Reflexão dos 3 anos com Matias

Não sei se esta é a melhor hora para começar a escrever esta reflexão, mas quem sabe estar sensível vai me ajudar a me desprender de qualquer tipo de cuidados com as palavras ou sentimentos.

Eu queria mesmo era fazer um resumo destes três anos de vida de Matias.

Primeiro o luto, o amor que dói... Ai, e como doía. Essa dor, essa preocupação, essa rejeição não me permitia ver quem quer que fosse que estivesse na minha frente. O meu filho, aquele com o qual sonhei e planejei por toda minha vida, nunca existiu e no seu lugar veio uma criança cheia de desafios, com os quais nunca sonhei ou quis passar. Não, não era pra ser assim. E agora, o que vai ser dele? O que vai ser de mim? E aquele meu filho que eu tanto queria, não dá pra trocar????????  Não, não dava...

Esse luto foi muito forte, principalmente no primeiro ano. As experiências vividas com outras mães e seus filhos muito se diferenciava da minha. Busquei na minha fé em Deus ajuda, consolo e tentar não entender, mas aceitar. Também busquei ajuda profissional, a terapia também tem me ajudado muito... Fui procurando minha identidade de volta, me separar do meu filho, busquei meu tempo com o “mundo” para poder sair dessa relação mãe/filho muito ligada ainda, muito narcisista... Eu, uma pessoa ligada às artes, que aprecia o que é belo e sempre muito exigente comigo, eu mesma gerei um filho “imperfeito”. Há se eu pudesse corrigir como faço com minhas pinturas, ou reorganizar, planejar, como faço com a arquitetura. Do jeito que eu quero. Nesse caso, não dava.

Passou-se o primeiro ano e junto com ele a dor foi se acalmando, olha, já conseguia ver o menino, e como ele é bonitinho, fofo mesmo. Mas eu ainda desejava que ele fosse diferente, eu ainda o comparava as outras crianças e sofria, doía. Nossa luta, incansável através das terapias, foco, vamos lá... Aos poucos as conquistas chegavam. Começou a ficar sentado, tomar líquidos pelo canudo, mastigar, sua coluna numa melhor postura, ficar de pé com apoio, engatinhar com ajuda nas pernas... E como é simpático esse menino! Resistente como qualquer criança pra fazer o que não quer, principalmente nas terapias, mas não tenho do que me queixar, sempre dormiu bem (dez horas seguida durante a noite), come muito bem, é acessível às pessoas que, claro, tem que conquistá-lo. E assim se passou o segundo ano. Eu já o enxergava!

Logo entrou na escola e deu um salto na sua independência. Agora eu estava nos bastidores, como costumo dizer. Sua cognição estimulada e o entendimento deram um salto. Hoje entende tudo o que digo, aponta e balbucia mostrando o que quer. É parte de um grupo. Algo que é só dele... Esse universo da escola é realmente fascinante! E embora tivesse a questão de encarar que seu filho é o “diferente”, ele foi aceito no seu grupo. Mas sei que eles são muito pequenos e daqui a pouco formarão suas “panelinhas”, penso... Será que Matias fará parte de alguma delas? Vão tirar sarro com ele?

Ei, isso é outra coisa que tenho aprendido, a deixar a fantasia do que estar no futuro passar e não fazer morada na minha mente. São tantas outras, que da até pra rir... Será que vão chamá-lo pras festinhas de aniversário? Será que ele vai casar? Vai ser independente? Pode parecer ridículo agora, mas elas passaram por minha cabeça e tem algumas que ainda dão umas voltas, mas as mando embora novamente. E quanto ao sarro que possam a vir tirar dele, quem nunca passou por isso? Tenho fé que ele saberá dar conta. Tenho que apostar nisso.

Suas órteses foram sendo trocadas com o tempo, acho tão lindo isso, ele tá crescendo. É um registro marcante. Hoje ele está de órtese nova (rígida) e usa tênis! Matias só teve dois tipos de botinhas, onde usava uma palmilha, mas agora já não suportava seu peso, ele está crescendo e pode usar outros sapatos, contanto que caibam as órteses novas. Hoje, o uso de órteses, ou aparelhos que ajudem Matias são uma bênção pra mim... Ainda não sabemos se precisará de cadeiras de rodas, por enquanto usa o carrinho. Com certeza usará o andador. Que venham, venham para auxiliá-lo. O importante é conquistar, mesmo que de forma diferente.

Todo esse tipo de aparato chama atenção. Os olhares! Sinceramente, prefiro o olhar curioso, pode até vir me perguntar. Ei, eu também tive que aprender. Não sabia de nada disso. Não sabia que a paralisia cerebral tem diversos níveis, não sabia do alcance do desenvolvimento através do estímulo precoce. A fisioterapia pra mim era pra cuidar de pessoas que se machucavam, terapeuta ocupacional eu nem sabia o que era!

Por isso quero expor meu filho, ele não tem nada o que esconder. Pessoas com necessidades especiais deviam estar em todo canto, sim, por que elas existem aos montes. Acredito que nos tempo de hoje, isso só não aconteça mais por conta da falta de acessibilidade, isso sim os exclui do convívio social. Infelizmente nosso país tem um longo caminho a trilhar. Contudo, eu vejo que estou saindo do luto à luta, as posturas são totalmente diferentes, uma olha pra baixo a outra olha pra frente. Hoje consigo ver Matias como indivíduo, separado de mim, e ele merece todo o meu respeito, como não aceitá-lo por ser diferente, como? Por que não eu?

Disse no início que precisava do mundo para poder cortar um pouco essa relação mãe/filho... Hoje procuro Matias pra cortar um pouco minha relação Paula/mundo. Procuro-o para trazer alívio, calma, paz... É engraçado, realmente o tempo é uma dádiva, algo que saboreamos lentamente e por conta disso mesmo nós ficamos mais maduros, mudamos de dentro pra fora.

Nunca quis fantasiar nossa história com Matias, acredite, não é um caminho fácil. Meu filho não é anjo, meu filho é um menino com necessidades especiais que tive dificuldade de aceitar porque é diferente! Eu queria ser igual a todo mundo! Fazer parte! Mas Deus me chamou sim, através de Matias, para trilhar novos caminhos, para romper padrões, para remar contra a maré, pra encontrar paz, alegria, vida em meio a uma confusão de sentimentos. Ele tem esticado minha fé, me pondo à prova. Dele eu não largo, não arredo o pé... Agora entendo a luta com o anjo, eu tenho lutado e clamado ao único que tem o poder de mudar nossa história, ao único a que devo toda honra, toda minha gratidão independente das circunstâncias.

Aprendi também que dor não se compara e que cada um tem a sua, desde um(a) adolescente que levou um fora da(o) namorada(o), a um amputado ou alguém que recebeu um diagnóstico de câncer, é a dor deles, é particular.

A sociedade tem um alto padrão para o que é sucesso, para o que é belo, saudável e isso vai sendo enraizado em nós. Eu me sentia então em dívida (como bem colocou minha terapeuta) com a sociedade por ter tido um filho “imperfeito”. 

No final das contas percebemos que não temos o controle, eu não tenho. Podemos ir até certo ponto e fazer nossas escolhas com o que a vida nos traz. O segredo é a gratidão, é conseguir ver o quanto temos que agradecer por tantas outras coisas maravilhosas em nossas vidas. Sim, no mundo de hoje isso é um exercício contínuo que temos que fazer. Decidir acreditar! Eu decido acreditar, acreditar num Deus de amor e que tem o controle.

Continuo clamando por cura na vida de Matias, ela já vem acontecendo, algo além do físico. Uma vez li que a dor tem o poder de libertar, entendo que essa dor que cura é pra mim e não para Matias. A cura dele não passa do plano físico, cognitivo... pelo menos por enquanto, e ela acontecerá conforme a vontade e propósitos do Senhor, eu sempre vou estar lutando com ele fazendo o que for da minha parte.

O que posso dizer agora, é que começo a contemplar a Holanda, e estou achando que é um lugar fantástico!!

Pra que quiser entender :

"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante!

- Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA!

por Emily Perl Knisley, 1987

Uma frase que me pegou de jeito!

Ela está no fim deste vídeo de Zack, um menino que também tenho acompanhado sua história. Os pais fazem registros desde que Zack era bem pequeninho e é maravilhoso acompanhar seus avanços! A frase é a seguinte:
" WHY TO FIT IN WHEN YOU WERE BORN TO STAND OUT ? " Dr. Seuss
Eu falo um pouco disso na reflexão acima, que fiz destes 3 anos de vida de Matias... Queremos ser, ter o que todo mundo é e tem... Mas nosso chamado, às vezes, vai mais além... Então porque querer tanto fazer parte se esse seu chamado é algo de mais impacto? A frase é perfeita em inglês , talvez perca um pouco sentido quando traduzida ao pé da letra. Bom, esse é o video:

Hoje é dia de vitória!!!

Já tinha acontecido umas 3 vezes, de Matias se levantar da posição deitado para sentando sozinho. A maioria das vezes eu só preciso dar uma segurada no pé dele e ele faz o resto. Mas hoje foi demais!! Ele levantou várias vezes, cansava (isso exige muito dele), parava e tentava de novo, como se estivesse captando a mensagem. A gente sabe que aqui não são os neorônios que são organizados e mandam a mensagem, mas é a força de vontade e, ao que parece, Matias tem muita! Glória a Deus!
Faz tempo que sempre que levanto Matias da cama, mostro a ele o caminho. É um trabalho de formiguinha. Inicialmente tinha que segurar pelo quadril e fazer força. Depois fui ajudando pelas pernas e depois, só um apoio no pé. A mensagem vai sendo captada de fora pra dentro. Afinal, esse é um menininho no manual, tem nada de automático aqui... se quero trocar? hum... acho que não!!! :)

Células-tronco e a paralisia de Matias

Há tempos estava para escrever algo sobre esse tema. Ao acabar de ler o badalado livro A QUEDA, do jornalista Diogo Mainardi, resolvi trazer nossa opinião sobre células-tronco à tona. Isso porque o próprio Mainardi - que em seu livro aborda a relação dele, como pai, e seu filho Tito, que como Matias tem paralisia cerebral – cita documento publicado na revista The Scientist, chamando as curas com células-tronco de “charlatanismo médico”.

Bom, sei que o assunto é polêmico. Tudo que não é unanimidade e lida com vidas e esperanças é sempre passível de opiniões das mais diversas. Não venho aqui trazer o que é certo ou errado em debate. Apenas revelar a dificuldade que nós, pais de crianças portadoras com necessidades especiais, temos em discernir o que buscar e o que não buscar, em termos de tratamentos, para trazer mais “independência” ao dia a dia dos nossos filhos.

A busca de Mainardi por “soluções” miraculosas para o desenvolvimento de Tito não é diferente da nossa, pais de Matias, nem tampouco de dezenas de pais que temos acompanhado via blog. Às vezes nos chamam de “ansiosos demais”, quando tentamos “investigar” um novo tratamento, aparelho ou exercício. Normal. Entendo quando nos chamam assim. E sei que quem chama entende também.

Em meio a essa busca, há vários meses o tema células-tronco entrou em pauta nas conversas minha e de Paulinha. Olhando informações, na Internet, das poucas clínicas que fazem a inserção de células-tronco, a impressão que se dá é que o “remédio” para fazer Matias andar é exatamente esse. Depoimentos de “sucesso”, em vídeo, atestam a “eficácia” do programa.

Caramba! Então por que não tentar isso? Nos perguntamos. R$ 60 a 80 mil para fazer a aplicação de células-tronco? Damos um jeito de conseguir a grana. China ou Alemanha? Pow, minha irmã mora em Berlin, isso facilitaria...

Site de uma das empresas que fazem tratamento com células-tronco

Começou então nossa luta por informações sobre a viabilidade ou não do tratamento com células-tronco, para saber se valeria a “briga” para tentar levantar recursos. E a realidade que nos foi posta foi exatamente a mencionada por Diogo Mainardi, em seu livro A QUEDA. Profissionais que acompanham Matias, no Recife e em Fortaleza, foram enfáticos em ressaltar que ainda não há comprovação CIENTÍFICA que revele o dito “sucesso” do tratamento. As “melhoras” das crianças, que se submeteram às células-tronco, podem ter sido alcançadas com a bateria intensiva de exercícios fisioterapêuticos, realizados após a inserção de células-tronco, escutamos de alguns.

Na página 141, do livro, Mainardi escreve: No início dos anos 2000, na China, na Rússia, na Costa Rica, na República Dominicana, na Turquia e em Chipre surgiram consultórios médicos anunciando a cura da paralisia cerebral com células-tronco provenientes da pele, da medula espinhal, do sangue, da gordura, do tecido animal, da placenta e de fetos abordados. Em 2010, dez anos depois do nascimento de Tito, um documento publicado em The Scientist alertou contra os riscos do “turismo das células-tronco”. De acordo com os autores do documento, os portadores de paralisia cerebral que peregrinavam a esses consultórios médicos em busca de um remédio milagroso expunham-se a tratamentos “desprovidos de provas científicas, de regras e potencialmente perigosos”.

Pensamos... cura milagrosa para paralisia cerebral é, no mínimo, passível de um prêmio Nobel de medicina. Mais ainda, como não houve uma enxurrada de clínicas sendo abertas em todo Planeta, sobretudo nos Estados Unidos? O que é comprovadamente eficaz, cientificamente, deixa de ser polêmico, né verdade? Achar que há “aproveitadores” do desespero de pais, em busca de tratamentos que melhorem a vida de seus filhos especiais, é impossível? Não se você acompanha na imprensa, diariamente, os absurdos que se estão cometendo contra a raça humana, vindo dela própria, em todo mundo.

Tito e Diogo Mainardi

Charlatanismo ou não, seguimos fazendo a “ralação” do dia a dia com o pitoquinho e curtindo os “milagres” aos poquinhos, sem contar ainda com a possibilidade das células-tronco. Tomamos essa decisão, pois confiamos na equipe de profissionais que cuidam de Matias e tem dado o “sangue” e atenção por ele. Se as pesquisas sobre células-tronco avançarem e nos derem segurança que “esse é o caminho”, voltaremos a pensar sobre o assunto. E assim vamos lidando e investigando sobre cada nova possibilidade. Ansiosos? De certa forma sim... Mas acima de tudo responsáveis com a missão que nos foi dada por Deus, de tornar a vida de Matias cada dia mais feliz e independente. (Marcelo)

besta nada!

Essa aqui foi matias mostrando um pouco da sua personalidade...Estávamos na fono e ela estav pedindo que matias repetisse um bonequinho do touch and say ( aplicativo que pode baixar em tablets), o bonequinho so dizia "aaaa", e Matias nada, uma luta. Quando cheguei no carro eu falei: Poxa Matias, vc nem fez o que tia Adri te pediu...o que foi que tia Adri pediu pra você dizer??
Matias : aaaaaa...eu: foi mesmo matias? como foi? Matias: aaaaaa.... eu ( baixinho): cabra safado!!
Tres dias depois fiz esta filmagem:

Passo importante

Gente acabei de comprar o andador de Matias. O modelo é o Nimbo Posterior Pediatric walker, com acessórios pelvico e do antebraço para dar mais suporte.

Tive que comprar pelo site : http://www.especialneeds.com/mobility-aids-gait-trainers-walkers-nimbo-posterior-pediatric-walker.html e mandar entregar no endereço de minha irmã. Bom, quando chegar aqui mando fotos. Nesta foto acima esta sem os acessórios que mencionei.
Um misto de emoção, pra mim um grande passo. Um nova etapa para se trabalhar com uma criança que esta crescendo e evoluindo, cada detalhe é importante. Isso veio também com as novas botinhas que matias esta usando e que ganhou de uma amiguinha, so precisou de poucos ajustes. Aproveito aqui para agradecer a mãe de Malu, Dani obrigada mesmo!!! Todo mundo sabe que todos esses aparatos custam caro e nossa foi um presentão. Também quero agradecer a vovô Laranjeira pelo andador...ai, ai que Deus possa retribuir em dobro. Obrigada a Paty e Binho por tomarem ai à frente para poder concluir a compra também...o que seria de nós sem vcs todos...obrigada, obrigada, obrigada! Se eu for começar a enumerar tudo...vou ter que fazer uma postagem so sobre isso!! São muitas pessoas envolvidas e queridas e que fazem tudo que podem por Matias. Meu eterno agradecimento.

A botinha:

Ele tem se adptado muito bem à bota e seu equilibrio melhorado!
Vamos continuar o trabalho com o engatinhar, neste caso tenho que tirar as botas, para melhorar seu equilibrio nos quadris e também o ficar de joelhos... a luta continua companheiro!!!

Estou encaixando!!

Fico muito feliz de ver mais essa conquista de Matias!!!
Muitas vezes tenho a tendencia de so olhar pra o que falta ( isso não vai ter fim ;), ta bom isso ele ja fez, agora o que?? vamos simbora..mas lá no peito, feliz da vida...um filme passa por minha mente. Quero parar e comtemplar o momento, suas conquistas de hoje. Obrigada Paizinho, por mais essa ;)

Ensaio fotográfico

Sempre babamos as fotos de filhos de amigos produzidas por fotógrafos profissionais. Mas agora chegou a nossa vez!!! Nossa amiga Mari Feitosa botou pra quebrar e fez um ensaio belíssimo com Matias. No site dela (www.marifeitosa.com), no link FAMÍLIA, tem mais fotos. É só ir lá e conferir. Valeu Mari, Deus te abençoe!!!



Surf!

Agora a primeira aula teórica de Matias na prancha...logo mais será no mar ;) E mais bem equipado ;)

Skate

Filho de peixe, peixinho é!! Olha o Mati numa das visitas ao escritório do papai..e claro, por lá sempre rola um skateboard!!

Para tirar matias da brincadeira foi sufoco! :)

Pula Sapinho

Este pula sapinho foi sucesso com as blogueiras!! :) Muito legal e ja vejo diferença desde a primeira vez que coloquei Matias. O banquinho na frente foi orientação da fisio pra deixar ele mais estável.
Antonio Pedro, você inspirou muita gente ;) obrigada.

Também coloco vídeos de bichinhos ou crianças na frente dele para estimula-lo a pular!

Cartinha da Professora II

Essa semana recebemos a segunda cartinha da professora de Matias, referente à avaliação de sua participação no convívio escolar nos últimos meses (segue a transcrição abaixo). Novamente ficamos MUITO FELIZES com as notícias!!! Glória a Deus por mais essa. Realmente a entrada de Matias na escola tem sido uma benção na sua evolução cognitiva e motora, bem como no aprendizado na vivência em grupo. Somando isso ao empenho dedicado e maravilhoso de sua equipe de Ralação Especial, que envolve Tia Eliane (fisioterapia e T.O.), Tia Adri (fono), Tia Socorro (hidoterapia) e Paulinha (natação), acrescentando ainda o empenho exaustivo de mamãe e papai, uau, esse pitoquinho lindo vai longe. Wooohoooo!!!   

2ª FICHA AVALIATIVA – INFANTIL 1 A

Ao longo dessa II etapa, Matias mostrou-se tranqüilo e seguro na sua chegada e permanência no ambiente escolar e retornou ao colégio, após as férias, apresentando-se sempre com a alegria que lhe é peculiar.

Matias vem apresentando um envolvimento significativo em seu grupo-classe, permitindo a aproximação das crianças e envolvendo-se, ao seu modo, com todos.

Tem sido emocionante vê-lo, a cada dia, conseguindo estabelecer uma relação com a professora, bem como com as crianças do grupo, seja através do brinquedo ou mesmo a partir da sua curiosidade de ver o que o amigo está fazendo.

Na hora do lanche socializado, Matias continuou lanchando na mesa com seus colegas e degustou o seu alimento com prazer, completamente integrado com a atividade. Porém, nestas ocasiões, precisamos ficar mais próximas a El em virtude dos alimentos líquidos, para ajudá-lo no manuseio tanto do copo como da colher.

Nos momentos de roda de músicas, Matias demonstrou prazer e vivenciou a alegria de ouvi-las e procurou realizar os gestos de algumas delas. Emitiu sons acompanhando as músicas e mexeu os seus braços, totalmente envolvido coma situação. Inclusive é lindo ver a busca das crianças para integrá-lo nas danças, buscando-o para formar pares.

Foi maravilhoso compartilharmos os avanços apresentados por Matias nessa etapa. Continuaremos estimulando-o a crescer de forma cada vez mais plena. Acreditamos que, ao longo da próxima etapa, iremos desfrutar ainda mais do seu crescimento, que vem sendo contínuo, o que nos enche de alegria.

Um segredo

"Eu segurei muitas coisas em minhas mãos e eu as perdi;
mas tudo que eu coloquei nas mãos de Deus eu ainda possuo."
(Martin Luther King)

Minha turma

Hoje vim aqui falar da importância da escola para nossos filhos, por tudo que ela envolve. Matias tem algo que é dele, seus professores, sua turma, seus trabalhos. Algo que como já falei anteriormente eu fico só nos bastidores.
Em julho aconteceu algo que fiquei super feliz. Uma das mães da turma de Matias me ligou, dizendo que sua filha estava com saudades de matias e queria muito vê-lo, ela me perguntou...e ai Paula, vamos marcar pra você deixar ele aqui??? passou o telefone pra filha que tbm fez o mesmo pedido. Eu fiquei tão surpresa e ao mesmo tempo tão feliz..será?? porque não? Tenho uma pessoa que me ajudas nas sextas e assim ficou combinado, na sexta. E isso se repetiu mais uma vez durante as férias.
Maria Luiza teve muita coisa pra me contar, inclusive que Matias mordeu o dedo dela quando ela estava lhe dando comida!
O fato é que as aulas voltaram e eu tbm aproveitei a primeira folga que Matias teve das terapias para chamar Mama lá pra casa, na verdade pra casa da vovó ;) E nós tivemos uma tarde super agradável, sem soneca depois do almoço e muita brincadeira, foi lindo ver a interação. Mama tbm é um docinho e super independente...como Matias ;)
Olha ai o registro na casa do vovô e da vovó, e a mamãe aqui babando :)

Pintar é tudo de bom

Como foi tinta pra todo lado, hora de limpar

 

                                               E claro aproveitar pra tomar um banho gostoso!

                          Agora, hora do lanchinho, olha ai Mama me dando comida e matias na maior   
                               mordomia!! sei não viu Mama, não vamos mimar muito esse menino : )

                                                Ainda teve a hora do balanço e mais brincadeiras no "barco",
      olha ai Lubi, nosso tubarão branco!! Mama não tava muito a vontade com ele não, sai pra lá Lubi!
                    
Queria agradecer a mãe de Mama, Virginia, pela iniciativa. Amei o convite e a visita.
                                              

Simplesmente Matias!

Quando fotos valem mais que mil palavras...

 

Vale à pena insistir!

Consegui filmar Matias super feliz e satisfeito tocando a corneta, mas essa foi a primeira vez que ele tocou pra valer e todo animado..da pra acreditar que eu forçava a barra?!! Abria a boca dele e dizia "Você vai tocar!!" e ele chorava ahahahha. Não sou tão severa assim, mas insisti mesmo dai vc imagina a alegria de vê-lo assim todo feliz tocando!! Que alegria, quero treinar pra ver se ele consegue apagar a velinha de 3 anos..temos tempo, é so em dezembro. Obrigada Senhor!

Em pé

 Hoje fiquei super feliz porque Matias passou um tempão em pé segurando na barra, depois tirou uma mão, depois a outra pra mexer nas plantinhas, depois passou ambas as mãos pra mureta e sem se jogar para trás e super animado, fazendo caretinha, balbuciando e rindo...ufaaaaa, muito legal e pensar que dia desses fiquei super triste porque ele so queria saber de se jogar e isso implica que ele não esta pronto para o uso do andador. De qualquer forma so queria registrar isso aqui porque é assim, tem dias que não dá, matias não ta nem ai, chora , não quer fazer e tem dias que pronto ele faz!!
Outro exemplo é uma corneta que comprei pra ele, ela é especial para aprender a tocar (soprar) porque é super fácil, e pense que insisti, ele chegava até chorar ( ainda chora) mas...agora ele toca e sozinho!!! muito legal, vou tentar filmar é que tenho que ser super discreta porque quando ele saca que tou filmando quer logo o celular ai pronto, para tudo pedindo que eu entregue pra ele. Exemplos assim tenho outros diversos e vale lembrar aqui o que esta lá em Thiago 5:11 " Como sabeis, temos por bem aventurados os que perseveram. Ouviste da paciência de Jó, e vistes o fim que o Senhor lhe deu. O Senhor é cheio de misericórdia e compaixão."

O Senhor definitivamente é minha força, minha inspiração para prosseguir. 

Engatinhar, vamos que vamos

O que ta rolando

É difícil ir registrando tudo que acontece com o baby. Tudo é lento mas vem acontecendo. Tenho ensinado matias se levantar da posição deitado pra sentado, e ele esta cada vez melhor, hoje so mostro o caminho e ele se levanta por sua própria força, a única coisa é o braço esquerdo que parece uma estaca, quando ele a apoia em um estante ele esta sentado...Seu equilibrio em pé esta cada vez melhor tbm, com sua passadas mais ordenadas, mas ainda querendo dar uma de soldado levantando a perna lá pra cima :) Sempre aponta para o que quer balbuciando ( vamos fazer uma experiencia e colocar mais uma sessão de fono p ver se modifica alguma coisa) As fotos abaixo ele esta fazendo exercício que Tia Adri passou, ainda não experimentei mas ela diz que trabalha bem a musculatura facial. Matias trava as mandíbulas assim como ele faz com os membros superiores e inferiores.
Outro dia fomos ao pediatra e para minha surpresa matias ganhou quase 500 gr!!! o que é fora do normal. Hoje ele esta com 2 anos e meio, 10, 460 kgr e 87.4 cm, sempre na linha de baixo da curva de nível, mas sinceramente isso é o que menos importa e é até bom ele ser levinho pra Tia Eliane aguentar o tranco nos exercícos né tia Eliane ? :) e eu tbm!! :)

Agora o vídeo que tinha dito que ia postar dele engatinhando comigo, ele comandando os braços e eu as pernas. As orteses precisam ser ajustadas pois os braços ainda estão como estacas.

Cartinha da professora

Hoje fomos maravilhosamente surpreendidos com uma cartinha da professora de Matias, fazendo uma avaliação da participação dele na escola, nessa primeira etapa das atividades. Lógico que elogios vindo da "Tia" é significativo para qualquer criança. Mas no caso de um portador de necessidade especial tem muito mais coisas envolvidas que o simples convívio em grupo. E louvamos a Deus por ver que tem dado tudo certo na adaptação de Matias no colégio. Muito bom mesmo, emocionante até. Segue a transcrição da cartinha...

FICHA AVALIATIVA - INFANTIL 1

Matias mostrou alegria e vincunlou-se, com facilidade, aos colegas, demonstrando satisfação e bom humor por estar no ambiente escolar, respondendo carinhosamente e com reciprocidade aos afetos a ele oferecidos. Manteve uma ótima relação com a professora, como também com as auxiliares de classe e demais adultos de referência do colégio.

Diante de diversas atividades propostas, integrou-se à rotina da classe do Infantil 1 com interesse e satisfação, observando tudo, principalmente durante as construções na areia realizadas com baldes, pás, panelinhas e sucatas variadas, quando manuseou e explorou tais objetos com prazer.

Observamos que Matias demonstrou interesse pelas rodas de ouvir e cantar músicas, acompanhando-as com gestos e movimentos corporais criativos. Apesar de sua linguagem oral ser restrita a balbucios, Matias sempre foi solicitado e incentivado a interagir, utilizando diferentes linguagens. As crianças fazem disputa para sentarem ao seu lado, pegar na sua mão, dar beijos e abraços. É lindo vê-las envolvidas e interagindo com Matias em nossa rotina, validando suas possibilidades e descobertas.

Ressaltamos sua boa aceitação em relação às variedades oferecidas no cardápio escolar, embora ainda necessite de ajuda do adulto para servir-se.

Foi muito bom desfrutar do convívio com Matias durante essa primeira etapa de trabalho escolar, pois ele nos trouxe sempre muita alegria e afetividade, como também ter contado com a parceria, carinho e disponibilidade da família.

Juliana Barreto - Professora Infantil 1 do Colégio Apoio   

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Vi esse texto no blog de Matheus - Presente de Deus (www.matheusumpassopordia.blogspot.com.br), que a mãe do Matheus (Milena) havia postado por achar “o texto super interessante, pois nos traz grandes idéias de como estimular a aceitação da sociedade, referente às crianças especiais”. Concordo com ela, por isso replicarei também ele aqui no blog de Matias. Confira!

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1 - Pra começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

 

2 - Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

3 - Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

4 - Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

5 - Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumaramiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

6 - Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

7 - Encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8 - Dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

9 - Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9

10 - Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

11 - Inicie uma conversa

“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral

12 - Não se preocupe com o constrangimento

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

Feliz Dia das Mães!

Oi Mãmãe... Você ainda pode não ter escutado eu verbalizar isso, lhe chamar assim, simplesmente "mamãe", mas você sabe como isso é o de menos né. Jajá conseguirei falar isso da forma que você quer, embora você mesmo saiba que meu olhar, meu sorriso e até quando eu aponto com o dedo pra você diz tudo. Aliás, não gosto muito de me prender a formas. O próprio Papai do Céu nos ensina isso, com sua "forma" criativa de trazer vida de "formas" diferentes...

Pois bem, aproveito essa data do Dia das Mães e novamente venho dizer-lhe o quanto você tem sido especial pra mim. Cada avanço no meu desenvolvimento motor tem acontecido graças a seu empenho, luta e perseverança em buscar sempre o melhor pra mim. Tem dias que tô meio chatinho mesmo, na fisio com Tia Eliane ou na fono com Tia Adri, mas faz parte do processo. Quero ser idenpedente tanto quanto você sonha com isso. E Deus vai realizar nossos milagres. É só esperar. E a "espera" também faz parte do pocesso. Confiemos NEle...

Feliz Dia das Mães, querida mamãe. Continue sendo essa pessoa simples, amável, sensível, doce, divertida, batalhadora, sonhadora e fiel a Deus. Tenho muito orgulho de Papai do Céu ter escolhido você pra ser minha mamãe! 

Te amo muito...

Seu filhinho Matias.

PS: Se tiver algum errinho de português me perdoe... Papai foi quem me ajudou a escrever essa cartinha, que saiu do fundo do meu coração.   

A viagem

Olá !! Vim aqui pra falar da nossa primeira viagem sem Matias. Com extamente 2 anos e 4 meses, ele passou 12 dias na casa dos avós, enquanto visitávamos (eu e meu marido) minha irmã, meu cunhado e minhas duas sobrinhas em Atlanta (EUA). Acho que nós precísávamos deste tempo.

Pra mim foi assim... Não queria pensar muito no assunto. Mas quando a data da viagem foi chegando foi dando um nervozinho, e vários "se" na cabeça, do tipo: e as orteses, vão saber colocar? A postura, vão cuidar? Ele vai ficar tranquilo? É pra falar com ele enquanto estivermos lá, ou é pior?? 

Mais uma vez Matias tirou de letra. E sim, entramos em contato pelo skype. Matias interagiu super legal, querendo pegar na tela do computador, tranquilão mesmo :). Fiquei super feliz, pude ficar descansada e aproveitei bastante esse tempo relaxando, curtindo em família e passeando muito. Por aqui, Matias também curtiu. Saiu com os tios e os outros avós, coisas que se nós estivéssemos com ele talvez não acontecesse da mesma forma (a gente também estaria nos passeios).

Ele mais uma vez provou sua independência e embora nossos cuidados sejam diferenciados, não é coisa de outro mundo e todos podem participar. Isso serve até de aviso a todos os pais. Depois de mais de dois anos intensos vivenciado essa nova circunstância de vida com Matias, essa tregua, distante, foi fundamental para aprender a "desapegar" e recarregar as baterias. Além disso, é sempre maravihoso pra relação a dois. Afinal, a vida segue...







Visitando a igreja Buckhead (North Point Community)



Na exposição de Picasso e Andy Waholl, no Museu de Arte Moderna

Janela do closet do nosso quarto na casa de Paty/Binho



Enfim... Tempo maravilhoso de descando, lazer, reflexão e restauração... Obrigada querido Deus!