo mês, que fui percebendo que a dor estava indo embora e o amor ficando cada vez mais forte. Fui aprendendo a respeitar Matias como um indivíduo. E já tiveram até dias de eu me sentir especial. A verdade é que Matias com certeza não foi acidente. Deus não comete erros. E ele tem sido uma porta para nosso Pai nos mostrar o mundo de uma outra perspectiva. É como uma amiga me disse: “Matias é maravilha de Deus na tua vida”. Às vezes não alcançamos este amor, como diz em Isais 55:9: “os meus caminhos são mais altos que os seus caminhos e os meus pensamentos mais altos que os seus pensamentos”.

Hoje procuro dizer todos os dias, quando acordo: “Senhor, eu escolho confiar em ti”. Aprendi que fé é questão de atitude. E que nossa mente é muito poderosa. São nossos pensamentos que dirigem nossa vida. E se escolho confiar nesse Deus, tomo posse das promessas que estão em Sua Palavra, como em Jeremias 29:11: “Pois eu sei os planos que tenho para vós, diz o Senhor. Planos de paz e não de mal, para vos dar uma esperança e um futuro”. Ou ainda em 1 Coríntios 2:9: “As coisas que o olho não viu e o ouvido não ouviu e não penetraram no coração do homem são as que Deus preparou para os que o amam”.  

Nossa caixinha de surpresa vai continuar nos surpreendendo e fazendo com que os propósitos de Deus para nossas vidas fiquem cada vez mais claros. Essa é uma longa caminhada. Mas independente das circunstâncias e dos dias difíceis, escolhemos confiar nesse Deus de amor. É Nele que encontramos força e esperança.

Matias vai à escola em 2012

 Essa semana foi um pouco cansativa emocionalmente. Motivo: a entrada ou não de Matias na escola ainda esse ano. Depois de Paulinha pesquisar alguns colégios aos arredores de nossa casa, decidimos pelo Apoio (foto abaixo), lugar no qual estudaram minha irmã Maria Eduarda e meu primo Matheus, e onde estuda nosso sobrinho Arthur, de 5 anos. O Apoio é bem conceituado e considerado como uma escola inclusiva. Eles destinam cerca de 10% de suas vagas a alunos portadores de necessidades especiais.

O “problema” é que não há mais vaga para o segundo semestre. Descobrimos isso na última quinta-feira, quando tivemos nossa entrevista com a psicóloga Fatinha que, inclusive, foi colega de faculdade de Paty (irmã de Paulinha). Cada sala do Infantil 1 há, em média, 18 alunos. E, atualmente, as turmas já estão com 1 ou 2 crianças especiais por sala. Pelo menos em 2012 a vaga no Apoio já está garantida pra Matias, com a abertura de novas turmas.

Ficamos então meio que ansiosos em relação a colocá-lo ou não em outra escola a partir de agosto, uma vez que nosso desejo é vê-lo interagindo mais com crianças da idade dele, pra que isso sirva como um estímulo ainda maior.  Mas após conversas com as profissionais que o acompanham e algumas amigas psicólogas, decidimos aguardar o início do próximo ano letivo.  

Como pais, nosso desejo é “tentar” fazer de tudo pra que Matias evolua mais rapidamente. É muito desgastante isso, às vezes, pois ficamos “obsecados” por toda notícia relacionada a novos tratamentos, novos aparelhos, células tronco, etc. etc. etc. Mas o resumo da ópera é que sempre encerramos os assuntos dessa natureza sabendo que temos que descansar em Deus, fazer o que está ao nosso alcance e confiar que o Senhor sempre nos direcionará para o melhor rumo de toda essa historinha.