Engatinhar, vamos que vamos

O que ta rolando

É difícil ir registrando tudo que acontece com o baby. Tudo é lento mas vem acontecendo. Tenho ensinado matias se levantar da posição deitado pra sentado, e ele esta cada vez melhor, hoje so mostro o caminho e ele se levanta por sua própria força, a única coisa é o braço esquerdo que parece uma estaca, quando ele a apoia em um estante ele esta sentado...Seu equilibrio em pé esta cada vez melhor tbm, com sua passadas mais ordenadas, mas ainda querendo dar uma de soldado levantando a perna lá pra cima :) Sempre aponta para o que quer balbuciando ( vamos fazer uma experiencia e colocar mais uma sessão de fono p ver se modifica alguma coisa) As fotos abaixo ele esta fazendo exercício que Tia Adri passou, ainda não experimentei mas ela diz que trabalha bem a musculatura facial. Matias trava as mandíbulas assim como ele faz com os membros superiores e inferiores.
Outro dia fomos ao pediatra e para minha surpresa matias ganhou quase 500 gr!!! o que é fora do normal. Hoje ele esta com 2 anos e meio, 10, 460 kgr e 87.4 cm, sempre na linha de baixo da curva de nível, mas sinceramente isso é o que menos importa e é até bom ele ser levinho pra Tia Eliane aguentar o tranco nos exercícos né tia Eliane ? :) e eu tbm!! :)

Agora o vídeo que tinha dito que ia postar dele engatinhando comigo, ele comandando os braços e eu as pernas. As orteses precisam ser ajustadas pois os braços ainda estão como estacas.

Cartinha da professora

Hoje fomos maravilhosamente surpreendidos com uma cartinha da professora de Matias, fazendo uma avaliação da participação dele na escola, nessa primeira etapa das atividades. Lógico que elogios vindo da "Tia" é significativo para qualquer criança. Mas no caso de um portador de necessidade especial tem muito mais coisas envolvidas que o simples convívio em grupo. E louvamos a Deus por ver que tem dado tudo certo na adaptação de Matias no colégio. Muito bom mesmo, emocionante até. Segue a transcrição da cartinha...

FICHA AVALIATIVA - INFANTIL 1

Matias mostrou alegria e vincunlou-se, com facilidade, aos colegas, demonstrando satisfação e bom humor por estar no ambiente escolar, respondendo carinhosamente e com reciprocidade aos afetos a ele oferecidos. Manteve uma ótima relação com a professora, como também com as auxiliares de classe e demais adultos de referência do colégio.

Diante de diversas atividades propostas, integrou-se à rotina da classe do Infantil 1 com interesse e satisfação, observando tudo, principalmente durante as construções na areia realizadas com baldes, pás, panelinhas e sucatas variadas, quando manuseou e explorou tais objetos com prazer.

Observamos que Matias demonstrou interesse pelas rodas de ouvir e cantar músicas, acompanhando-as com gestos e movimentos corporais criativos. Apesar de sua linguagem oral ser restrita a balbucios, Matias sempre foi solicitado e incentivado a interagir, utilizando diferentes linguagens. As crianças fazem disputa para sentarem ao seu lado, pegar na sua mão, dar beijos e abraços. É lindo vê-las envolvidas e interagindo com Matias em nossa rotina, validando suas possibilidades e descobertas.

Ressaltamos sua boa aceitação em relação às variedades oferecidas no cardápio escolar, embora ainda necessite de ajuda do adulto para servir-se.

Foi muito bom desfrutar do convívio com Matias durante essa primeira etapa de trabalho escolar, pois ele nos trouxe sempre muita alegria e afetividade, como também ter contado com a parceria, carinho e disponibilidade da família.

Juliana Barreto - Professora Infantil 1 do Colégio Apoio   

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Vi esse texto no blog de Matheus - Presente de Deus (www.matheusumpassopordia.blogspot.com.br), que a mãe do Matheus (Milena) havia postado por achar “o texto super interessante, pois nos traz grandes idéias de como estimular a aceitação da sociedade, referente às crianças especiais”. Concordo com ela, por isso replicarei também ele aqui no blog de Matias. Confira!

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1 - Pra começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

 

2 - Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

3 - Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

4 - Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

5 - Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumaramiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

6 - Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

7 - Encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8 - Dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

9 - Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9

10 - Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

11 - Inicie uma conversa

“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral

12 - Não se preocupe com o constrangimento

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Feliz Dia das Mães!

Oi Mãmãe... Você ainda pode não ter escutado eu verbalizar isso, lhe chamar assim, simplesmente "mamãe", mas você sabe como isso é o de menos né. Jajá conseguirei falar isso da forma que você quer, embora você mesmo saiba que meu olhar, meu sorriso e até quando eu aponto com o dedo pra você diz tudo. Aliás, não gosto muito de me prender a formas. O próprio Papai do Céu nos ensina isso, com sua "forma" criativa de trazer vida de "formas" diferentes...

Pois bem, aproveito essa data do Dia das Mães e novamente venho dizer-lhe o quanto você tem sido especial pra mim. Cada avanço no meu desenvolvimento motor tem acontecido graças a seu empenho, luta e perseverança em buscar sempre o melhor pra mim. Tem dias que tô meio chatinho mesmo, na fisio com Tia Eliane ou na fono com Tia Adri, mas faz parte do processo. Quero ser idenpedente tanto quanto você sonha com isso. E Deus vai realizar nossos milagres. É só esperar. E a "espera" também faz parte do pocesso. Confiemos NEle...

Feliz Dia das Mães, querida mamãe. Continue sendo essa pessoa simples, amável, sensível, doce, divertida, batalhadora, sonhadora e fiel a Deus. Tenho muito orgulho de Papai do Céu ter escolhido você pra ser minha mamãe! 

Te amo muito...

Seu filhinho Matias.

PS: Se tiver algum errinho de português me perdoe... Papai foi quem me ajudou a escrever essa cartinha, que saiu do fundo do meu coração.   

A viagem

Olá !! Vim aqui pra falar da nossa primeira viagem sem Matias. Com extamente 2 anos e 4 meses, ele passou 12 dias na casa dos avós, enquanto visitávamos (eu e meu marido) minha irmã, meu cunhado e minhas duas sobrinhas em Atlanta (EUA). Acho que nós precísávamos deste tempo.

Pra mim foi assim... Não queria pensar muito no assunto. Mas quando a data da viagem foi chegando foi dando um nervozinho, e vários "se" na cabeça, do tipo: e as orteses, vão saber colocar? A postura, vão cuidar? Ele vai ficar tranquilo? É pra falar com ele enquanto estivermos lá, ou é pior?? 

Mais uma vez Matias tirou de letra. E sim, entramos em contato pelo skype. Matias interagiu super legal, querendo pegar na tela do computador, tranquilão mesmo :). Fiquei super feliz, pude ficar descansada e aproveitei bastante esse tempo relaxando, curtindo em família e passeando muito. Por aqui, Matias também curtiu. Saiu com os tios e os outros avós, coisas que se nós estivéssemos com ele talvez não acontecesse da mesma forma (a gente também estaria nos passeios).

Ele mais uma vez provou sua independência e embora nossos cuidados sejam diferenciados, não é coisa de outro mundo e todos podem participar. Isso serve até de aviso a todos os pais. Depois de mais de dois anos intensos vivenciado essa nova circunstância de vida com Matias, essa tregua, distante, foi fundamental para aprender a "desapegar" e recarregar as baterias. Além disso, é sempre maravihoso pra relação a dois. Afinal, a vida segue...







Visitando a igreja Buckhead (North Point Community)



Na exposição de Picasso e Andy Waholl, no Museu de Arte Moderna

Janela do closet do nosso quarto na casa de Paty/Binho



Enfim... Tempo maravilhoso de descando, lazer, reflexão e restauração... Obrigada querido Deus!

 

Acessibilidade aqui??? onde?

Olá a todos. Hoje vim falar sobre esse tema porque vivenciei algo real e possível para todo tipo de deficiência. Infelizmente não foi aqui no Brasil. Oro a Deus para que estejamos também progredindo pra isso. Passei dias maravilhosos com minha irmã e família lá nos Estados Unidos. Já sabia como as coisas no que diz respeito a acessibilidade funcinavam lá, mas claro que agora, depois de Matias, tudo isso toma uma outra proporção e nossos olhares ficam mais atentos.

Não vou entrar aqui em detalhes porque teria que escrever mmuiitto, mas falar da minha emoção em ver, perceber diversar pessoas especiais ao nosso redor, em cada passeio que fazíamos, nossa, é tão simples, eles estão em toda parte porque há acesso. Ponto. O que isso causa? A sensação de normalidade, a sensação de fazer parte de uma sociedade que te inclui porque, simplesmente, somos iguais de formas diferentes.

O cidadão de bem é apreciado, é respeitado nas suas diversas "formas". Às vezes chegava a ser incontrolável segurar as lágrimas, mas a emoção era boa, maravilhosa. Não há estranhos no ninho! Há sim a diferença, sempre haverá, mas enquanto houver o respeito a valorização, está tudo bem.

Eu levo Matias pra escola a pé. Graças a Deus a escola é bem próxima (cerca de 600 m). Mas olha, é difícil. As calçadas não são feitas para rodinhas e quando tenho que ir par o asfalto já cheguei até a levar carão!! Sim, porque aqui quem anda em carro tem mais "direito"!!! Mais direito que o pedestre, o ciclista, o cadeirante...

Quando tomei um ônibus agora na viagem pra Atlanta, um cadeirante entrou, todos esperaram que ele entrasse e se acomodasse para então as outras pessoas tomarem seus lugares... Olha, não quero encher a bola desse ou daquele país. Eu vi, pode funcionar. Como conseguir isso?? Começando na área de nossa influência, acho. Percebi que não somos educados dessa forma. Eu mesma quando estou de carro, tenho que me policiar para realmente respeitar o trânsito. Acho que o que posso fazer é isso, a partir da minha conscientização influenciar o próximo e pedir muuuiiito a Deus por nossos governantes, porque é frustrante ver tanta verba pública desviada e tanto a ser feito, é de dar o nó na cabeça... Só Jesus na causa!

Claro que muita coisa desperta em nós por conta da nossa vivência, realidade, das surpresas que a vida nos traz. Mas por isso mesmo chamo a atenção para que a gente disperte para a vivência do próximo. Acho que a sociedade, eu, nós precisamos pensar mais no próximo. Já pensou se isso fôsse regra??? :)

Será que um dia...

DEVOÇÃO – PARTE 4

DO LIVRO – Quando Rick estava na faculdade, era melhor não ficar sabendo das histórias que ouvia depois de ocorrerem. Reconheço que era pedir demais para que olhassem por meu filho. Por exemplo, uma noite em que Rick estava no dormitório, o cuidador não apareceu. Então, Rick ficou sentado à noite toda sem tomar os remédios, sem jantar e sem ir ao banheiro. Só descobriram que ele estava lá, no dia seguinte, quando seu colega de quarto chegou depois de uma noitada. Rick não podia fazer nada em uma situação como aquela porque não pode falar nem pegar o telefone. (pag. 162)

MINHA REFLEXÃO – Para qualquer tipo de pai, perguntas como “quais serão as possibilidades de meu filho?” ou “como ele irá se virar no mundo?” são mais que normais. Para nós, pais especiais, esses questionamentos se potencializam, uma vez que situações corriqueiras e normais do cotidiano, também se transformam em desafios.

Há poucos meses estava meio em “crise”, pensativo sobre esse assunto. O sentimento inevitável de se antever a qualquer circunstância, que vá colocar em risco a integridade física, moral e espiritual de nossas “crias”, é comum a pais que se sentem como leões protetores.

Pois bem... o querer projetar situações futuras, como a descrita na história de Rick acima, é lógico que traz desgaste emocional a qualquer um. Tenho procurado não me cobrar tanto por isso por que sei que é impossível, humanamente falando, não divagar pelo futuro imaginário.

Bom, mas certo dia estava na casa de praia de um amigo querido, em Porto de Galinhas. Quando fui ao banheiro, vi uma foto dele surfando numa mesma prancha que seu filho pequeno. Pra mim, que surfo há 27 anos (comecei aos 10 anos), tentar projetar essa cena acontecendo comigo e Matias foi avassalador. Será que poderemos desfrutar da mesma onda, juntos, um dia?

No último natal, a família de Paulinha se reuniu para a ceia. Matias já chegou na festa dormindo. Mas quando vi seus priminhos brincando, correndo pelo prédio e se divertindo, novamente pensei: será que um dia ele fará isso?

Também em dezembro passado, estava num casamento, curtindo, como padrinho, a união de um casal amigo. Ao ver o pequeno pajem entrando no momento das alianças, pra variar, lágrimas escorreram pelos meus olhos. Será que um dia Matias poderá ser pajem?

Pra encerrar essa sessão de historinhas, vi num domingo desses, quando ia pra igreja, um jovem numa cadeira de rodas, de cerca de 20 anos, aparentando ter paralisia cerebral. Puxei ar e pensei: afinal, o que nos espera? Como será o futuro de Matias?

CONCLUSÃO – Acredito que questionamentos como esses permeiam a mente de quaisquer pais, de crianças especiais ou não. Pra gente que vive a expectativa dos lentos e progressivos avanços motores e cognitivos, um olhar lá na frente é melhor não fazer parte da rotina do dia a dia. Ser sempre otimista? Sim. Mas se antever a fatos bem futuros são desnecessários, uma vez que as possibilidades do porvir se devem a uma atenção no presente.

E sabe de uma coisa, Matias pode nos surpreender um dia, mais ainda do que já nos surpreende? Sim. Mas e se ele for surfar comigo numa prancha adaptada? Amém! E se ele for pajem e entrar na igreja numa cadeira de rodas, todo arrumadinho de terno e segurando as alianças? Amém também! E se ele não puder correr com os priminhos, mas se divertir com eles brincando de outra forma? Amém mil vezes!

Assistindo a um culto recentemente, decidi que não quero “atrapalhar” os planos e o agir de Deus pra essa linda história de luta e esperança que está sendo escrita, mesmo com seus capítulos de dor. Confio no melhor “roteiro” escrito pelo Senhor, que também vem “escrevendo e dirigindo” a vida da equipe Hoyt.

Quais serão as possibilidades de Matias? Como ele irá se virar? Como se protegerá? Bom, não posso ficar me desgastando demais com isso. Deixa o tempo ditar suas próprias possibilidades. E como diz o próprio significado da palavra amém, citada três vezes logo acima: “que assim seja”! (Marcelo)

       

Propósito especial

DEVOÇÃO – Parte 3

DO LIVRO – Na segunda vez que competimos na Maratona de Boston, conseguimos completar a prova em menos de três horas. E a mídia percebeu. Os repórteres ficaram tão impressionados que começaram a me perguntar se eu não pensava em correr sozinho – sem o meu filho (Rick). Tinha sido a primeira vez que alguém sugeria aquilo, e fiquei muito chocado. Acho que a idéia nunca tinha me ocorrido. Respondi rapidamente que jamais correria sem meu filho. Ele era a razão pela qual tinha começado a correr. Continuamos com a prática pelo bem de todas as outras pessoas deficientes que não tiveram as mesmas oportunidades que a gente. Nossa intenção sempre foi a de conscientização, e enquanto puder continuar fazendo isso, vou continuar. Além do mais, sem Rick, eu jamais saberia o que fazer com os meus braços. (página 118)

MINHA REFLEXÃO – A Bíblia diz que “não há um fio de cabelo sequer que caia da nossa cabeça sem a permissão de Deus”. Em suas páginas encontramos também que “pra tudo há um propósito debaixo do céu”. Lendo isso, olhando pra história da equipe Hoyt e pra nossa, fico imaginando qual será então o “motivo especial” pelo qual Deus nos colocou nessa empreitada?

Conscientização da causa de crianças especiais? Mostrar à sociedade ao nosso redor que a vida pode ser mais simples? Testemunhar nossa caminhada de fé, em meio aos altos e baixos naturais de qualquer casal, pais de crianças especiais? Ajudar simplesmente a outros que passam pela mesma história, uma vez que sabemos na “pele” como tentar lhe dar com algumas situações? Ou tudo isso junto?

Propósitos a parte, vamos vivendo... Perguntamos a Deus sim o que fazer com tudo isso. E, aos poucos, situações naturais do cotidiano vão mostrando o outro lado, que circunstância – a de pais especiais - como essas traz.

Falando recentemente com um amigo, ele disse que uma amiga do banco, em que trabalha, havia dado luz a uma criança que nasceu sem a mão e o antebraço. Sem saber ao certo como consolá-la, deu-lhe o endereço do blog de Matias. Depois ela comentou com meu amigo, que as mensagens contidas no blog ajudaram-na muito, em relação a se ter esperança em meio às dificuldades.

O blog tem sido um grande meio – sem fronteiras - para dar visibilidade a essa história. O motivo principal de criá-lo foi realmente esse. Tornar o fato “público”, para que pudéssemos interagir mais com outros pais especiais, bem como tentar também ser benção na vida das pessoas que acessarem as páginas virtuais.   

Logo quando começamos a postar textos, uma mãe brasileira - que mora na Europa, mas que teve o filho no Acre - entrou em contato com a gente. Ela clamava por ajuda, pois seu filho especial tinha apenas três meses de idade e ela estava o rejeitando, completamente apavorada diante da circunstância. Paulinha foi quem assumiu a missão de acalmá-la e ampará-la, mesmo diante de sua própria dor.

No ano passado, num encontro na igreja, pude falar um pouco sobre OS MEDOS DA VIDA. Fiz uma associação do ato de sentir medo na área financeira, profissional, ministerial e familiar, usando sempre exemplos da minha vida e como Deus intercedeu em cada momento. A reação do público era sempre de muita atenção. Mas quando finalizei falando sobre medo do futuro (e nossa atitude diante disso), usando como pano de fundo a história de Matias, algo forte tocou o coração das pessoas. Ao final da preleção, muitos testemunhos de renovo e disposição de encarar com mais coragem a vida, sob a direção de Deus, chegaram aos meus ouvidos.

Com Paulinha também não foi diferente, ao palestrar sobre SONHOS, para mais de 100 jovens mulheres. Ela falou dos sonhos em diversas áreas da sua vida. Mas também quando citou a história de Matias, finalizando a palestra com ele nos braços, “abrindo mão” dos seus sonhos em detrimentos dos “sonhos de Deus pra ela”, lágrimas de alegria e encorajamento escorreram pela platéia.     

CONCLUSÃO - Bom, não temos respostas ainda tão claras quanto às de Rick. Mas sabemos, em nosso mais profundo íntimo, que toda essa história de Matias não “foi criada” em vão, por Deus. Temos a consciência de que muitas demonstrações de atitude, amor e superação alcançarão vidas das pessoas que conhecerem um pouco de Matias.

Na verdade, todos nós, sem exceção, precisamos de uma vida guiada por propósitos. Quer você seja pai ou mãe especial, quer não. Nada acontece por acaso. Parafraseando o autor americano Rick Warren, do best seller mundial Uma Vida Com Propósito “a questão não é você. O propósito de sua vida é muito maior que sua realização pessoal, sua paz de espírito ou mesmo sua felicidade. É muito maior que sua família, sua carreira ou mesmo seus mais ambiciosos sonhos e aspirações. Se você quiser saber porque foi colocado nesse planeta deverá começar por Deus. Você nasceu de acordo com os propósitos Dele e para cumprir os propósitos Dele”.

Dicky escolheu assumir que seu filho Rick era uma oportunidade para que se fosse colocado em prática um propósito especial. Amém por isso, pois milhares de pessoas foram e são impactadas até hoje por essa linda história. Prova de que Deus é capaz de colocar em nossa visão um novo olhar diante das circunstâncias.

Quanto a mim e a Paulinha sabemos que também nos sentimos “honrados” por tamanha confiança de Deus em nossas mãos. Creio que o Senhor permite uma forma diferente de Matias viver sua vida porque Ele sabe que tem uma missão especial pra gente, hoje, e futuramente para o próprio Matias. A missão de fazer diferente.

De transformar algo que é visto como “triste” em “alegre”, mesmo diante da nossa dor. Transformar aquilo que poderia ser motivo de “ira” em “amor”, mesmo diante da dor. Transformar aquilo que “não se vê” em “esperança divina que se vê”, mesmo diante da dor. Transformar um “deserto” em “oportunidade”, mesmo diante da dor. Transformar a “dor” em “aprendizado”, mesmo diante da dor. Transformar... se deixar transformar... transformando... (Marcelo)

A dor da notícia

DEVOÇÃO - Parte 2

DO LIVRO – Depois de mais uma bateria de testes, finalmente conseguimos um diagnóstico oficial. Rick tinha oito meses. A notícia era de partir o coração. O especialista nos disse que Rick tinha uma paralisia cerebral... / Rick tinha sofrido uma lesão cerebral quando ficou sem oxigênio do cordão umbilical durante o parto... / O que tudo isso significava em relação ao futuro de Rick era devastador. Sentados, ouvindo os médicos e tentando entender o que estavam dizendo, acho que Judy e eu estávamos em estado de choque. Era a única forma de conseguirmos controlar nossas emoções e evitarmos desmoronar na frente de qualquer um... / No caminho de volta pra casa choramos muito. Mas o discernimento entre mim e Judy era que não tínhamos outra escolha senão a de criar aquele bebê, tentando dar a ele uma vida normal. (páginas 43 a 46) 

MINHA REFLEXÃO – Se há um desejo que nunca ouvi falar é o de um casal planejar um filho especial. Isso não está no script natural da vida. Logo, receber uma notícia como essa não é nada fácil. Assim foi com Dick e Judy, descrito acima. Assim foi comigo e Paulinha. Assim o é com todos os casais que engrossam a lista de pais especiais.

Ao ler esse trecho do livro, não há como não voltar alguns aninhos no tempo e relembrar exatamente o nosso caso com o amado Matias. Ainda na gravidez, lá pelo 5º mês, foi levantada, após uma ultrasson de rotina, a possibilidade do pitoquinho ter “agenesia do corpo caloso” - no popular, a falta de uma membrana no cérebro que interliga os dois hemisférios. A confirmação (ou não) só se teria após o nascimento, quando seriam realizados exames diretamente nele.

O que isso poderia acarretar? Na verdade, pouco sabíamos. Mas o medo e uma profunda angústia tomou conta da gente. A sensação de ter que marcar um eletro-encefalograma, uma ressonância nuclear magnética e uma consulta com uma neuropediatra, antes mesmo do parto, não era nada desejado numa reta final de gestação.  

Bom, as semanas se passaram e Matias nasceu com oito meses e meio, numa cesárea bem tranqüila, na qual ele teve apgar 10/10. Os exames foram feitos no decorrer dos três meses seguintes e apontaram, além da confirmação da agenesia de corpo caloso, a paquigiria e lisencefalia - lesões que causaram a paralisia cerebral. 

De posse dos resultados, chegou o aguardado dia da análise final da neuropediatra. Dra. Sophie, uma médica muito competente, humana e sensível, tentava nos informar sobre a problemática, com todo jeito do mundo. Mas em meio a tantas questões médicas, fui bem direto ao assunto e perguntei, objetivamente, o que tudo isso iria acarretar. Lancei então a questão: “Afinal Sophie, qual a possibilidade de Matias andar, falar e desenvolver uma vida normal?”.

Com um olhar meigo, ela desenhou uma interrogação (“?”) num papel e afirmou que essa pergunta não havia como responder. E foi falando da neuroplasticidade, das potencialidades de Matias, etc, etc.

De imediato, um choro intenso tomou conta de Paulinha...

Também de imediato, o espírito santo sussurrou três coisas ao meu ouvido, em segundos: “Fique em paz, isso faz parte do testemunho... Fique tranqüilo, ele vai andar... Assim como fiz no seu casamento, farei com Matias...”.

Ao sair do consultório eu olhei pra Paula nos olhos, disse que ia dar tudo certo e contei-lhe o sussurro de Deus. Ela me perguntou se eu não estava querendo dizer isso para consolá-la. Rebati enfatizando que não poderia ser irresponsável a ponto de prometer algo que, humanamente, não tinha condições de crer. E que não poderia me basear nas minhas certezas, mas na convicção forte que o Senhor tinha derramado em meu coração, num momento tão crucial para gente e Matias até então.

O que me deixou impressionado foi Deus ter falado do meu casamento em meio a essa história. Isso porque costumo dizer que a maior prova de fé que já tive foi a de eu ter casado com Paula sem condições financeiras alguma, simplesmente crendo na direção de Deus para seguir em frente e acreditar em Seus planos pra gente. Lembro sempre que quando estou fraco na fé, como se diz popularmente, costumo olhar pra trás e ver o milagre que foi Deus abrir tamanha “porta” para eu casar com Paula.

CONCLUSÃO – Notícias como a que recebemos (eu, Paulinha e todos os pais especiais do mundo) são um verdadeiro banho de água fria. O porquê ou o pra que de tudo isso é inevitável não se questionar. O “luto” e toda a dor que vem em seguida, juntamente com lágrimas e mais lágrimas ao longo de meses faz parte do “pacote”. A difícil busca por romper a barreira da “aceitação” é inerente, acredito, a todos. Tão inerente quanto o confrontar-se final sobre “o que fazer agora a partir de então?”

Na história de Dicky e Judy, pais de Rick, eles sofreram sim. Mas decidiram o rumo a seguir. Lógico que não foi nada fácil, uma vez que parágrafos do livro contam que pessoas diziam a eles que Rick era uma “causa perdida e que não valeria a pena desperdiçar tempo com ele”. Ou que “especialistas haviam chamado Rick de vegetal”. Ou ainda que “sugeriram a eles que devessem esquecer que Rick havia nascido”.        

A atitude do casal pra essa questão? “Vamos criar e amar Rick como faríamos com qualquer criança normal”, relataram os pais, no livro. Judy pediu demissão do trabalho e tornou-se mãe em tempo integral. O casal decidiu também que precisavam procurar aconselhamento com o pastor da congregação deles, bem como se encontrar com famílias com crianças especiais. E, acima de tudo, entraram de cabeça nos tratamentos com Rick. O resto dessa inspiradora história falaremos mais na frente...

Com Matias, eu e Paulinha não seremos diferentes de Dicky e Judy. Batalharemos com todas as nossas forças (e sobretudo com as que vêm do Alto) pela felicidade plena do nosso pitoquinho. O que estiver ao nosso alcance – empenho, amor, dedicação, cuidado, tratamento e oração – faremos. O que estiver ao alcance de Deus, esperaremos.

O fato é que, decorridos 2 anos e 3 meses de vida de Matias, a “dor da notícia” já não machuca tanto. As incertezas quanto ao futuro ainda estão completamente em aberto. Isso angustia? Sim, às vezes mais, outrora menos. Faz parte da caminhada. Mas o futuro tá lá na frente. Deus nos ensina a viver um dia de cada vez. E assim vamos caminhando juntos, agora sempre atrás de boas notícias... (Marcelo)           

“Porque sou eu que conheço os planos que tenho para vocês, diz o Senhor, planos de paz e não de mal, planos para lhe dar uma esperança e um futuro”. Jeremias 29:11

Aaaahhhhh esses olhares...

DEVOÇÃO - Parte 1

DO LIVRO - Quando Rick era mais novo, juntávamos a família toda para caminhar. Eu (o pai – Dicky) ia na frente, com Rick agarrado ao meu pescoço da mesma forma que os bombeiros fazem. Às vezes as pessoas não sabiam o que fazer conosco. Jamais vou me esquecer uma vez que estávamos subindo o Monte Monadnock, em New Hampshire. Rick e eu íamos à frente e começamos a subir a montanha, com minha esposa e meus outros dois filhos logo atrás. Outra família, que vinha na direção oposta, passou por mim e Rick, deram uma encarada em Rick e continuaram descendo. Quando passaram pela minha esposa, avisaram: “Tem um cara levando seu filho morto lá para o topo da montanha. Estamos achando que vai sacrificá-lo”. Judy (minha esposa) achou bem engraçado. (Página 55)

MINHA REFLEXÃO – Começarei uma série de reflexões sobre trechos desse maravilhoso livro com esse tema que, realmente, mexe um pouco conosco, pais “especiais”: os olhares. Algo corriqueiro no nosso cotidiano, vindo de pessoas das mais diversas classes que, em dias mais sensíveis, faz a gente lhe dar com o “julgamento” alheio.  

Até bem pouco tempo, ficar com Matias no nosso colo era sinônimo de “certa segurança social”. Como, em seu caso, a paralisia não trouxe síndrome associada, visualmente não há como saber se há algo diferente nele. Mas eu e Paulinha sempre tentamos nos preparar para o fato de que essa “cômoda” situação passaria a partir do crescimento de Matias. Fato hoje, aos 2 anos e 3 meses do Pitoco, constatado.

No último sábado de janeiro fui cedinho ao mercado comprar queijo, com Matias em meus braços. Na hora de pagar a conta, não conseguia pegar o dinheiro no fundo do bolso da bermuda. Coloquei a mão de um lado e de outro, Matias de um lado e de outro, até pegar a grana. Nesse ínterim, observei os olhares das três caixas pra mim como se pensassem: “porque esse rapaz não coloca a criança em pé e pega o dinheiro?”.

       

Dias se passaram e Matias fez sua estréia na escola. Não preciso nem dizer que os olhares de mães, pais e funcionários, em parte, se voltaram pra ele. Isso porque ele foi a única criança da salinha que chegou de carrinho e ainda vestido com suas abençoadas órteses, nos braços e pernas, bem ao estilo Robocop.

Aaaahhh esses olhares... Só Deus sabe o que se passa na cabeça das pessoas (pena, carinho, admiração, desconforto, rejeição)... O que quer que seja: Normal. Já estivemos do “outro lado”. Mas o lance é que, afinal, porque isso, às vezes, nos incomoda? Porque nos sentimos “menores” ou “amedrontados” com a exposição de um filho especial, no dia-a-dia, à sociedade?

Penso que é por causa dessa loucura de filhos “perfeitos”, que fazem tudinho no chamado “tempo certo”. Isso faz com que fiquemos mais vulneráveis em virtude das limitações que a paralisia impõe, hoje, ao nosso biscoitinho. Ai tu imagina o trecho do livro que ilustra essa reflexão, quando o pessoal que viu Rick na montanha achou que ele estava morto! Aja criatividade do povo... e segurança dos pais.

  

CONCLUSÃO – Por Deus, sei que fomos programados para ser pais especiais, pais do pequeno Matias. Mas a parada é que não nascemos sabendo como lhe dar com todas as situações, como os olhares. Isso faz parte do aprendizado.

Pelo imenso amor e orgulho que tenho por Matias, opto, hoje, por simplesmente retribuir olhares das pessoas com sorrisos. Sorrisos de um pai que é louco pelo seu filho e que tem uma longa história de vida a ser construída, a base de amor, fé, esperança e muita ralação fisioterapêutica.

O que seria de Rick se seu pai (Dicky) vivesse em função dos olhares e pensamentos de uma sociedade americana que, nos anos 70, ainda não sabia conviver com as diferenças de pessoas especiais? Certamente faria como os demais pais da época: Deixaria o filho especial trancafiado em casa, pela “vergonha” de expô-lo ao mundo, como se isso fosse um “defeito” da família.

Portanto, aos olhares desconfiados, retribuo com meu carinho. Aos olhares de curiosidade, minha compreensão. Aos olhares desconfortáveis, minha simpatia. Aos olhares penosos, minha misericórdia. Aos olhares singelos, minha admiração. Aos olhares de ternura, minha gratidão. Aos olhares de Deus, minha devoção. (Marcelo)            

Artigos em série do livro DEVOÇÃO

Um dos gostosos hábitos que eu e Paulinha temos é o da leitura. Sempre há livros nas cabeceiras de nossa cama. Ao terminarmos um, logo outro título é iniciado. Eles nos mostram um novo mundo, um universo de possibilidades, causam emoções e, sobretudo, reflexões.

Baseado nisso é que iniciarei uma série de artigos, aqui no blog de Matias, sobre o último livro que lemos: DEVOÇÃO. O objetivo é trazer pequenas reflexões sobre nossa saga de pais especiais de Matias, cujos temas extrairei de trechos do DEVOÇÃO, que me chamaram a atenção. Espero que você possa acompanhar essa série e se “ver” em algum momento. Os textos serão postados nos próximos dias, divididos em 6 partes.

DEVOÇÃO é um livro inspirador, que conta a história da equipe Hoyt, composta pelos americanos Dick Hoyt e seu filho Ricky Hoyt, que tem paralisia cerebral e, inclusive, fará 50 anos em junho. Em pouco mais de 200 páginas, o pai (Rick) revela os bastidores de uma linda história de amor com o filho, entre as surpresas do diagnóstico, a luta pelo tratamento e pela inserção de Rick na escola, bem como a participação deles em mais de mil maratonas, incluindo a famosa disputa do triatlo Ironman, no Havaí. Imperdível!

Se quiser saber logo um resumão da história da equipe Hoyt é só assistir aos dois vídeos anexos, que é a parte 1 e 2 de uma reportagem exibida em 2008, no Fantástico, da Globo.

(Marcelo)

 

 

Que preguiça!!

Será psicológico?? Não tenho tido muita vontade de escrever. Deixei acumular algumas coisas e queria mesmo é ter novidades marcantes pra contar... assim do tipo: Matias tá falando, tá engatinhando, andando... :):) tá... ainda vai levar um tempo. O fato é que a evolução vem mesmo acontecendo, mas beeeemmmmm lento :) o que, claro, me deixa feliz.

Tenho treinado bastante o engatinhar. Antes, eu além de dar o suporte, tinha que fazer o movimento dos braços e pernas e olha só, agora eu seguro pelo quadril e vou movimentando as pernas e ele vai com os braços!!!!!!!!! (as pernas senti hj que ele tbm já está ajudando). Claro, lembrando mais uma vez, tudo bem lento, mas cada vez melhor!! Também tenho trabalhado com a questão dele se levantar, da posição deitado para sentado, e ele também tem melhorado muito!!! Vou tentar fazer uns vídeos para postar aqui.

No mais, embora me sinta mais madura como mãe especial vou vivendo tentando ser fiel aos meus sentimentos... Chorar quando preciso, sorrir quando estou cheia de fé e esperança, e tbm quando tiro meu filho do centro da minha vida!! Ele é uma parte muito especial dela, um presente realmente que tenho aprendido a apreciar e a valorizar a cada dia por tudo de bom que tem me trazido... Viver e ver a vida de uma forma diferente, isso é mágico e ao mesmo tempo difícil... Mas olha, prossigo para alvo, minha rocha, Aquele que é o Autor das nossas vidas e por isso sabe o propósito de tudo... Confiar, essa é a palavra chave ;) e quanto custa hein, abrir mão e dizer que relamente não temos o controle e apenas confiar... Ufa!!! Esforço viu!! :)
Algumas fotos do que tá rolando e que ficaram tbm acumuladas ;)

A praia nas férias: Matias acorda bem cedo. Assim, umas 6h30, eu pegava o carrinho, carregava de brinquedo, sombrinha, água e curtíamos praticamente sós!! Uma delícia. Sentimos falta do papai, claro!!

Minha amiga Leleca passou a semana comigo!

Fofo comendo melancia sozinho!

Minha prima Emily também passou uns dia comigo! (ela é aquela que fez o poema p/ mim) fofa!

Tia Mima também veio da Alemanha passar um tempo especial comigo em janeiro

Agora é assim que tomo banho!! Sentadinho.. já tô crescendo e vamos deixando a banheira de lado

A festinha da escola durante o carnaval, não foi tão animado assim. Choveu bastante  Matias dormiu logo.

E os exercícios continuam... Às vezes uso a galinha pintadinha pra ser minha assistente e ajuda viu ;) bjs!!!!

Quando palavras não são (tão) necessárias...

 

“Amor, será que um dia Matias dirá TE AMO MAMÃE ou virá andando de longe pra me dar um beijo e um abraço?”. Recentemente Paulinha lançou essa indagação enquanto conversávamos. Como Matias AINDA não fala e anda, teoricamente não sabemos quando isso acontecerá. Mas é maravilhoso saber que AMOR não se ratifica apenas em palavras.

Nesse ponto Matias é show! Se fosse pra responder a alguém que perguntasse por que Matias é uma “criança especial”, corro o risco de dizer que não é por causa da paralisia, mas pela incrível beleza que tem de se comunicar com os olhos. Isso sim de forma especial.

Matias é muito observador. Parece estudar cada ambiente, cada situação. Aparenta entender, ao olhar-nos profundamente, inclusive o que estamos pensando naquele exato momento.

A alegria do dia-a-dia é sempre exposta em um abaixada de olhos, seguida de um sorriso faceiro. A insatisfação com algo é vista com um olhar tenso. Em meio ao susto, os olhos ficam arregalados (normalmente antecipando um choro hehehehe).

TE AMO MAMÃE... Sim, Matias sabe sim expressar um EU TE AMO como ninguém, apenas com uma olhada sincera, carinhosa e meiga. Por que palavras, às vezes, não são tão necessárias... (Marcelo)