ao telefone

De um tempo pra cá, Matias tem ficado mais atento ao telefone. Esse é um registro da primeira vez que ele realmente tentou se comunicar :) Foi com tia Paty, vovô e vovó que estavam viajando. Detalhe, ele estava no troninho! Coisa fofa :)

Almoçando só!

Matias é muito pequeno e acabo fazendo muita coisa por ele, pra ele... é automático, não é algo que paro e penso. Claro, ele tem suas limitações. Mas, por exemplo, por que dar os brinquedos todos em sua mão? Porque não deixá-lo ao seu alcance, mas com um pouquinho de esforço? Já tinha postado aqui que ele estava conseguindo comer de garfo, então por que não deixá-lo comer só?

Com a correria do dia a dia acabo atropelando muita coisa e perdemos muito com isso. A questão das fraldas mesmo, é preciso tempo, é preciso investimento... mas estamos sempre saindo... Esse é um papo sério que tenho que ter com Deus... será que a gente devia desacelerar um pouco? menos terapias? Hoje Matias tem 8 sessões semanais entre fono, fisio, T.O, hidroterapia, equo e natação, fora que eu fico só o caco. Minha mãe, pra dar uma aliviada, fica com ele toda quarta- feira depois que chego da hidro. Deixo Matias lá e só pego no outro dia na escola!! Esse é  meu famoso "dia off" :)).

Bom, estou avaliando, orando...

Quase agora ele estava tomando o leite dele, eu perguntei : Filho, vc acabou? E ele simplesmente levantou o copo pra me entregar!! Achei lindo, antes ele acabava e jogava o copo onde ele estivesse. Isso ainda acontece quando não estou por perto ;)

Estou feliz e as vezes me surpreendo com a compreensão dele e embora eu tenha dúvidas de até onde ela vai, quando me perguntam na frente dele eu digo sempre: "sim ele entende tudo :)". Mas aqui está o vídeo de Mati almoçando só.

Limpando o ouvido!

Tem coisas que falo com Matias sem saber se ele está entendendo ou não. Já me disseram que eu era muito cética e as vezes acho que sou mesmo, mas isso não me impede de falar e conversar tudo com ele. Eu entreguei o cotonete pra Matias e disse: "filho, limpa o ouvido". kkkk num é que o menino acertou e colocou o cotonete lá dentro... Vixe, chega me deu um medo de ele empurrar lá pra dentro!! :) Claro que fiz registros!

Benditas quedas!

Duas imagens muito significantes. Uma é Matias "fazendo arte", nooooossa isso é um trabalho que tenho prazer de arrumar a bagunça depois! Ainda bem que esse hidrocor sai rapidinho ;). Notem que ele riscou o vidro tbm e teve que girar o tronco! Espetacular! kkkkkk isso é realmente muito bom!

A outra imagem é de partir o coração, mas de animar qualquer espírito! Sim, espírito de aventura, que se lança, que arrisca, hum... nesse caso acho que somos nós, pais, que colocamos Matias em riscos, não exagerados claro, mas quando colocamos Matias pra surfar, andar de skate, bicicleta, ficar em pé, ou sentado só, tomando seu banho, sabemos dos riscos e ai as quedas são inevitáveis! Que elas venham, venham para concretizar o aprendizado, mesmo que de forma dura... Não foi assim também com a gente??!!

Essa "queda", na verdade, ele só estava sentado no skate tomando água de côco, no Parque Dona Lindu, na praia de Boa Viagem. Quando acabou de beber o pai tirou o côco e se virou pra colocar de lado. Ai pimba!!! Matias caiu de cara no chão!! cadê as mãos Matias??!!! E olhe que a queda que ele levou comigo no dia anterior foi bem pior, mas não causou arranhões... eu respirei, calma, calma, ele bateu a cabeça mas vai ficar bem... e vamo que vamo. Imagino que pais com crianças normalmente ativas devem passar por cada uma...

 

A importância do testemunho

No último sábado, mais uma vez cumpri o chamado de Deus de testemunhar as maravilhas que Ele tem feito em minha vida, seja nos momentos de alegrias ou de adversidades. Foi novamente no Encontro de Jovens da igreja Anglicana, para mais de 80 garotos (as). O tema era FAMÍLIA e, claro, houve espaço pra falar um pouco sobre a benção que é Matias em nossas vidas.

Nunca é fácil nos expormos, sei disso. Mas sei também o quanto é importante nos expormos! Isso porque acredito, piamente, que não há do que se envergonhar ou esconder, sobre fatos que rolaram e rolam na vida. Afinal, assim é a vida. Quando publicamente assim o fazemos, com o propósito real de levarmos esperança aos outros, creio que Deus se agrada lá de cima.

 

Paulinha também sempre testemunha sobre Matias, numa palestra que dá (SONHOS), num encontro que acontece todo ano para jovens mulheres. A força das suas palavras e a coragem de buscar firmeza em Deus, para superar as adversidades com Matias, são de um impacto profundo para quem presencia o testemunho ao vivo.

 

Aqui no Blog, constantemente “colocamos pra fora” aquilo que está em nosso coração e mente, a respeito de nossas dores, frustrações, expectativas, conquistas, medos e, acima de tudo, esperança. Ao escrevermos, nos sentimos até mais leves.
 

Já como leitores dos diversos blogs de crianças portadoras de necessidades especiais, que encontramos na Internet, somos profundamente abençoados e encorajados por textos que vemos. Às vezes passamos horas e horas “vasculhando” novas criaturinhas, seus pais e suas histórias de superação. 
 

Em se tratando de livros, infelizmente quase não encontramos relatos disponíveis no mercado. Dos poucos que conseguimos comprar nas livrarias, a maioria diz respeito a casos de pessoas de outros países – em geral dos Estados Unidos – e traduzidos ao português.
 

Recentemente, buscando nas lojas online, achei um chamado PARALISIA CEREBRAL, de Sulamita Mattoso Meninel. O livro narra a saga dessa mãe paulista para dar melhores condições de vida ao seu filho Gabriel, portador de uma PC severa, atualmente com 26 anos. O livro é fantástico! Sulamita usa uma linguagem bem direta, escancara seu coração e nos inspira a irmos mais além. Eu e Paulinha ficamos maravilhados com o livro. Paulinha, inclusive, fez questão de contatar com a autora, para dar os parabéns pela obra.

 

Bom, gostaria de deixar registrado que escrevo sobre esse tema para encorajar você, leitor, a ser um a gente de transformação, testemunhando da maneira que for. Encorajo você a se abrir para o mundo. Com certeza você já passou ou passa por experiências que podem enriquecer os outros, sendo você mesmo, sem máscaras ou história fantasiosas. Precisamos do seu testemunho. Eu preciso do seu testemunho. (Marcelo)

 

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“Acho que a vida é uma superação diária para todos nós, mesmo quando estamos no limite de nossas forças, entregando os pontos. Mas quando dividimos nossas experiências com outras pessoas, percebemos que não estamos sozinhos e acabamos contribuindo para uma conscientização e socialização mais adequadas. A vida é preciosa, mesmo com todas as limitações que são impostas.” Sulamita Mattoso Meninel

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Ensinando a amar

Esta frase tirei de um blog, ela foi escrita por uma mãe que tem um filho com PC, como Matias. Me identifiquei na hora...é exatamente isso que sinto :

“Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (MATIAS). Mas ele dá-me mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele ensina-me a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele ensina-me a amar. Eu levo-o à fisioterapia, mas ele ensina-me a amar. Eu tiro-o e ponho-o na cadeira de rodas e empurro-o para todo o lado, mas ele ensina-me a amar. Dou-lhe o meu tempo, tanto tempo, mas ele ensina-me a amar”.

 

Andando de skate

E olha ai mais um esporte radical que Matias tem que encarar naturalmente por conta do pai ;)...quando tiver uma queda pra contar faço questão de postar aqui!!! :):):) Tenho conversado com matias sobre isso, sobre cair...eu digo, "filho, tudo bem cair, faz parte do aprendizado...kkkk"

Nesse skate sempre cabe mais um !

Em porto é assim, surf pela manhã e skate a noite ;)

Viagem com o pai!

Fala sério gente, parece coisa de outro mundo pai viajar com o filho só os dois quando se trata de uma criança de 3 aninhos. Pois ja é a terceira vez que Marcelo viaja com Matias e dessa vez so a lazer mesmo. Tem muita coisa enraizada na gente por uma cultura machista e porque não falar também, ja que o momento é propício, de uma cultura de classe sociais bem distintas, raças superiores e inferiores, escravocrata. Vamos abrir nossa mente!! O respeito deve ser mútuo e geral, independente de condição, de raça, crença...não tou dizendo com isso que não devemos ter nossa opnião, mas nosso limite acaba onde começa o do outro...kkk, era pra ser uma postagem leve, mas é que tão fazendo um escarcéu com esse tal do PEC!! se coloque no lugar do outro, fica mais fácil entender!! Mas ta bom vamos curtir algumas imagens!!  A viagem no final das contas é e foi bom pra todo mundo!! Eu aqui embora a saudade bate curti demais!!!!

Um MUITO obrigado!

Não sei como começar esta postagem... é sempre difícil a hora da despedida e dessa vez não foi diferente quando tivemos que encerrar, na semana passada, nossas sessões de fisio e T.O. com Eliane, depois de três anos. Não sei o que se passa na cabeça de Matias... sempre que ele conhece uma nova terapeuta é resistente, no início, e depois vai se acostumando, mas pra mim foi muito difícil. Matias pode um dia me questionar; "mas mãe, tu num via não que eu chorava pra caramba... tu não tinha pena de mim??" Ai eu posso responder como tia Eliane: "quem tem pena é galinha, pato... eu não! :)".

Foi assim também que aprendi a respeitar Matias, pela sua condição, sempre procurando garantir seus direitos, mas buscando exigir dele também. O resultado disso é recompensador e por isso quero muito, muito agradecer a Eliane. Com certeza você deixará maravilhosas marcas para o resto de nossas vidas. Obrigada por toda dedicação, empenho e horas que você quebrou a cabeça pra bolar as orteses e as adaptações. Obrigada também pelas "aulas" que você me dava, enfim por tudo! Pela exelente profissional que você é. Que Deus possa continuar a dar muitos frutos através da sua vida. Vamos sentir falta!!! Matias, claro, vai também... ele queria moleza, mas quando chegava pra sessão apontava pra porta... "é filho, é tia Eliane, ela já vem... ;)"

 

 

 

Valeu Tia Eliane, por 3 anos de muita dedicação e amor!

Comendo de garfo!

Tem coisas que não precisam ser faladas. Mas de qualquer, forma esse vídeo mostra o que algum tempo atrás achava que estava tão distante de Matias: ele conseguir pegar comida com garfo. Ao mesmo tempo isso me trouxe outra reflexão. Matias está, aos poquinhos, se enquadrando no que chamamos de "mundo civilizado", digo para coisas corriqueiras e comuns - requeridas na sociedade que criamos, inserida dentro de nossa cultura claro! Bom, se tivermos que quebrar paradigmas vamos em frente, o que ja é algo real devido à sua qualidade de criança com necessidades especias. Mas vamos andando ensinando o que nos foi ensinado, vibrando com as conquistas e tentando se adaptar às novas possibilidades.

Terapias!

Ja faz algum tempo que colocamos Matias na hidroterapia, acho que ela complementa a fisio de uma maneira mais leve, contando com a àgua que no caso de Matias, as vezes atrapalha ao invés de facilitar ! :) porque simplismente ele ama estar dentro da água, mexer pra lá e pra cá e mergulhar :) ...é, mas tenho certeza que Tia Socorro da um jeito de colocá-lo pra trabalhar. Usamos as orteseses dentro da água mesmo, isso pra sempre evitar sua hiperextenção para que possa ser trabalhado descarga de peso fazendo com seus muscúlos trabalhem..mesma coisa, nada de diferente de fora d'água.

Outra terapia que sempre me chamou atenção e lia a respeito era a equoterapia, fui conhecer dois lugares aqui em Recife e conversei com a fisio de Matias. O resultado é que ele esta fazendo por um período para que eu avalie se esta sendo bom pra ele. Ele começou em dezembro, porém não teve nenhuma sessão em janeiro e retornou agora no mês de fevereiro. Na ultima sessão, notei que ele estava com uma postura mais elegante, esguio. Acho que o trabalho com cavalos vai mais além do físico e através do retorno que Matias me da, vejo que esta sendo bom pra ele. Outras mudanças é que logo que ele começou tudo chamava sua atenção ( o lugar é lindo com muito verde, árvores), tudo ele apontava, e estava mais ligado no cavalo dos outros. Ele hoje faz mais conexão com seu cavalo e esta mais atento as suas terapeutas ( Layla T.O. e Ana Paula Fisio), o que é esperado passado o tempo da "novidade". A hora que levo ele é no tempo do seu sono da tarde, mas quando chegamos ele desperta e mostra muito interesse. Também usamos as orteses embora nessas fotos ele esta sem as dos braços por algum incidente.
O que tento é nunca me despreocupar da postura de Matias, mesmo que seja por alguns minutos, na água, surfando, no cavalo, quando ele esta só sentado ( e hoje ele reclama toda vez que peço pra ele ajeitar a coluna!) e estimulá-lo, mente, corpo, alma e Espírito...isso so muita oração!!

Bumbo Toilet trainer

O assento redutor para vasos santários da Bumbo foi aprovadíssimo por Matias, ele ficou super confortável e confiante pode fazer suas necesidades!!! uhhuuuuuu!! foi a maior festa :) Eu conheci através do Blog do João (aviagemdomeujoao.blogspot.com) e comprei no walmart americano. Como minha irmã mora lá fica mais fácil pra mim, mas acredito que o Walmart envie para o Brasil.
Filho, não fica com raiva de mamãe não, mas isso vale um registro fotográfico ;)

Levantando de outra forma!!

Esse foi mais um presente que ganhamos durante as férias, Matias começou a se levantar estando de bruços. O audio esta baixo, mas quando ele se levanta so com os braço peço pra ele levantar tbm o bumbum, e foi nesse vídeo a primeira vez que conseguiu fazer sozinho, pois ja treinava com ele antes. Hoje ele tem um faixa que prendo nas pernas dele, no vídeo eu amarrei uma fralda, isso porque se não a colocar ele fica com as pernas com se fosse um sapinho, toda aberta!! Parabéns Matias, vamos contando as vitórias!! Obrigada Senhor!!

Essa é pra quem tem coração forte!

Seguinte: todo surfista, skatista ou amantes de esportes radicais (ou não) sempre levam suas quedas. No surf, como dizemos aqui, "altas vacas" fazem parte do currículo daqueles que se arriscam. Não somos irresponsáveis, mas tentamos correr riscos sempre, respeitando o limite de Matias. Ele tava áté resistindo um pouco depois que fizemos mais algumas adptações em sua prancha. Isso porque exigia mais dele por conta da postura, enfim... ficamos brincado um tempão, eu o jogava pra Marcelo e Marcelo pra mim nas ondas de Porto de Galinhas. Até que ele foi adquirindo confiança e rindo... pronto, hora de filmar... pra aqueles que tem coração forte confiram a filmagem...

 

Queria ressaltar aqui que Matias faz natação desde os 5 meses de idade e adora ficar embaixo d'água. Ele tb veraneia nessa mesma praia há 3 anos, ou seja está a vontade nesse mar tão agitado, então...

 

 

Fiz questão de colocá-lo na prancha novamente pra não ficar traumas!! E adivinha? Ele voltou a sorrir! Final do dia ainda curtimos uma lua linda!!

 

 

Eita férias boas!!

 

Mais uma vitória!!!

Quantas vezes nos pegamos, eu e Marcelo, observando outras crianças e nos perguntamos: como é que elas conseguem fazer isso??? :):):) por exemplo, eu ficava impressionada com as crianças catando migalhinhas de comida e pondo na boca. Já Matias não conseguia pegar nem um uva pra comer. Quando ele a pegava ficava fechadinha lá, na mão dele, já que ele não tinha nenhuma habilidade com os dedos.

Bom, mas é com muita alegria que posso dizer que ele agora pode!!! Muito lindo, muito maravilhoso, uma alegria imensa vê-lo fazer a pinça ou até mesmo dando outro jeito, quando pega entre o polegar e a palma da mão e empurra a pipoca pra dentro da boca (coisa que ele tb não fazia). Quando chegava no ponto onde ele não conseguia comer mais, ele simplismente jogava a comida. Agora Matias vai atrás das migalhas!!!! Assim como nós, Senhor! Glória a Deus!
Agora vídeos e mais vídeos... não me canso de ver, não me canso de mostrar...

durante as férias...

Rolou de tudo...até andar de skate, depois coloco vídeo, mas vamos com esses que tenho agora"

1. por favor ignorem a cantora, tava tão empolgada com matias segurando o violão e juntando o indicador e dedão pra tocar e cantei a primeira coisa que veio na cabeça!!KKKK

2. A praia da um sono da gota serena!! não resisti, foi maior que eu!! KKKKK

3. Essa boia conheci no blog do João ( aviagemdomeujoao.blogspot.com) , adoro esse intercambio ;) a filmagem ficou a desejar por conta do dedão do papai!!!

4. Adoraaaaaa mergulhar, so que ficar de baixo da água. Amigos adorei estar com vocês...olha Peu ai na filmagem ;)
Queria compartilhar que estou suuuuuuper feliz, agora durante as férias Matias começou a pegar coisas pequenas pra comer, uva, bolachinhas, salgadinhos ( dei uma liberada)...nossa...é lindo vê-lo fazer a pinça, ou pegar entre o polegar e a palma da mão e empurrar a cominha pra dentro da boca,e o mais interessante, é que quando ele não consegue, vai atrás do que caiu até conseguir e não fica chorando pra eu ajudá-lo, muito bom, maravilhosooo.
Maravilhoso também é que mesmo na dor, nas dúvidas e incertezas que nso assombram a gente consegue ver sim, muitos motivos para rir e celebrar as vitórias!!
E viva a diferença!!!

Matias começa a SURF TERAPIA

Wwwwohhhoooo!!!! Esse é o melhor termo para expressar a emoção que vivemos nesse final de semana de verão, na bela Porto de Galinhas. Matias rompeu mais uma barreira e fez sua estréia no surf, pegando onda com um bodyboard adpatado que fizemos. Pra mim (pai e surfista há 28 anos), especialmente, foi algo muito marcante. Ver o pitoquinho encarar e curtir o "deslisar" nas ondas foi emocionante. É natural um pai querer que seu filho desfrute de muitos dos prazeres que curte, sabendo que, no futuro, é o próprio filho que fará e escolha se quer seguir ou não determinado hobbie ou esporte. No caso de Matias, imaginar que essa curtição pudesse ocorrer já agora era meu difícil.

Como Matias ainda não poder dar uma de "big rider", escolhemos um point mais tranquilo de Porto para seu batismo nas ondas. Fomos para uma área entre as piscinas naturais de Porto e o pico dos Camarões, mais precisamente em frente a já destruída "casa do governador". Gostaríamos mesmo de ter ido ao Pontal de Maracaípe (praia tradicional onde os pais iniciam seus filhos no surf), mas o acesso complicado da estrada inviabilizou nossa ida.

Bom, como o mar onde estávamos é calmo deu para colocá-lo tranquilamente no bodyboard para ele ir se ambientando com o equipamento. Na primeira onda descemos juntos até a beirinha, uma vez que ele soltou as alças durante o, digamos, "drop". Em seguida, descemos juntos e o soltei (como aparece na filmagem) para que fosse sozinho. Woohhoooo!!! Ele conseguiu e foi deslizando tão bem que parecia um Guilherme Tâmega ou um Mike Stewart!!!

Depois de algumas ondinhas ele se assustou um pouco depois de engolir água numa quase "vaca". Quando o coloquei de volta à prancha começou a esboçar um choro, não se sentindo mais a vontade. Hora de parar. No dia seguinte fizemos uma nova sessão radical. Na próxima semana vamos encarar as ondas de Serrambí!!!! De férias da fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e equoterapia, nada melhor do que uma SURFTERAPIA para agitar Matias no verão.

AGRADECIMENTOS ESPECIAIS - A meu amigo de longas datas Marcelo Gomes, que presenteou Matias com o bodyboard, e a Helinho, meu sócio na Mentor, que usuou sua habilidade manual para fixar os acessórios: o macarrão nas laterais (para evitar que Matias saísse de lado) e as alças (duas, como na equoterapia, para Matias segurar com firmeza). Todas as "peças" foram furadas e colocadas com copinhos pretos (parafusos de plásticos), usados para prender o streap (cordinha) no bodyboard.

LIÇÃO INESPERADA - Ainda ontem, na praia, conheci um rapaz de Brasília, Ciro, 47 anos, que estava com sua esposa de férias em Porto de Galinhas. Ele teve poliomelite aos 2 anos de idade e desde então anda com auxílio de muletas. Curiosa para saber que material era utilizado em suas órteses nas pernas, Paulinha me pediu para conversar com ele. Não só o fiz como prolongamos o papo numa gostosa conversa, sobre superação, preconceito, etc. E uma lição me foi ensinada, que tem a ver com essa nossa experiência com Matias no surf. Ciro me falou que o fato dele ser bem resolvido com sua necessidade especial se deve, em grande parte, aos pais dele. Segundo revelou, depois de trabalhar durante a semana, aos sábaos seu pai o pegava pelos braços e o levava para fazer de tudo, sem vergonha alguma, sempre com amor e segurança. Assim, ele pôde desfrutar de uma vida em sociedade. Valeu pelas palavras Ciro! Assim continuaremos a fazer com Matias. Pegaremos - eu e Paulinha - ele pelos braços e o levaremos para novas aventuras e passeios, bem como a qualquer lugar que seja, sempre com muito carinho e respeito as vontades dele também. (Marcelo)

Feliz Ano Novo!!!

Férias??!!!

Ufa!!! que sensação maravilhosa de dever cumprido e agora descanso...um descanso sempre em alerta, mas não tem como ser diferente. Mas ao menos nada de horários, hoje ficamos ( eu e Matias) oficialmente de férias!!!Uhuuuuuuu!!! Agora so em meados de janeiro, onde voltaremos com fono, hidroterapia, natação, fisio/TO. Escola e equoterapia so em fevereiro!
Em casa de forma bem light, a vontade, vamos criando nossas tarefas e exercícios. Tento fazer desse tempo, momentos de curtir Matias ( so não da certo quando tou de tpm kkkk!) e fazer com que ele trabalhe, engatinhando, ficando de pé, brincando com seus brinquedos de encaixe..enfim.
O andador dele chegou e por enquanto não vamos andar ainda, mas deixá-lo o maximo possível em pé, para que ele tenha uma postura legal e saiba onde as descargas de peso devem ir, não é isso Tia Eliane? :) Ja fizemos algumas alterações para adaptá-lo ao seu tamanho e tivemos que substituir algumas peças. É super importante que tudo seja adaptado e o que faço tbm é ir tirando fotos, fiz tbm um vídeo pra Eliane ir nos corrigindo qualquer coisa, preciso até tirar outras fotos porque coloquei um pedaço de macarrão ( daquele de piscina) na parte das costas para ele não ficar se escorando todo errado...depois mostro fotos, mas vamos as que tenho agora.

Ele fica vendo dvd, de preferencia...a galinha pintadinha :)

3 aninhos!

Depois da reflexão, as fotos do niver.
Fico tão feliz de ver como Matias é querido, oro pra que ele possa estar registrando tudo isso no seu "HD", o amor, o carinho,a alegria de todos por celebrar a vida...a sua vida filho! PARABÉNS PRA VOCÊ!!

Minha tchurma!!!

As mamães curtindo o banho dos filhotes :)

 

Nemo, Matias e papai

Ai que amor! é muito carinho filhão!

Sem eles essa festa não teria alegria!

Antes do parabéns matias foi cochilar...Mamá foi acordar pra cantar os parabéns e olha a carinha!

Agora parabéns pra você filho amado!

Depois foi correr pra o abraço! abraços!!! delícia, aperta mesmo :)

lindos!!! o maridão também :)

O bolo!!!

muitas brincadeiras!

sobrou nadinha pra contar a estória...registro de um dia maravilhoso

E foi assim...

Reflexão dos 3 anos com Matias

Não sei se esta é a melhor hora para começar a escrever esta reflexão, mas quem sabe estar sensível vai me ajudar a me desprender de qualquer tipo de cuidados com as palavras ou sentimentos.

Eu queria mesmo era fazer um resumo destes três anos de vida de Matias.

Primeiro o luto, o amor que dói... Ai, e como doía. Essa dor, essa preocupação, essa rejeição não me permitia ver quem quer que fosse que estivesse na minha frente. O meu filho, aquele com o qual sonhei e planejei por toda minha vida, nunca existiu e no seu lugar veio uma criança cheia de desafios, com os quais nunca sonhei ou quis passar. Não, não era pra ser assim. E agora, o que vai ser dele? O que vai ser de mim? E aquele meu filho que eu tanto queria, não dá pra trocar????????  Não, não dava...

Esse luto foi muito forte, principalmente no primeiro ano. As experiências vividas com outras mães e seus filhos muito se diferenciava da minha. Busquei na minha fé em Deus ajuda, consolo e tentar não entender, mas aceitar. Também busquei ajuda profissional, a terapia também tem me ajudado muito... Fui procurando minha identidade de volta, me separar do meu filho, busquei meu tempo com o “mundo” para poder sair dessa relação mãe/filho muito ligada ainda, muito narcisista... Eu, uma pessoa ligada às artes, que aprecia o que é belo e sempre muito exigente comigo, eu mesma gerei um filho “imperfeito”. Há se eu pudesse corrigir como faço com minhas pinturas, ou reorganizar, planejar, como faço com a arquitetura. Do jeito que eu quero. Nesse caso, não dava.

Passou-se o primeiro ano e junto com ele a dor foi se acalmando, olha, já conseguia ver o menino, e como ele é bonitinho, fofo mesmo. Mas eu ainda desejava que ele fosse diferente, eu ainda o comparava as outras crianças e sofria, doía. Nossa luta, incansável através das terapias, foco, vamos lá... Aos poucos as conquistas chegavam. Começou a ficar sentado, tomar líquidos pelo canudo, mastigar, sua coluna numa melhor postura, ficar de pé com apoio, engatinhar com ajuda nas pernas... E como é simpático esse menino! Resistente como qualquer criança pra fazer o que não quer, principalmente nas terapias, mas não tenho do que me queixar, sempre dormiu bem (dez horas seguida durante a noite), come muito bem, é acessível às pessoas que, claro, tem que conquistá-lo. E assim se passou o segundo ano. Eu já o enxergava!

Logo entrou na escola e deu um salto na sua independência. Agora eu estava nos bastidores, como costumo dizer. Sua cognição estimulada e o entendimento deram um salto. Hoje entende tudo o que digo, aponta e balbucia mostrando o que quer. É parte de um grupo. Algo que é só dele... Esse universo da escola é realmente fascinante! E embora tivesse a questão de encarar que seu filho é o “diferente”, ele foi aceito no seu grupo. Mas sei que eles são muito pequenos e daqui a pouco formarão suas “panelinhas”, penso... Será que Matias fará parte de alguma delas? Vão tirar sarro com ele?

Ei, isso é outra coisa que tenho aprendido, a deixar a fantasia do que estar no futuro passar e não fazer morada na minha mente. São tantas outras, que da até pra rir... Será que vão chamá-lo pras festinhas de aniversário? Será que ele vai casar? Vai ser independente? Pode parecer ridículo agora, mas elas passaram por minha cabeça e tem algumas que ainda dão umas voltas, mas as mando embora novamente. E quanto ao sarro que possam a vir tirar dele, quem nunca passou por isso? Tenho fé que ele saberá dar conta. Tenho que apostar nisso.

Suas órteses foram sendo trocadas com o tempo, acho tão lindo isso, ele tá crescendo. É um registro marcante. Hoje ele está de órtese nova (rígida) e usa tênis! Matias só teve dois tipos de botinhas, onde usava uma palmilha, mas agora já não suportava seu peso, ele está crescendo e pode usar outros sapatos, contanto que caibam as órteses novas. Hoje, o uso de órteses, ou aparelhos que ajudem Matias são uma bênção pra mim... Ainda não sabemos se precisará de cadeiras de rodas, por enquanto usa o carrinho. Com certeza usará o andador. Que venham, venham para auxiliá-lo. O importante é conquistar, mesmo que de forma diferente.

Todo esse tipo de aparato chama atenção. Os olhares! Sinceramente, prefiro o olhar curioso, pode até vir me perguntar. Ei, eu também tive que aprender. Não sabia de nada disso. Não sabia que a paralisia cerebral tem diversos níveis, não sabia do alcance do desenvolvimento através do estímulo precoce. A fisioterapia pra mim era pra cuidar de pessoas que se machucavam, terapeuta ocupacional eu nem sabia o que era!

Por isso quero expor meu filho, ele não tem nada o que esconder. Pessoas com necessidades especiais deviam estar em todo canto, sim, por que elas existem aos montes. Acredito que nos tempo de hoje, isso só não aconteça mais por conta da falta de acessibilidade, isso sim os exclui do convívio social. Infelizmente nosso país tem um longo caminho a trilhar. Contudo, eu vejo que estou saindo do luto à luta, as posturas são totalmente diferentes, uma olha pra baixo a outra olha pra frente. Hoje consigo ver Matias como indivíduo, separado de mim, e ele merece todo o meu respeito, como não aceitá-lo por ser diferente, como? Por que não eu?

Disse no início que precisava do mundo para poder cortar um pouco essa relação mãe/filho... Hoje procuro Matias pra cortar um pouco minha relação Paula/mundo. Procuro-o para trazer alívio, calma, paz... É engraçado, realmente o tempo é uma dádiva, algo que saboreamos lentamente e por conta disso mesmo nós ficamos mais maduros, mudamos de dentro pra fora.

Nunca quis fantasiar nossa história com Matias, acredite, não é um caminho fácil. Meu filho não é anjo, meu filho é um menino com necessidades especiais que tive dificuldade de aceitar porque é diferente! Eu queria ser igual a todo mundo! Fazer parte! Mas Deus me chamou sim, através de Matias, para trilhar novos caminhos, para romper padrões, para remar contra a maré, pra encontrar paz, alegria, vida em meio a uma confusão de sentimentos. Ele tem esticado minha fé, me pondo à prova. Dele eu não largo, não arredo o pé... Agora entendo a luta com o anjo, eu tenho lutado e clamado ao único que tem o poder de mudar nossa história, ao único a que devo toda honra, toda minha gratidão independente das circunstâncias.

Aprendi também que dor não se compara e que cada um tem a sua, desde um(a) adolescente que levou um fora da(o) namorada(o), a um amputado ou alguém que recebeu um diagnóstico de câncer, é a dor deles, é particular.

A sociedade tem um alto padrão para o que é sucesso, para o que é belo, saudável e isso vai sendo enraizado em nós. Eu me sentia então em dívida (como bem colocou minha terapeuta) com a sociedade por ter tido um filho “imperfeito”. 

No final das contas percebemos que não temos o controle, eu não tenho. Podemos ir até certo ponto e fazer nossas escolhas com o que a vida nos traz. O segredo é a gratidão, é conseguir ver o quanto temos que agradecer por tantas outras coisas maravilhosas em nossas vidas. Sim, no mundo de hoje isso é um exercício contínuo que temos que fazer. Decidir acreditar! Eu decido acreditar, acreditar num Deus de amor e que tem o controle.

Continuo clamando por cura na vida de Matias, ela já vem acontecendo, algo além do físico. Uma vez li que a dor tem o poder de libertar, entendo que essa dor que cura é pra mim e não para Matias. A cura dele não passa do plano físico, cognitivo... pelo menos por enquanto, e ela acontecerá conforme a vontade e propósitos do Senhor, eu sempre vou estar lutando com ele fazendo o que for da minha parte.

O que posso dizer agora, é que começo a contemplar a Holanda, e estou achando que é um lugar fantástico!!

Pra que quiser entender :

"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante!

- Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA!

por Emily Perl Knisley, 1987

Uma frase que me pegou de jeito!

Ela está no fim deste vídeo de Zack, um menino que também tenho acompanhado sua história. Os pais fazem registros desde que Zack era bem pequeninho e é maravilhoso acompanhar seus avanços! A frase é a seguinte:
" WHY TO FIT IN WHEN YOU WERE BORN TO STAND OUT ? " Dr. Seuss
Eu falo um pouco disso na reflexão acima, que fiz destes 3 anos de vida de Matias... Queremos ser, ter o que todo mundo é e tem... Mas nosso chamado, às vezes, vai mais além... Então porque querer tanto fazer parte se esse seu chamado é algo de mais impacto? A frase é perfeita em inglês , talvez perca um pouco sentido quando traduzida ao pé da letra. Bom, esse é o video:

Hoje é dia de vitória!!!

Já tinha acontecido umas 3 vezes, de Matias se levantar da posição deitado para sentando sozinho. A maioria das vezes eu só preciso dar uma segurada no pé dele e ele faz o resto. Mas hoje foi demais!! Ele levantou várias vezes, cansava (isso exige muito dele), parava e tentava de novo, como se estivesse captando a mensagem. A gente sabe que aqui não são os neorônios que são organizados e mandam a mensagem, mas é a força de vontade e, ao que parece, Matias tem muita! Glória a Deus!
Faz tempo que sempre que levanto Matias da cama, mostro a ele o caminho. É um trabalho de formiguinha. Inicialmente tinha que segurar pelo quadril e fazer força. Depois fui ajudando pelas pernas e depois, só um apoio no pé. A mensagem vai sendo captada de fora pra dentro. Afinal, esse é um menininho no manual, tem nada de automático aqui... se quero trocar? hum... acho que não!!! :)

Células-tronco e a paralisia de Matias

Há tempos estava para escrever algo sobre esse tema. Ao acabar de ler o badalado livro A QUEDA, do jornalista Diogo Mainardi, resolvi trazer nossa opinião sobre células-tronco à tona. Isso porque o próprio Mainardi - que em seu livro aborda a relação dele, como pai, e seu filho Tito, que como Matias tem paralisia cerebral – cita documento publicado na revista The Scientist, chamando as curas com células-tronco de “charlatanismo médico”.

Bom, sei que o assunto é polêmico. Tudo que não é unanimidade e lida com vidas e esperanças é sempre passível de opiniões das mais diversas. Não venho aqui trazer o que é certo ou errado em debate. Apenas revelar a dificuldade que nós, pais de crianças portadoras com necessidades especiais, temos em discernir o que buscar e o que não buscar, em termos de tratamentos, para trazer mais “independência” ao dia a dia dos nossos filhos.

A busca de Mainardi por “soluções” miraculosas para o desenvolvimento de Tito não é diferente da nossa, pais de Matias, nem tampouco de dezenas de pais que temos acompanhado via blog. Às vezes nos chamam de “ansiosos demais”, quando tentamos “investigar” um novo tratamento, aparelho ou exercício. Normal. Entendo quando nos chamam assim. E sei que quem chama entende também.

Em meio a essa busca, há vários meses o tema células-tronco entrou em pauta nas conversas minha e de Paulinha. Olhando informações, na Internet, das poucas clínicas que fazem a inserção de células-tronco, a impressão que se dá é que o “remédio” para fazer Matias andar é exatamente esse. Depoimentos de “sucesso”, em vídeo, atestam a “eficácia” do programa.

Caramba! Então por que não tentar isso? Nos perguntamos. R$ 60 a 80 mil para fazer a aplicação de células-tronco? Damos um jeito de conseguir a grana. China ou Alemanha? Pow, minha irmã mora em Berlin, isso facilitaria...

Site de uma das empresas que fazem tratamento com células-tronco

Começou então nossa luta por informações sobre a viabilidade ou não do tratamento com células-tronco, para saber se valeria a “briga” para tentar levantar recursos. E a realidade que nos foi posta foi exatamente a mencionada por Diogo Mainardi, em seu livro A QUEDA. Profissionais que acompanham Matias, no Recife e em Fortaleza, foram enfáticos em ressaltar que ainda não há comprovação CIENTÍFICA que revele o dito “sucesso” do tratamento. As “melhoras” das crianças, que se submeteram às células-tronco, podem ter sido alcançadas com a bateria intensiva de exercícios fisioterapêuticos, realizados após a inserção de células-tronco, escutamos de alguns.

Na página 141, do livro, Mainardi escreve: No início dos anos 2000, na China, na Rússia, na Costa Rica, na República Dominicana, na Turquia e em Chipre surgiram consultórios médicos anunciando a cura da paralisia cerebral com células-tronco provenientes da pele, da medula espinhal, do sangue, da gordura, do tecido animal, da placenta e de fetos abordados. Em 2010, dez anos depois do nascimento de Tito, um documento publicado em The Scientist alertou contra os riscos do “turismo das células-tronco”. De acordo com os autores do documento, os portadores de paralisia cerebral que peregrinavam a esses consultórios médicos em busca de um remédio milagroso expunham-se a tratamentos “desprovidos de provas científicas, de regras e potencialmente perigosos”.

Pensamos... cura milagrosa para paralisia cerebral é, no mínimo, passível de um prêmio Nobel de medicina. Mais ainda, como não houve uma enxurrada de clínicas sendo abertas em todo Planeta, sobretudo nos Estados Unidos? O que é comprovadamente eficaz, cientificamente, deixa de ser polêmico, né verdade? Achar que há “aproveitadores” do desespero de pais, em busca de tratamentos que melhorem a vida de seus filhos especiais, é impossível? Não se você acompanha na imprensa, diariamente, os absurdos que se estão cometendo contra a raça humana, vindo dela própria, em todo mundo.

Tito e Diogo Mainardi

Charlatanismo ou não, seguimos fazendo a “ralação” do dia a dia com o pitoquinho e curtindo os “milagres” aos poquinhos, sem contar ainda com a possibilidade das células-tronco. Tomamos essa decisão, pois confiamos na equipe de profissionais que cuidam de Matias e tem dado o “sangue” e atenção por ele. Se as pesquisas sobre células-tronco avançarem e nos derem segurança que “esse é o caminho”, voltaremos a pensar sobre o assunto. E assim vamos lidando e investigando sobre cada nova possibilidade. Ansiosos? De certa forma sim... Mas acima de tudo responsáveis com a missão que nos foi dada por Deus, de tornar a vida de Matias cada dia mais feliz e independente. (Marcelo)

besta nada!

Essa aqui foi matias mostrando um pouco da sua personalidade...Estávamos na fono e ela estav pedindo que matias repetisse um bonequinho do touch and say ( aplicativo que pode baixar em tablets), o bonequinho so dizia "aaaa", e Matias nada, uma luta. Quando cheguei no carro eu falei: Poxa Matias, vc nem fez o que tia Adri te pediu...o que foi que tia Adri pediu pra você dizer??
Matias : aaaaaa...eu: foi mesmo matias? como foi? Matias: aaaaaa.... eu ( baixinho): cabra safado!!
Tres dias depois fiz esta filmagem: