Que preguiça!!

Será psicológico?? Não tenho tido muita vontade de escrever. Deixei acumular algumas coisas e queria mesmo é ter novidades marcantes pra contar... assim do tipo: Matias tá falando, tá engatinhando, andando... :):) tá... ainda vai levar um tempo. O fato é que a evolução vem mesmo acontecendo, mas beeeemmmmm lento :) o que, claro, me deixa feliz.

Tenho treinado bastante o engatinhar. Antes, eu além de dar o suporte, tinha que fazer o movimento dos braços e pernas e olha só, agora eu seguro pelo quadril e vou movimentando as pernas e ele vai com os braços!!!!!!!!! (as pernas senti hj que ele tbm já está ajudando). Claro, lembrando mais uma vez, tudo bem lento, mas cada vez melhor!! Também tenho trabalhado com a questão dele se levantar, da posição deitado para sentado, e ele também tem melhorado muito!!! Vou tentar fazer uns vídeos para postar aqui.

No mais, embora me sinta mais madura como mãe especial vou vivendo tentando ser fiel aos meus sentimentos... Chorar quando preciso, sorrir quando estou cheia de fé e esperança, e tbm quando tiro meu filho do centro da minha vida!! Ele é uma parte muito especial dela, um presente realmente que tenho aprendido a apreciar e a valorizar a cada dia por tudo de bom que tem me trazido... Viver e ver a vida de uma forma diferente, isso é mágico e ao mesmo tempo difícil... Mas olha, prossigo para alvo, minha rocha, Aquele que é o Autor das nossas vidas e por isso sabe o propósito de tudo... Confiar, essa é a palavra chave ;) e quanto custa hein, abrir mão e dizer que relamente não temos o controle e apenas confiar... Ufa!!! Esforço viu!! :)
Algumas fotos do que tá rolando e que ficaram tbm acumuladas ;)

A praia nas férias: Matias acorda bem cedo. Assim, umas 6h30, eu pegava o carrinho, carregava de brinquedo, sombrinha, água e curtíamos praticamente sós!! Uma delícia. Sentimos falta do papai, claro!!

Minha amiga Leleca passou a semana comigo!

Fofo comendo melancia sozinho!

Minha prima Emily também passou uns dia comigo! (ela é aquela que fez o poema p/ mim) fofa!

Tia Mima também veio da Alemanha passar um tempo especial comigo em janeiro

Agora é assim que tomo banho!! Sentadinho.. já tô crescendo e vamos deixando a banheira de lado

A festinha da escola durante o carnaval, não foi tão animado assim. Choveu bastante  Matias dormiu logo.

E os exercícios continuam... Às vezes uso a galinha pintadinha pra ser minha assistente e ajuda viu ;) bjs!!!!

Quando palavras não são (tão) necessárias...

 

“Amor, será que um dia Matias dirá TE AMO MAMÃE ou virá andando de longe pra me dar um beijo e um abraço?”. Recentemente Paulinha lançou essa indagação enquanto conversávamos. Como Matias AINDA não fala e anda, teoricamente não sabemos quando isso acontecerá. Mas é maravilhoso saber que AMOR não se ratifica apenas em palavras.

Nesse ponto Matias é show! Se fosse pra responder a alguém que perguntasse por que Matias é uma “criança especial”, corro o risco de dizer que não é por causa da paralisia, mas pela incrível beleza que tem de se comunicar com os olhos. Isso sim de forma especial.

Matias é muito observador. Parece estudar cada ambiente, cada situação. Aparenta entender, ao olhar-nos profundamente, inclusive o que estamos pensando naquele exato momento.

A alegria do dia-a-dia é sempre exposta em um abaixada de olhos, seguida de um sorriso faceiro. A insatisfação com algo é vista com um olhar tenso. Em meio ao susto, os olhos ficam arregalados (normalmente antecipando um choro hehehehe).

TE AMO MAMÃE... Sim, Matias sabe sim expressar um EU TE AMO como ninguém, apenas com uma olhada sincera, carinhosa e meiga. Por que palavras, às vezes, não são tão necessárias... (Marcelo)

Primeiro dia na escola

Foi realmente como eu tinha previsto, Matias tirou de letra e eu estava super tensa. Foi a manhã toda assim, não queria muito papo, só passar o necessário para a acompanhante de Matias, que, por sinal, pegou ele assim que chegou e pronto. Às vezes ele me achava e dava o braço, querendo vir pra mim. Mas logo se entretia com o que estava fazendo, tudo muito tranquilo (pra ele!).

Hoje, passados três dias, posso fazer uma pequena avaliação. Quando me perguntaram a respeito da acompanhante (se eu gostei dela), eu não sabia o que dizer. Eu cuido de Matias, sou mãe, babá, fisio, T.O, fono... Dele, tento aprender tudo pra fazer o melhor pra ele e ai pronto, vou deixá-lo todas as manhãs na escola com sua acompanhante, digo, nas mãos dela, pois quem dirige e tem a função principal ali é a professora. Isso foi uma coisa que pegou.

A princípio eu fiquei mais preocupada com a acompanhante do que com a professora. Tá... a professora estudou, sabe lá fazer seu trabalho melhor que eu e a acompanhante?? Será que ela se dedicará tanto quanto eu me dedico... Como mãe acho que não! Será que isso vai ser ruim pra Matias?? Depende do ponto de vista. Contanto que não lhe falte atenção, carinho, respeito a ele como pessoa - e uma pessoa com necessidades especiais - no sentido dela cumprir com sua função de acompanhante (cuidar da sua posturar, chamar sua atenção para atividades, auxiliar em tarefas que ainda são difíceis pra Matias), não.

Agora, claro que como mãe a gente faz das tripas coração para se superar cada vez mais pelos nossos filhos e isso ninguém faz melhor do que nós mesmas. O fato é que a escola é um passo para sua independência. Tenho que confiar na escola que escolhi como parceira para educar e desenvolver Matias. Agora é encarar que pelo menos nesse tempo estarei fora de cena, ali nos bastidores pronta para incentivar, auxiliar e aplaudir quando for a hora. Mas que o coração fica apertadinho fica.

Ao final do terceiro dia, tive uma conversa tanto com a psicologa, quanto a professora e a acompanhante sobre minhas dúvidas e observações ao longo desses dias de adaptação (que ainda continuam durante essa semana que vem), o que me deixou mais tranquila. Aos poucos vamos estreitando os laços... Elas estão conhecendo Matias agora e, como a psicologa falou, vão ficar craque no que diz respeito a ele. Amém pra isso... Eu vou continuar orando por cada uma delas ;) Agora as fotos!

Se preparando colocando as órteses

Pronto para partir!

Pertinho de casa, vamos de carrinho!!! Que por sinal fica na escola pra ser usado! nada de braços.

A acompanhante (Magali) , meu primeiro contato, pode?!

A chegada é assim, muita diversão

É isso ai filho, essa é a sua praia agora

Teatrinho de fantoches, essa foi a única hora do choro, não curti estorinhas com bonecos

A salinha, numa hora bem prazerosa pra Matias, o lanche!

A hora do banho é assim, na cadeirinha...água é comigo mesmo!!

É chegada a hora da escola

Que venha 2012! Foi o que eu disse na última postagem. Mas depois de um janeiro de "férias", bom pelo menos as primeiras duas semanas praticamente, estamos agora cara a cara com a entrada de Matias no colégio Apoio. Eu não esperava por isso, mas meu coração tá do tamanho de uma azeitona. Tantos medos, tantos "e se..." 2012, pega leve!! Amanhã temos um reunião na escola sobre o processo de adaptação. Já foi decidido, pela psicóloga da escola, que Matias terá uma acompanhante em sala 100% para ajudá-lo na integração das atividades.

Quanto à escola estou super tranquila, feliz e grata pela oportunidade de tê-lo no Apoio, um escola que é referencia em inclusão. Meu sobrinho Arthur estuda lá e o colégio, ainda, fica a poucos metros de casa (cerca de  300)!! Maravilha, tudo é maravilhoso né não?? Mas tem muita coisa ai fora dos pensamentos práticos, são as coisas do imaginário e que dá uma inquietação "arretada". Será que Matias vai conseguir acompanhar a turma? Será que ele vai saber se defender? Será que ele vai ser aceito? E os olhares? A acompanhante vai estar atenta a tudo, sua postura, suas necessidades?

Ainda tem outra coisa me martelando: deixar as fraldas! Não é nessa fase que eles começam a tirar as fraldas?? Eu até comprei um vazinho, mas ficou pesado demais pra mim. Claro, comprei pensando em ir aos poucos tentando adaptar Matias, sem estresse certo?? Não foi tão tranquilo assim. Mas ai depois de botar tudo pra fora, respiro e vamos lá... aos poucos Paula, aos poucos... a gente chega lá. Graças a Deus tenho uma equipe maravilhosa para me orientar... e eu tava querendo alta da terapia!!!! Vixe, preciso muito. Mas acima de tudo Deus, preciso muito de Ti. Confiar que Tu estais no controle de tudo, absolutamente tudo!
Queria desabafar um pouco sobre esse passo que é tão importante para pais e filhos - filhos especiais nem se fala - porque cheguei uma dia a questionar se ele poderia até frequentar uma escola e veja ai, ele está pronto! Desafios estão ai para serem travados, vencidos e vamos nos aprimorando, adequando, vivendo com o que temos em mãos, buscando na diferença fazer tudo valer à pena e, principalmente, que essa diferença se integre em nossa vida como algo normal, bom, válido... é uma longa estrada. Matias... tenho a impressão que ele vai tirar isso de letra, eu é que tenho que segurar a barra!

Um novo ano!!!

Ja faz algum tempo, mas nunca é tarde. Estava esperando as imagens da nossa passagem de ano. Como tantas outras coisas foi bem diferente, mais alegre, mais cheio de esperança, mais leve...mais gordo também!!! Fomos para o mesmo condomínio dos primos, onde foi o niver de 2 aninhos de Matias, um lugar que em 2011 visitamos bastante e sempre fomos muito bem recebidos! mais uma vez obrigado primos, a festa foi linda! Matias claro, não ficou acordado até a queima de fogos e o papai ficou lá com ele porque ano passado ele acordou chorando, este ele simplismente ignorou o barulho! A família curtiu bastante, mas la para 2 eu ja estava morta, Marcelo tbm e nos juntamos ao baby que é reloginho e sabíamos que as 5:30 ele ja estaria acordando! Olha so que luxo!!!

o baby ainda acordado! ate que ele resistiu um pouquinho :)

na casa no esquenta! 

E Matias firme e forte

Muitas fotos antes que ele durma

Ai ai, aquele bolo de ouro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

O jantar, maraaavilhoso!

O salão

Que venha 2012!!!!!!!!!!!!!!!!! Muitas conquistas, bênçãos para todos!

Onde Matias ama mamãe?

Sei que a local talvez não seja exatamente ali, mas ele ama mesmo no coração:)  reparem no biquinho!

adaptações triciclo

 Aqui estão as adaptações que fiz com o triciclo de Matias. Com velcro mesmo fiz essa faixa para segura os pés, posicionando mais para dentro para que as pernas dele não ficassem tão abertas;

Depois teve a questão do cinto que mudamos sua posição para formar um cinto inguinal, não permitindo que ele mova o bumbum pra frente e sua coluna acabe arqueando

Depois travei o sistema da roda dianteira para que sempre em movimento ela levasse os pedais junto, assim Matias vai estar sempre pedalando, o engraçado é que ja ouvi comentários na rua: "nossa tão pequenininho ja pedalando!", de uma senhora e a netinha olhou  disse : "e eu nem sem pedalar né vó?" Pena que não atentei para ensinar meu truque so fiquei rindo!

E la vamos nós!! muitas pedaladas em Porto de Galinhas!

adoro uma pia!

Bom, estes vídeos são de atividades do dia a dia, como escovar os dentes e lavar pratos, aproveito pra estimular Matias, não é difícil se a atividade envolve água!!! ele adora :)

É Natal!

Amém, mais um ano que comemoramos o nascimento de Cristo, como preciso estar mais conectada a Ele. Olhar  o mundo através de sua perspectiva muda tudo, preciso rever conceitos, valores e tudo fica mais brando com atenção ao essencial da vida, o amor! É ele que move, a simplicidade! ele que nos faz sentir a verdadeira felicidade...aniversariante, sou apenas uma aprendiz muito grata e com vontade. Seu aniversário foi mais legal este ano, estou mais leve curtindo mais o presente que Tu me deste e passeando por ai vimos muita coisa linda e curtimos a família, obrigada Jesus por mais um ano e vamos que vamos!

Estou motorizado

Mamães especiais ja estão cansadas de saber, não podemos sair comprando tudo que é brinquedo para nosso filhos, é muitas vezes frustrante mas faz parte da nossa caminhada. Enfim, fazia tempo queria que Matias tivesse um triciclo e depois de algum tempo e conversas com Tia Eliane (T.O.) e com os avós de Matias, tchan, tchan...ele este motorizado :) Claro, a motinha foi comprada e tivemos que fazer as adaptações, ele esta amando. Esta foto logo depois que ele recebeu, depois posto a motinha ja adaptada.
A marca é Feber e foi comprado na Sam's club em promoção, quase o mesmo preço dos sites europeus.

na cadeira de balanço

lavando o cabelo

Meus 2 aninhos

É verdade, vou logo dizer, acho que esse aniversário foi mais meu do que de Matias, foram tantas emoções :) fazer o que eu não estava preparada para fazer quando o baby completou um aninho: simplismente comemorar!! Comemorar pela vida do Matias, por tudo que ele é e tem feito em nossas vidas, celebrar a diferença com mais normalidade e menos medo, sabendo que o amor  é realmente incondicional, e ter hulmildade para aceitar esse presente tão lindo de Deus. Matias, você é uma bênção em nossas vidas! Uma caixinha de surpresa que tem realmente nos surpreendido, mas não pense que a vida vai ficar mais fácil depois dos dois não viu :):) Temos muito o que lutar e correr atrás e vamos escrever nossa estória assim, dias tristes, dias alegres, dias de aperreios, dias de grandes surpresas como foi ver você olhar pra seu pai e chamá-lo papa ( quase baba)!!! maravilha, e essa roda viva,não é assim com todo mundo ??!!

Sim, quero deixar registrado aqui que comemoramos sim o 1 aninho de Matias, so que de uma forma mais intimista, agora com a big family ( linda e maravilhosa) e com os amiguinhos mais próximos de Matias, estou em negociação com ele de fazer um festão quando ele começar a andar!! ahhhh, em quanto eu puder, vou negociar sim ;) Mas voltando ao presente, foi tudo lindo e maravilhoso, obrigada aos amiguinhos, primos, tios, avós, avôs, a tia Paty la de longe que fez essa festa ficar ainda mais bonita. obrigada mesmo!

Agora alguns flashs da festa



Com papai e mamãe

Com os primos

Com os avós

hora do parabéns

Meus amiguinhos

As lembrancinhas

o rango :)

ai ai...os doces :)

tim tim pra matias!!!!!

Matias no Sarah

 Bom, a viagem relâmpago ao Hospital Sarah (fomos terça e voltamos quarta), em Fortaleza, deu tudo certo, mas nada de grandes novidades ainda. Isso porque o grande trabalho mesmo vem sendo feito aqui. Lá é sempre a história da segunda opinião, um acompanhamento em paralelo, e a oportunidade de se realizar sempre bons exames. Vamos então ao resumão...

AVIÃO
Como normalmente viajamos com ele à noite, minha expectativa era como seria viajar a tarde, uma vez que ele estaria acordado. Mas foi tudo tranquilo. Ele até dormiu metade da viagem. Quando acordou, ficou quietinho. Quando chorou um pouco, em virtude do ouvido, liguei logo o ipad que Bia (minha sócia) me emprestou, com os vídeos do Cocoricó. Tiro e queda! Na volta, quarta à noite, dormiu todo o vôo. Na aterrissagem acordou novamente e recorri ao elefante que vibra pra ele se distrair. Batata!

JEJUM
Na quarta Matias teria que estar às 8h no Sarah, em jejum. Armamos um plano então pra dar inhame com ovo no jantar e acordá-lo à meia-noite para tomar o leite. Deu tudo certinho. Então, quando ele acordou, às 5h40, estava sem fome e foi fácil enrrolá-lo passeando, dando um banho demorado e colocando filminho pra ele ver até a hora de sair de casa.

EXAMES
De manhã ele foi tirar sangue (6 tubos) pra diversos exames de rotina (hemograma, lactato, amônia no plasma, cultivo celular, etc.) e para o do Cariótipo, o grande motivo da nossa ida pra lá. Esse exame indicará (ou não) uma possível causa da má formação cerebral a partir de análises cromossômicas. A tarde foi a vez da avaliação da terapêuta ocupacional e da psicóloga. Elas ressaltaram a grande evolução motora de Matias desde a última visita que fizemos ao Sarah, em abril. Destacaram a boa interação social dele, os movimentos mais coordenados dos braços e novamente a curiosidade dele. Foi remarcada então uma volta em março do próximo ano, para avaliação dos resultados dos exames junto à pediatra, bem como nova avaliação com o pessoal de TO e fisioterapia.

ASSISTÊNCIA
Como de costume, a maravilhosa assistência do meu primo Sérgio, de sua esposa Tetê, e dos filhos Raul e Lais são fundamentais para tornar a viagem ainda mais tranquila e agradável. Ter carona a disposição, um quarto com varanda, banheiro, ar e TV, num condomínio super agradável é demais! Como a visita no Sarah acabau cedo, deu tempo de passear com Raul, Lais e Matias na lagoa do Jacarei, e ainda se esbaldar tomando sorvete de tapioca (Matias adorou!!!). 
MATIAS
Vale uma notinha pra destacar como Matias é tranquilão. Como nessa viagem Paula não foi, Matias desenrolou tudo direitinho comigo. Não reclamou de nada praticamente, comeu super bem e estava sempre disposto a tudo. Na hora de tirar sangue, obviamente chorou bastante, mas se conteve depois. Esse menino é muito lindo e adorável! Orgulho de papai e mamãe.  

Eco

Depois de uma sessão de fisio e T.O coma mamãe, Matias relaxa do jeito que gosta. Tia Adri (fono) deu um microfone massa pra o baby, a gente até cobriu com papel laminado pra fazer uma vibração ao tocar os lábios, mas ta, o bichinho não curtiu e não quer saber do microfone...mas fica ia a idéia ein mamães, depois coloco a foto aqui. mas o tia Adri, fazer som no baldinho serve??? :)

indo atrás dos sonhos

Ai Ai...queria ter a coragem de tantas mães que abrem o verbo e seus corações e escrevem o que vai na alma, eu pelo menos tenho tirado o maio proveito disso, tenho um caderno que me ajuda muito e que vou dar a Matias quando ele tiver pronto e também faço terapia, aqui ainda é muito difícil pra mim. Sou uma pessoa de fé e nunca tive um desafio tão grande em continuar firme, sim porque forças me faltam dezenas, centenas de vezes, tudo parece que entra em parafuso e as vezes nem sem como orar, mas o certo é que não podemos esconder nada do nosso Deus( uffa!), e Ele sabe que se eu pudesse escolher, teria tomado outro caminho, tenho consciencia de que nem sempre o caminho mais fácil é mais recompensador, mas isso não o torna mais fácil, não é. Hoje me vejo totalmente diferende do que a um ano atrás e isso me da esperança de que ainda vou mudar muito...mas estamos falando de quem mesmo?  de mim, e acho que esse é um dos pontos mais importantes de toda essa estória, muito do sofriemento que passo é por centralizar demais meus sonhos e não descansar nos sonhos de Deus pra mim, para meu filho, é como uma mãe disse, eu tenho que acreditar que independente das conquistas que Matias possa alcançar os plano de DEus pra vida dele é de paz e não da mal, que Ele o ama mais do que eu possa imaginar e eu não consigo alcançar seus pensamentos, porque pra mim é incompreensível, como assim? porque assim? E sabe os momentos de maior curtição é quando dou uma trégua em planos, pensamentos e curto so o momento com o baby. Ja falei, tenho muito o que a gradecer, preciso larga mão de muito coisa  e viver cada dia, como diz em Mateus, não andei ansiosos...eu realmente quero sair do lugar que esta limitando minha visão. Como falei, um dia chego lá...por enquanto fico so correndo pra minha maior segurança, meu Deus. E no dia a dia correndo atrás dos sonhos, nós vamos até onde Deus nos deixar!
As fotos são : primeira, eu tentando fazer Matias entrar em parafuso ( como a mãe as vezes fica ;):) ) dando duas colheres ao mesmo tempo pra ele comer!
segunda, achei muito fofo, ele pegava a bola e encostava o rostinho pra descansar
terceira, olha como ele ta lindo bem sentadinho tomando sua água de coco
e quarta, levando flores pra vovó no dia do seu aniversário



cabelos novos :)

 Depois de muita enrolação, o novo corte de cabelo, rapadinho como mamãe gosta :) depois vc dá pitaco ta filho ;)

Agora momento relax..aproveita filho :):):)
Sim, queria mandar os parabéns pra o Antonio Pedro aqui no blog, nosso amiguinho virtual lindo e maravilhoso, tudo de bom que Deus te abênçoe :) ja ja é meu Matias que faz dois aninhos :)