Um novo ano!!!

Ja faz algum tempo, mas nunca é tarde. Estava esperando as imagens da nossa passagem de ano. Como tantas outras coisas foi bem diferente, mais alegre, mais cheio de esperança, mais leve...mais gordo também!!! Fomos para o mesmo condomínio dos primos, onde foi o niver de 2 aninhos de Matias, um lugar que em 2011 visitamos bastante e sempre fomos muito bem recebidos! mais uma vez obrigado primos, a festa foi linda! Matias claro, não ficou acordado até a queima de fogos e o papai ficou lá com ele porque ano passado ele acordou chorando, este ele simplismente ignorou o barulho! A família curtiu bastante, mas la para 2 eu ja estava morta, Marcelo tbm e nos juntamos ao baby que é reloginho e sabíamos que as 5:30 ele ja estaria acordando! Olha so que luxo!!!

o baby ainda acordado! ate que ele resistiu um pouquinho :)

na casa no esquenta! 

E Matias firme e forte

Muitas fotos antes que ele durma

Ai ai, aquele bolo de ouro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

O jantar, maraaavilhoso!

O salão

Que venha 2012!!!!!!!!!!!!!!!!! Muitas conquistas, bênçãos para todos!

Onde Matias ama mamãe?

Sei que a local talvez não seja exatamente ali, mas ele ama mesmo no coração:)  reparem no biquinho!

adaptações triciclo

 Aqui estão as adaptações que fiz com o triciclo de Matias. Com velcro mesmo fiz essa faixa para segura os pés, posicionando mais para dentro para que as pernas dele não ficassem tão abertas;

Depois teve a questão do cinto que mudamos sua posição para formar um cinto inguinal, não permitindo que ele mova o bumbum pra frente e sua coluna acabe arqueando

Depois travei o sistema da roda dianteira para que sempre em movimento ela levasse os pedais junto, assim Matias vai estar sempre pedalando, o engraçado é que ja ouvi comentários na rua: "nossa tão pequenininho ja pedalando!", de uma senhora e a netinha olhou  disse : "e eu nem sem pedalar né vó?" Pena que não atentei para ensinar meu truque so fiquei rindo!

E la vamos nós!! muitas pedaladas em Porto de Galinhas!

adoro uma pia!

Bom, estes vídeos são de atividades do dia a dia, como escovar os dentes e lavar pratos, aproveito pra estimular Matias, não é difícil se a atividade envolve água!!! ele adora :)

É Natal!

Amém, mais um ano que comemoramos o nascimento de Cristo, como preciso estar mais conectada a Ele. Olhar  o mundo através de sua perspectiva muda tudo, preciso rever conceitos, valores e tudo fica mais brando com atenção ao essencial da vida, o amor! É ele que move, a simplicidade! ele que nos faz sentir a verdadeira felicidade...aniversariante, sou apenas uma aprendiz muito grata e com vontade. Seu aniversário foi mais legal este ano, estou mais leve curtindo mais o presente que Tu me deste e passeando por ai vimos muita coisa linda e curtimos a família, obrigada Jesus por mais um ano e vamos que vamos!

Estou motorizado

Mamães especiais ja estão cansadas de saber, não podemos sair comprando tudo que é brinquedo para nosso filhos, é muitas vezes frustrante mas faz parte da nossa caminhada. Enfim, fazia tempo queria que Matias tivesse um triciclo e depois de algum tempo e conversas com Tia Eliane (T.O.) e com os avós de Matias, tchan, tchan...ele este motorizado :) Claro, a motinha foi comprada e tivemos que fazer as adaptações, ele esta amando. Esta foto logo depois que ele recebeu, depois posto a motinha ja adaptada.
A marca é Feber e foi comprado na Sam's club em promoção, quase o mesmo preço dos sites europeus.

na cadeira de balanço

lavando o cabelo

Meus 2 aninhos

É verdade, vou logo dizer, acho que esse aniversário foi mais meu do que de Matias, foram tantas emoções :) fazer o que eu não estava preparada para fazer quando o baby completou um aninho: simplismente comemorar!! Comemorar pela vida do Matias, por tudo que ele é e tem feito em nossas vidas, celebrar a diferença com mais normalidade e menos medo, sabendo que o amor  é realmente incondicional, e ter hulmildade para aceitar esse presente tão lindo de Deus. Matias, você é uma bênção em nossas vidas! Uma caixinha de surpresa que tem realmente nos surpreendido, mas não pense que a vida vai ficar mais fácil depois dos dois não viu :):) Temos muito o que lutar e correr atrás e vamos escrever nossa estória assim, dias tristes, dias alegres, dias de aperreios, dias de grandes surpresas como foi ver você olhar pra seu pai e chamá-lo papa ( quase baba)!!! maravilha, e essa roda viva,não é assim com todo mundo ??!!

Sim, quero deixar registrado aqui que comemoramos sim o 1 aninho de Matias, so que de uma forma mais intimista, agora com a big family ( linda e maravilhosa) e com os amiguinhos mais próximos de Matias, estou em negociação com ele de fazer um festão quando ele começar a andar!! ahhhh, em quanto eu puder, vou negociar sim ;) Mas voltando ao presente, foi tudo lindo e maravilhoso, obrigada aos amiguinhos, primos, tios, avós, avôs, a tia Paty la de longe que fez essa festa ficar ainda mais bonita. obrigada mesmo!

Agora alguns flashs da festa



Com papai e mamãe

Com os primos

Com os avós

hora do parabéns

Meus amiguinhos

As lembrancinhas

o rango :)

ai ai...os doces :)

tim tim pra matias!!!!!

Matias no Sarah

 Bom, a viagem relâmpago ao Hospital Sarah (fomos terça e voltamos quarta), em Fortaleza, deu tudo certo, mas nada de grandes novidades ainda. Isso porque o grande trabalho mesmo vem sendo feito aqui. Lá é sempre a história da segunda opinião, um acompanhamento em paralelo, e a oportunidade de se realizar sempre bons exames. Vamos então ao resumão...

AVIÃO
Como normalmente viajamos com ele à noite, minha expectativa era como seria viajar a tarde, uma vez que ele estaria acordado. Mas foi tudo tranquilo. Ele até dormiu metade da viagem. Quando acordou, ficou quietinho. Quando chorou um pouco, em virtude do ouvido, liguei logo o ipad que Bia (minha sócia) me emprestou, com os vídeos do Cocoricó. Tiro e queda! Na volta, quarta à noite, dormiu todo o vôo. Na aterrissagem acordou novamente e recorri ao elefante que vibra pra ele se distrair. Batata!

JEJUM
Na quarta Matias teria que estar às 8h no Sarah, em jejum. Armamos um plano então pra dar inhame com ovo no jantar e acordá-lo à meia-noite para tomar o leite. Deu tudo certinho. Então, quando ele acordou, às 5h40, estava sem fome e foi fácil enrrolá-lo passeando, dando um banho demorado e colocando filminho pra ele ver até a hora de sair de casa.

EXAMES
De manhã ele foi tirar sangue (6 tubos) pra diversos exames de rotina (hemograma, lactato, amônia no plasma, cultivo celular, etc.) e para o do Cariótipo, o grande motivo da nossa ida pra lá. Esse exame indicará (ou não) uma possível causa da má formação cerebral a partir de análises cromossômicas. A tarde foi a vez da avaliação da terapêuta ocupacional e da psicóloga. Elas ressaltaram a grande evolução motora de Matias desde a última visita que fizemos ao Sarah, em abril. Destacaram a boa interação social dele, os movimentos mais coordenados dos braços e novamente a curiosidade dele. Foi remarcada então uma volta em março do próximo ano, para avaliação dos resultados dos exames junto à pediatra, bem como nova avaliação com o pessoal de TO e fisioterapia.

ASSISTÊNCIA
Como de costume, a maravilhosa assistência do meu primo Sérgio, de sua esposa Tetê, e dos filhos Raul e Lais são fundamentais para tornar a viagem ainda mais tranquila e agradável. Ter carona a disposição, um quarto com varanda, banheiro, ar e TV, num condomínio super agradável é demais! Como a visita no Sarah acabau cedo, deu tempo de passear com Raul, Lais e Matias na lagoa do Jacarei, e ainda se esbaldar tomando sorvete de tapioca (Matias adorou!!!). 
MATIAS
Vale uma notinha pra destacar como Matias é tranquilão. Como nessa viagem Paula não foi, Matias desenrolou tudo direitinho comigo. Não reclamou de nada praticamente, comeu super bem e estava sempre disposto a tudo. Na hora de tirar sangue, obviamente chorou bastante, mas se conteve depois. Esse menino é muito lindo e adorável! Orgulho de papai e mamãe.  

Eco

Depois de uma sessão de fisio e T.O coma mamãe, Matias relaxa do jeito que gosta. Tia Adri (fono) deu um microfone massa pra o baby, a gente até cobriu com papel laminado pra fazer uma vibração ao tocar os lábios, mas ta, o bichinho não curtiu e não quer saber do microfone...mas fica ia a idéia ein mamães, depois coloco a foto aqui. mas o tia Adri, fazer som no baldinho serve??? :)

indo atrás dos sonhos

Ai Ai...queria ter a coragem de tantas mães que abrem o verbo e seus corações e escrevem o que vai na alma, eu pelo menos tenho tirado o maio proveito disso, tenho um caderno que me ajuda muito e que vou dar a Matias quando ele tiver pronto e também faço terapia, aqui ainda é muito difícil pra mim. Sou uma pessoa de fé e nunca tive um desafio tão grande em continuar firme, sim porque forças me faltam dezenas, centenas de vezes, tudo parece que entra em parafuso e as vezes nem sem como orar, mas o certo é que não podemos esconder nada do nosso Deus( uffa!), e Ele sabe que se eu pudesse escolher, teria tomado outro caminho, tenho consciencia de que nem sempre o caminho mais fácil é mais recompensador, mas isso não o torna mais fácil, não é. Hoje me vejo totalmente diferende do que a um ano atrás e isso me da esperança de que ainda vou mudar muito...mas estamos falando de quem mesmo?  de mim, e acho que esse é um dos pontos mais importantes de toda essa estória, muito do sofriemento que passo é por centralizar demais meus sonhos e não descansar nos sonhos de Deus pra mim, para meu filho, é como uma mãe disse, eu tenho que acreditar que independente das conquistas que Matias possa alcançar os plano de DEus pra vida dele é de paz e não da mal, que Ele o ama mais do que eu possa imaginar e eu não consigo alcançar seus pensamentos, porque pra mim é incompreensível, como assim? porque assim? E sabe os momentos de maior curtição é quando dou uma trégua em planos, pensamentos e curto so o momento com o baby. Ja falei, tenho muito o que a gradecer, preciso larga mão de muito coisa  e viver cada dia, como diz em Mateus, não andei ansiosos...eu realmente quero sair do lugar que esta limitando minha visão. Como falei, um dia chego lá...por enquanto fico so correndo pra minha maior segurança, meu Deus. E no dia a dia correndo atrás dos sonhos, nós vamos até onde Deus nos deixar!
As fotos são : primeira, eu tentando fazer Matias entrar em parafuso ( como a mãe as vezes fica ;):) ) dando duas colheres ao mesmo tempo pra ele comer!
segunda, achei muito fofo, ele pegava a bola e encostava o rostinho pra descansar
terceira, olha como ele ta lindo bem sentadinho tomando sua água de coco
e quarta, levando flores pra vovó no dia do seu aniversário



cabelos novos :)

 Depois de muita enrolação, o novo corte de cabelo, rapadinho como mamãe gosta :) depois vc dá pitaco ta filho ;)

Agora momento relax..aproveita filho :):):)
Sim, queria mandar os parabéns pra o Antonio Pedro aqui no blog, nosso amiguinho virtual lindo e maravilhoso, tudo de bom que Deus te abênçoe :) ja ja é meu Matias que faz dois aninhos :)

Quando faltam forças

Queria deixar registrado aqui o quanto tenho sido encorajada por outros blogs que acompanho, a sensação é de que você não esta só, que existem pessoas que sabem exatamente pelo que você esta passando, fora toda lição de vida que aprendo com todas elas. Pra mim tem sido essencial no meus dias pra baixo... é, embora eu tenha tanto, mas tanto o que agradecer a Deus, eu ainda sofro com a falta de perspectiva, afinal Matias é uma caixinha de surpresas. Na verdade mesmo, todos nós somos e não sabemos o que nos espera no próximo minuto, mas embora eu saiba disso eu queria um pouquinho dessa "segurança" que é o natural. Essa caminhada tem sido um desafio pra mim e tenho tanto o que aprender ainda, o engraçado é que Matias não ta nem ai, feliz da vida e eu aqui cheia de preocupações com um futuro fantasioso, mas olha, eu ainda não cheguei la, mas tenho fé em Deus que um dia chego. Desitir dos sonhos?? Jamais! Quem conseguiria disistir de lutar por um futuro melhor para seu filho??? e uma coisa fofa dessas então!! :)

Hummmm, adoro melancia!

Tem uma barra na piscina!

Gente, esse dia fiquei muiiiiito feliz. Matias nem dava bola pra essa barra que tinha na piscina, eu colocava as mãos dele e nada é como se não tivesse lá...agora ele finalmente se segurou nela, isso foi na quinta passada (27/11) pela primeira vez e eu claro registrei...so não registrei a festa de tia Paulinha com Matias depois porque parei de gravar sem querer!!! mas foi mais ou menos assim...PARABÉNS CAMPEÃO! VIVA MATIAS!!!!!

Dia das crianças!

Esse título sugere algo bem agitado, mas no nosso caso foi um dia super tranquilo e feliz :) Praia, carangueijo, peixe, banho, brincar na areia, peixada e conversa boa...obrigada aos primos Flávio, Luiza, João e Vinícius!
ahhhh, não posso esquecer do bolo :) e que seu pai Matias, disse que estava se sentindo como uma criança andando de jet ;) e eu uma mamãe tranquila, relax...muito bom! o melhor foi ver você brincar na areia sentadinho bem bonitinho :)

 

agora tbm mastigo ;)

falar de progressos

Eu so queria deixar registrado aqui, o quanto estou feliz pelos progresso de Matias. Já falei aqui o quanto eu esperava que ele estivesse sentando e como o sentar não aconteceu de uma hora para outra e eu não dei o devido valor porque sempre estou tão ligada no que ainda há por vir. Mas a verdade é que sempre haverá algo por vir, e eu tenho que aprender a vibrar e curtir cada conquista, e toda vez que vejo ele sentadinho, meu coração fica tão agradecido, maravilha, meu filho esta sentando!! :) cada vez melhor :) Bom, ésse vídeo postado ele esta de pé! sim, ele esta tbm se equilibrando cada vez mais e é notável a diferença. Ja ja, no seu tempo claro, começaremos a estimular o andar...ui, vamos preparar o terreno né? pra Deus mandar a chuva :) Outra coisa é que Matias tbm esta mastigando bem melhor...vou postar um vídeo tbm, antes ele so chupava o biscoito, ainda chupa, mas mastiga tbm!! glória a Deus e aos instrumentos Dele aqui na terra, sua terapeutas :) ahhhh, vou dar um crádito a mamãe aqui tbm :):):)!

Vídeos

Dedicação, empenho e amor...

Gostaria de deixar aqui registrado, como pai de Matias e marido de Paulinha, o ENORME orgulho que sinto dessa minha mulher. Não é fácil tudo que passamos. Pra Paulinha a parada ainda é mais difícil, uma vez que, além dela ser a mãe, o simples fato de eu ir ao trabalho diariamete me faz "retirar" da mente as expectativas do dia-a-dia em relação a Matias.
Já Paulinha é quem tá sempre pra lá e pra cá com Matias, vivenciando cada circusntância em toda sua intensidade, seja nos consultórios ou nas atividades e dinâmicas em casa. Quem passa por situação semelhante entende perfeitamente bem a gangorra emocional que se vive em meio ao avanços dos tratamentos e a decisão de crer, que dias melhores virão.
Todo dia precisamos escolher entre caminhar otimista ou se abater com as incertezas do futuro, mesmo sabendo que é o nosso querido Deus de amor quem escreve nosso roteiro de vida. Nos dias "sem esperança", Paula busca em Deus o consolo em meio às lágrimas. Nos dias "com esperança", Paula busca em Deus a força para seguir em frente.
E na semana passada, justamente um desses gostosos dias "esperançosos" me marcou. Numa noite, Paulinha me mostrou um vídeo num blog de um bebê português, que tem paralisia cerebral, no qual a mãe brincava de "adivinhar" com o filho os orgãos do rosto. E o bebê acertava todos! O comentário de que Matias não fazia nada disso foi dito por Paula em tom de profunda triteza...
Mas na manhã seguinte, quando cheguei pra almoçar, encontro minha amável esposa e incrível mãe, montando um boneco de cartolina (além de ser arquiteta, ela também tem enorme habilidade como  artísta plástica), com as peças (olho, nariz, boca, orelha, pernas e braços) de "encaixe" com velcro (foto). Depois de pronta a "engenhoca", que se chama "Tuca" (homenagem a nosso sobrinho Arthur), ela começou a estimular Matias pra que ele possa aprender e associar seus próprios membros também. No tempo de Deus, ele nos surpreenderá.
Meu amor, que dias como esses possam encher cada vez mais seu coração de garra, alegria e amor. Para os dias mais nebulosos, inevitáveis nessa vida, eu e Deus estaremos sempre disponíveis, com os braços abertos para lhe dar denguinho, cuidado e esperança! TE AMO.         

Final de semana de atividades e diversão

Adicionar fotos aqui é sempre uma loucura, nunca consigo colocá-las onde quero. Mas vamos lá... Depois vou postar uns vídeos, que acho que vai ter que ser pelo youtube, por conta do tamanho do arquivo, enfim. A esquerda estou a relaxar tomando uma aguinha, depois de uma sessão de fisioterapia (essa é a cadeirinha bumbo com um baquinho que fiz para adaptar à altura das perninhas  
                     de Matias (é que ai a as pernas estão pra cima, mas ele encosta direitinho no chão quando está de botinha). À direita, eu tinha acabado de almoçar e meu tiocão, o lubi, veio aspirar a meladeira que fiz com minha comida. Tenho que dizer, lubi é muito eficiente nisso e quando estou comendo biscoito então... não posso dar bobeira. Esse aí comigo na foto é meu primo Arthur. Ele é muito fofo e super carinhoso comigo. O que eu tenho de devagar ele tem de veloz, em tudo! Acho que minha avó cansa mais quando está com ele do que comigo! :) Agora que estou com minhas orteses, posso ficar de pé e como vocês estão vendo estou cada vez me equilibrando mais, sempre com um apoio né... por enquanto ;) Uma foto estou apoiado num brinquedo. Na outra, na varanda daqui de casa, adoro ficar vendo o movimento na rua, principalemente os ônibus e caminhões! HÁ! Outra coisa que amo... tomar banho, pode ser de cuia, chuveiro, piscina, mar, banheira, balde, bacia... amo. Minha mãe, com certeza, espera que eu continue assim! Que tal nós dois numa bacia de espuma?!! bjs