Adaptação do carrinho ( já nas ultimas!!)

Ok vamos lá. Essa foi adaptação que fiz na Chicco de Matias. Um suporte maior onde se coloca os pés com madeira, também uso faixas elásticas ( que estão penduradas na laterais embaixo) com velcro para prender os pés, garantindo que perna fiquem em 90 graus. O assento com madeira e espuma, ajustei o cinto para que desse maior suporte pélvico. Encosto embora tenha os buracos para passar o cinto, não coloco mais, porque notei que Matias ficava se apoiando nas tiras do cinto se projetando para frente ( no caso dele achei melhor tirar, ficam jogadas na parte de trás) mas o encosto tbm tem madeira e espuma ( mais grossa do que a do assento), atrás coloco uma almofada pra fica mais reto...esse suporte vermelho a fisio de Matias tinha que era de uma cadeira de um ex paciente..enfim, Matias esta pendendo a coluna e isso foi colocado fazer este ajuste postural, do outro lado usava uma espuma ( tipo um compensação) mas depois de uma tempo tirei e ele esta bem. Bom acho que é isso.

Chile

É no mínimo interessante o que passamos a cada etapa ou investimento que fazemos para abrir novas portas, contatos e terapias para  impulsionar ou dar base ao desenvolvimento de Matias. Foi assim que descrevi minha sensação quando cheguei ao Chile:

Vou tentar expressar o que estou sentindo agora. Imagina com uma represa, ela está contendo um rio que está cheio e uma rachadura deixar sangrar um pouco da água... parece que vai estourar a qualquer momento. Essa coisa contida, sangrando é minha ansiedade, eu tento controlar, o rio tá cheio, cheio de esperança... ele quer mais é correr livremente, mas talvez o medo, a incerteza represente a represa... 

Foi assim que estava prestes a conhecer o fisioterapeuta Ramon Cuevas, criado do método CME (Cuevas Medek Exercises). Sabe, temos a consciência de que nada é milagroso (a não ser que a ordem venha do nosso Pai que esta no céu) e é como se você tivesse que dar medida a tua esperança, algo do tipo: "olha, vem, mas não com tudo não, porque tu sabes que o negócio é lento". Expectativa, investimento... sim, há retorno... mas pra falar a verdade eu queria que fosse bem mais... não sei se me entendem.

Passamos uma semana em Santiago, no Chile, no início de outubro, para um intensivo de CME. E foi maravilhoso! Teve seus contra tempos também, mas desse assunto talvez eu fale em um outro post. Com Matias foi tudo maravilhosamente bem e vimos progressos ao longo da semana. O Ramon é realmente impressionante e nos sentimos privilegiados por ter essa oportunidade de levar Matias para ser "trabalhado" por ele.

Continuamos a acreditar na soma de esforços, de diferentes métodos e terapias, sempre buscando em Deus sabedoria, orando, pesquisando e ousando, mesmo contra nossos próprios medos, mesmo que a resposta não seja tão rápida quanto eu queria. Mas sendo positiva, vamos em frente!

Tivemos a alegria de ter room mates (ap mates) super especiais : Joana e sua linda filha Carol e Regiane Krakauer Kuhn, nossa queridíssima fisio de São Paulo.

Tempo para passear e tomar vinhos nacionais ;)

Fazer o CME e aprender tudinho (fotos e filmagens do Ramon não podem ser feitas)

Papai aproveitou e passeou bastante com Mati entre as sessões!!!

O começo!

O começo, foi assim que chamei este vídeo. Sim porque quero vê-lo em breve avançando no seu engatinhar. Hoje não entrego mais os brinquedos em suas mãos, vou deixando cada vez mais longe. Se eu colocar muito fora do alcance dele toda vez ele desiste. Assim não deixo tão fácil, mas tbm não tão dificil para que ele desista. Tem dado certo, com o tempo vou aumentando essa distancia...tudo aos poucos. Feliz!

Meu pequeno principe!

Quando Matias era bebê as pessoas sempre elogiavam como ele era lindo...sabe la no fundo, eu pensava : é porque eles não sabem o que Matias tem. Como quem pensa, se soubessem teriam pena. Na verdade pena era eu que eu sentia de mim, todo meu narcisismo estava ferido...é como eu tinha falado antes, nem conseguia contemplar Matias. Todo aquele luto, enfim são etapas que temos que passar para serem curadas, respeito esse momento e vejo como ele esta distante agora...graças a Deus. Mas continuo a dizer que será um aprendizado diário.
Esse arrodeio todo é so pra dizer que tive uma experiencia interessante em relação a isso. Na escola de Matias, estão fazendo dias de faz de conta com diferentes tipos de moradia e seria o do castelo. Ele não tinha nenhuma fantasia. Fui atrás do material e minha mãe sabe costurar ( maravilha). Fizemos tudo numa noite e eu estava super feliz de deixá-lo lindo! nem sabia o que isso iria provocar.
Quando fui pegá-lo na escola naquele dia, ele estava com um sorriso de um canto da orelha a outro, todo feliz e mais ainda todo enxerido, sabe dando aquele sorrizinho conquistador!! muito engraçado.
Pois então, acho que isso falou muito comigo. Ele é realmente um menino encantador e quero muito valorizar tudo que ele tem de bom! :)

o figurino! obrigada vovó!!!!!!

Nossa querida Marina!

tomando "vinho" na taça no castelo!!

 

vídeos CME

Gente são muitos vídeos, mas tem muita gente querendo ver, então escolhi esses três rapidinho ;)

Matias e o papagaio!

Queria achar algo que pudesse estimular Matias a falar. Tinha baixado o aplicativo do gatinho no tablet, mas Matias adora mexer na tela com o dedinho. Vi esse papagaio no amazon.com e comprei. Deu super certo! O vídeo que vou postar foi a primeira vez que coloquei ele pra Matias...olha como é engraçado, ele ficou super tímido. Um perfil de Matias que vai ficando mais claro e que tbm acho que influencia na questão do desenvolvimento. Bom, o vídeo ficou muito fofo :)

MEDEK (CME)

Já faz algum tempo que ouvi falar do Medek (ou CME), Therasuit e tantas outras formas de “tratamento” com pessoas com deficiência motora. Esses dois me chamou mais atenção e pesquisei a respeito. Uma das coisas que constatei foi que todas as mães que colocaram seus filhos para fazer o CME (Cuervas Medek Exercise) sempre falavam muito bem e que gostavam bastante do método porque viam resultado.

Bom, decidi colocar Matias para fazer um intensivo em São Paulo, pois não conheço ninguém que o faça aqui no Recife ou no Nordeste.  Procurei por duas profissionais que me foram indicadas e acabei indo para Santo André (Grande SP), na Fisioclinica ABC, da fisioterapeuta Regiane Krakauer Kuhn. Apesar do sobre nome difícil KKKK ela é uma pessoa superrrrrrr fácil, tranquila e que me passou não só experiência, mas equilíbrio. Uma fisioterapeuta que fala com autoridade porque conhece a fundo o que se pode chamar de métodos de estímulo motor, seja bobath, CME, therasuit... Uma pessoa que, como eu, acredita que pode se ter uma soma e não uma divisão quando se fala de diferentes tipos de métodos.

Fiquei muito feliz de ter ido agora em julho para Fisioclinica ABC. E vou dar minha opnião de leiga, pois se vc quiser saber tecnicamente é so digitar CME ou medek no google.

Em duas semanas de intensivo, 45 minutos pela manhã e 45 minutos pela tarde, eu vi Matias fazer uns exercícios diferentes, onde o equilíbrio era algo muito exigido. É como se colocasse o cérebro numa situação de stress e quando em chão firme ele poderia assim ganhar mais confiança. Alguns movimentos esperavam uma resposta automática, como algo natural de acontecer, e elas vinham. Tudo é filmado e estou com um “home program” (programa de exercícios pra fazer em casa) e que pretendo seguir bem direitinho pelos próximos 2 meses, já que Matias não pode ter sessões de Medek como rotina. Também quero dizer que não foi nada pesado pra ele, às vezes era até divertido, mas claro como qualquer outra sessão de fisio, cansativa. Então, esse home program ao final de oito semana tem objetivo de alcançar três metas estabelecidas no dia da avaliação, que foi o ponto de partida para o intensivo. Nesta avaliação Matias recebeu uma idade motora aproximada de uma criança de 11 meses, o que correspondeu a 70%  de tudo que era avaliado, o que lhe deu um bom prognóstico quanto ao método CME.

Quero dizer, como já tinha falado anteriormente, que não existem milagres quando se fala de tratamento para paralisia cerebral. Estímulos, muito amor, dedicação e respeito são caminhos que certamente temos que trilhar, o que não cabe a nós pais, família e amigos que apostam e que também investem, cabe ao nosso Deus que tudo pode!

Também tenho a alegria de dizer que Matias foi muito bem orientado, cuidado, por sua equipe aqui. É muito bom você ir pra outro lugar e constatar que nada faltou pra seu filho e fica aqui meu eterno agradecimento.

 

Agora algumas fotos :

Obrigada Tia Nani, você é um amor!!!!

ao telefone

De um tempo pra cá, Matias tem ficado mais atento ao telefone. Esse é um registro da primeira vez que ele realmente tentou se comunicar :) Foi com tia Paty, vovô e vovó que estavam viajando. Detalhe, ele estava no troninho! Coisa fofa :)

Almoçando só!

Matias é muito pequeno e acabo fazendo muita coisa por ele, pra ele... é automático, não é algo que paro e penso. Claro, ele tem suas limitações. Mas, por exemplo, por que dar os brinquedos todos em sua mão? Porque não deixá-lo ao seu alcance, mas com um pouquinho de esforço? Já tinha postado aqui que ele estava conseguindo comer de garfo, então por que não deixá-lo comer só?

Com a correria do dia a dia acabo atropelando muita coisa e perdemos muito com isso. A questão das fraldas mesmo, é preciso tempo, é preciso investimento... mas estamos sempre saindo... Esse é um papo sério que tenho que ter com Deus... será que a gente devia desacelerar um pouco? menos terapias? Hoje Matias tem 8 sessões semanais entre fono, fisio, T.O, hidroterapia, equo e natação, fora que eu fico só o caco. Minha mãe, pra dar uma aliviada, fica com ele toda quarta- feira depois que chego da hidro. Deixo Matias lá e só pego no outro dia na escola!! Esse é  meu famoso "dia off" :)).

Bom, estou avaliando, orando...

Quase agora ele estava tomando o leite dele, eu perguntei : Filho, vc acabou? E ele simplesmente levantou o copo pra me entregar!! Achei lindo, antes ele acabava e jogava o copo onde ele estivesse. Isso ainda acontece quando não estou por perto ;)

Estou feliz e as vezes me surpreendo com a compreensão dele e embora eu tenha dúvidas de até onde ela vai, quando me perguntam na frente dele eu digo sempre: "sim ele entende tudo :)". Mas aqui está o vídeo de Mati almoçando só.

Limpando o ouvido!

Tem coisas que falo com Matias sem saber se ele está entendendo ou não. Já me disseram que eu era muito cética e as vezes acho que sou mesmo, mas isso não me impede de falar e conversar tudo com ele. Eu entreguei o cotonete pra Matias e disse: "filho, limpa o ouvido". kkkk num é que o menino acertou e colocou o cotonete lá dentro... Vixe, chega me deu um medo de ele empurrar lá pra dentro!! :) Claro que fiz registros!

Benditas quedas!

Duas imagens muito significantes. Uma é Matias "fazendo arte", nooooossa isso é um trabalho que tenho prazer de arrumar a bagunça depois! Ainda bem que esse hidrocor sai rapidinho ;). Notem que ele riscou o vidro tbm e teve que girar o tronco! Espetacular! kkkkkk isso é realmente muito bom!

A outra imagem é de partir o coração, mas de animar qualquer espírito! Sim, espírito de aventura, que se lança, que arrisca, hum... nesse caso acho que somos nós, pais, que colocamos Matias em riscos, não exagerados claro, mas quando colocamos Matias pra surfar, andar de skate, bicicleta, ficar em pé, ou sentado só, tomando seu banho, sabemos dos riscos e ai as quedas são inevitáveis! Que elas venham, venham para concretizar o aprendizado, mesmo que de forma dura... Não foi assim também com a gente??!!

Essa "queda", na verdade, ele só estava sentado no skate tomando água de côco, no Parque Dona Lindu, na praia de Boa Viagem. Quando acabou de beber o pai tirou o côco e se virou pra colocar de lado. Ai pimba!!! Matias caiu de cara no chão!! cadê as mãos Matias??!!! E olhe que a queda que ele levou comigo no dia anterior foi bem pior, mas não causou arranhões... eu respirei, calma, calma, ele bateu a cabeça mas vai ficar bem... e vamo que vamo. Imagino que pais com crianças normalmente ativas devem passar por cada uma...

 

A importância do testemunho

No último sábado, mais uma vez cumpri o chamado de Deus de testemunhar as maravilhas que Ele tem feito em minha vida, seja nos momentos de alegrias ou de adversidades. Foi novamente no Encontro de Jovens da igreja Anglicana, para mais de 80 garotos (as). O tema era FAMÍLIA e, claro, houve espaço pra falar um pouco sobre a benção que é Matias em nossas vidas.

Nunca é fácil nos expormos, sei disso. Mas sei também o quanto é importante nos expormos! Isso porque acredito, piamente, que não há do que se envergonhar ou esconder, sobre fatos que rolaram e rolam na vida. Afinal, assim é a vida. Quando publicamente assim o fazemos, com o propósito real de levarmos esperança aos outros, creio que Deus se agrada lá de cima.

 

Paulinha também sempre testemunha sobre Matias, numa palestra que dá (SONHOS), num encontro que acontece todo ano para jovens mulheres. A força das suas palavras e a coragem de buscar firmeza em Deus, para superar as adversidades com Matias, são de um impacto profundo para quem presencia o testemunho ao vivo.

 

Aqui no Blog, constantemente “colocamos pra fora” aquilo que está em nosso coração e mente, a respeito de nossas dores, frustrações, expectativas, conquistas, medos e, acima de tudo, esperança. Ao escrevermos, nos sentimos até mais leves.
 

Já como leitores dos diversos blogs de crianças portadoras de necessidades especiais, que encontramos na Internet, somos profundamente abençoados e encorajados por textos que vemos. Às vezes passamos horas e horas “vasculhando” novas criaturinhas, seus pais e suas histórias de superação. 
 

Em se tratando de livros, infelizmente quase não encontramos relatos disponíveis no mercado. Dos poucos que conseguimos comprar nas livrarias, a maioria diz respeito a casos de pessoas de outros países – em geral dos Estados Unidos – e traduzidos ao português.
 

Recentemente, buscando nas lojas online, achei um chamado PARALISIA CEREBRAL, de Sulamita Mattoso Meninel. O livro narra a saga dessa mãe paulista para dar melhores condições de vida ao seu filho Gabriel, portador de uma PC severa, atualmente com 26 anos. O livro é fantástico! Sulamita usa uma linguagem bem direta, escancara seu coração e nos inspira a irmos mais além. Eu e Paulinha ficamos maravilhados com o livro. Paulinha, inclusive, fez questão de contatar com a autora, para dar os parabéns pela obra.

 

Bom, gostaria de deixar registrado que escrevo sobre esse tema para encorajar você, leitor, a ser um a gente de transformação, testemunhando da maneira que for. Encorajo você a se abrir para o mundo. Com certeza você já passou ou passa por experiências que podem enriquecer os outros, sendo você mesmo, sem máscaras ou história fantasiosas. Precisamos do seu testemunho. Eu preciso do seu testemunho. (Marcelo)

 

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“Acho que a vida é uma superação diária para todos nós, mesmo quando estamos no limite de nossas forças, entregando os pontos. Mas quando dividimos nossas experiências com outras pessoas, percebemos que não estamos sozinhos e acabamos contribuindo para uma conscientização e socialização mais adequadas. A vida é preciosa, mesmo com todas as limitações que são impostas.” Sulamita Mattoso Meninel

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Ensinando a amar

Esta frase tirei de um blog, ela foi escrita por uma mãe que tem um filho com PC, como Matias. Me identifiquei na hora...é exatamente isso que sinto :

“Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (MATIAS). Mas ele dá-me mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele ensina-me a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele ensina-me a amar. Eu levo-o à fisioterapia, mas ele ensina-me a amar. Eu tiro-o e ponho-o na cadeira de rodas e empurro-o para todo o lado, mas ele ensina-me a amar. Dou-lhe o meu tempo, tanto tempo, mas ele ensina-me a amar”.

 

Andando de skate

E olha ai mais um esporte radical que Matias tem que encarar naturalmente por conta do pai ;)...quando tiver uma queda pra contar faço questão de postar aqui!!! :):):) Tenho conversado com matias sobre isso, sobre cair...eu digo, "filho, tudo bem cair, faz parte do aprendizado...kkkk"

Nesse skate sempre cabe mais um !

Em porto é assim, surf pela manhã e skate a noite ;)

Viagem com o pai!

Fala sério gente, parece coisa de outro mundo pai viajar com o filho só os dois quando se trata de uma criança de 3 aninhos. Pois ja é a terceira vez que Marcelo viaja com Matias e dessa vez so a lazer mesmo. Tem muita coisa enraizada na gente por uma cultura machista e porque não falar também, ja que o momento é propício, de uma cultura de classe sociais bem distintas, raças superiores e inferiores, escravocrata. Vamos abrir nossa mente!! O respeito deve ser mútuo e geral, independente de condição, de raça, crença...não tou dizendo com isso que não devemos ter nossa opnião, mas nosso limite acaba onde começa o do outro...kkk, era pra ser uma postagem leve, mas é que tão fazendo um escarcéu com esse tal do PEC!! se coloque no lugar do outro, fica mais fácil entender!! Mas ta bom vamos curtir algumas imagens!!  A viagem no final das contas é e foi bom pra todo mundo!! Eu aqui embora a saudade bate curti demais!!!!

Um MUITO obrigado!

Não sei como começar esta postagem... é sempre difícil a hora da despedida e dessa vez não foi diferente quando tivemos que encerrar, na semana passada, nossas sessões de fisio e T.O. com Eliane, depois de três anos. Não sei o que se passa na cabeça de Matias... sempre que ele conhece uma nova terapeuta é resistente, no início, e depois vai se acostumando, mas pra mim foi muito difícil. Matias pode um dia me questionar; "mas mãe, tu num via não que eu chorava pra caramba... tu não tinha pena de mim??" Ai eu posso responder como tia Eliane: "quem tem pena é galinha, pato... eu não! :)".

Foi assim também que aprendi a respeitar Matias, pela sua condição, sempre procurando garantir seus direitos, mas buscando exigir dele também. O resultado disso é recompensador e por isso quero muito, muito agradecer a Eliane. Com certeza você deixará maravilhosas marcas para o resto de nossas vidas. Obrigada por toda dedicação, empenho e horas que você quebrou a cabeça pra bolar as orteses e as adaptações. Obrigada também pelas "aulas" que você me dava, enfim por tudo! Pela exelente profissional que você é. Que Deus possa continuar a dar muitos frutos através da sua vida. Vamos sentir falta!!! Matias, claro, vai também... ele queria moleza, mas quando chegava pra sessão apontava pra porta... "é filho, é tia Eliane, ela já vem... ;)"

 

 

 

Valeu Tia Eliane, por 3 anos de muita dedicação e amor!

Comendo de garfo!

Tem coisas que não precisam ser faladas. Mas de qualquer, forma esse vídeo mostra o que algum tempo atrás achava que estava tão distante de Matias: ele conseguir pegar comida com garfo. Ao mesmo tempo isso me trouxe outra reflexão. Matias está, aos poquinhos, se enquadrando no que chamamos de "mundo civilizado", digo para coisas corriqueiras e comuns - requeridas na sociedade que criamos, inserida dentro de nossa cultura claro! Bom, se tivermos que quebrar paradigmas vamos em frente, o que ja é algo real devido à sua qualidade de criança com necessidades especias. Mas vamos andando ensinando o que nos foi ensinado, vibrando com as conquistas e tentando se adaptar às novas possibilidades.

Terapias!

Ja faz algum tempo que colocamos Matias na hidroterapia, acho que ela complementa a fisio de uma maneira mais leve, contando com a àgua que no caso de Matias, as vezes atrapalha ao invés de facilitar ! :) porque simplismente ele ama estar dentro da água, mexer pra lá e pra cá e mergulhar :) ...é, mas tenho certeza que Tia Socorro da um jeito de colocá-lo pra trabalhar. Usamos as orteseses dentro da água mesmo, isso pra sempre evitar sua hiperextenção para que possa ser trabalhado descarga de peso fazendo com seus muscúlos trabalhem..mesma coisa, nada de diferente de fora d'água.

Outra terapia que sempre me chamou atenção e lia a respeito era a equoterapia, fui conhecer dois lugares aqui em Recife e conversei com a fisio de Matias. O resultado é que ele esta fazendo por um período para que eu avalie se esta sendo bom pra ele. Ele começou em dezembro, porém não teve nenhuma sessão em janeiro e retornou agora no mês de fevereiro. Na ultima sessão, notei que ele estava com uma postura mais elegante, esguio. Acho que o trabalho com cavalos vai mais além do físico e através do retorno que Matias me da, vejo que esta sendo bom pra ele. Outras mudanças é que logo que ele começou tudo chamava sua atenção ( o lugar é lindo com muito verde, árvores), tudo ele apontava, e estava mais ligado no cavalo dos outros. Ele hoje faz mais conexão com seu cavalo e esta mais atento as suas terapeutas ( Layla T.O. e Ana Paula Fisio), o que é esperado passado o tempo da "novidade". A hora que levo ele é no tempo do seu sono da tarde, mas quando chegamos ele desperta e mostra muito interesse. Também usamos as orteses embora nessas fotos ele esta sem as dos braços por algum incidente.
O que tento é nunca me despreocupar da postura de Matias, mesmo que seja por alguns minutos, na água, surfando, no cavalo, quando ele esta só sentado ( e hoje ele reclama toda vez que peço pra ele ajeitar a coluna!) e estimulá-lo, mente, corpo, alma e Espírito...isso so muita oração!!

Bumbo Toilet trainer

O assento redutor para vasos santários da Bumbo foi aprovadíssimo por Matias, ele ficou super confortável e confiante pode fazer suas necesidades!!! uhhuuuuuu!! foi a maior festa :) Eu conheci através do Blog do João (aviagemdomeujoao.blogspot.com) e comprei no walmart americano. Como minha irmã mora lá fica mais fácil pra mim, mas acredito que o Walmart envie para o Brasil.
Filho, não fica com raiva de mamãe não, mas isso vale um registro fotográfico ;)

Levantando de outra forma!!

Esse foi mais um presente que ganhamos durante as férias, Matias começou a se levantar estando de bruços. O audio esta baixo, mas quando ele se levanta so com os braço peço pra ele levantar tbm o bumbum, e foi nesse vídeo a primeira vez que conseguiu fazer sozinho, pois ja treinava com ele antes. Hoje ele tem um faixa que prendo nas pernas dele, no vídeo eu amarrei uma fralda, isso porque se não a colocar ele fica com as pernas com se fosse um sapinho, toda aberta!! Parabéns Matias, vamos contando as vitórias!! Obrigada Senhor!!

Essa é pra quem tem coração forte!

Seguinte: todo surfista, skatista ou amantes de esportes radicais (ou não) sempre levam suas quedas. No surf, como dizemos aqui, "altas vacas" fazem parte do currículo daqueles que se arriscam. Não somos irresponsáveis, mas tentamos correr riscos sempre, respeitando o limite de Matias. Ele tava áté resistindo um pouco depois que fizemos mais algumas adptações em sua prancha. Isso porque exigia mais dele por conta da postura, enfim... ficamos brincado um tempão, eu o jogava pra Marcelo e Marcelo pra mim nas ondas de Porto de Galinhas. Até que ele foi adquirindo confiança e rindo... pronto, hora de filmar... pra aqueles que tem coração forte confiram a filmagem...

 

Queria ressaltar aqui que Matias faz natação desde os 5 meses de idade e adora ficar embaixo d'água. Ele tb veraneia nessa mesma praia há 3 anos, ou seja está a vontade nesse mar tão agitado, então...

 

 

Fiz questão de colocá-lo na prancha novamente pra não ficar traumas!! E adivinha? Ele voltou a sorrir! Final do dia ainda curtimos uma lua linda!!

 

 

Eita férias boas!!

 

Mais uma vitória!!!

Quantas vezes nos pegamos, eu e Marcelo, observando outras crianças e nos perguntamos: como é que elas conseguem fazer isso??? :):):) por exemplo, eu ficava impressionada com as crianças catando migalhinhas de comida e pondo na boca. Já Matias não conseguia pegar nem um uva pra comer. Quando ele a pegava ficava fechadinha lá, na mão dele, já que ele não tinha nenhuma habilidade com os dedos.

Bom, mas é com muita alegria que posso dizer que ele agora pode!!! Muito lindo, muito maravilhoso, uma alegria imensa vê-lo fazer a pinça ou até mesmo dando outro jeito, quando pega entre o polegar e a palma da mão e empurra a pipoca pra dentro da boca (coisa que ele tb não fazia). Quando chegava no ponto onde ele não conseguia comer mais, ele simplismente jogava a comida. Agora Matias vai atrás das migalhas!!!! Assim como nós, Senhor! Glória a Deus!
Agora vídeos e mais vídeos... não me canso de ver, não me canso de mostrar...

durante as férias...

Rolou de tudo...até andar de skate, depois coloco vídeo, mas vamos com esses que tenho agora"

1. por favor ignorem a cantora, tava tão empolgada com matias segurando o violão e juntando o indicador e dedão pra tocar e cantei a primeira coisa que veio na cabeça!!KKKK

2. A praia da um sono da gota serena!! não resisti, foi maior que eu!! KKKKK

3. Essa boia conheci no blog do João ( aviagemdomeujoao.blogspot.com) , adoro esse intercambio ;) a filmagem ficou a desejar por conta do dedão do papai!!!

4. Adoraaaaaa mergulhar, so que ficar de baixo da água. Amigos adorei estar com vocês...olha Peu ai na filmagem ;)
Queria compartilhar que estou suuuuuuper feliz, agora durante as férias Matias começou a pegar coisas pequenas pra comer, uva, bolachinhas, salgadinhos ( dei uma liberada)...nossa...é lindo vê-lo fazer a pinça, ou pegar entre o polegar e a palma da mão e empurrar a cominha pra dentro da boca,e o mais interessante, é que quando ele não consegue, vai atrás do que caiu até conseguir e não fica chorando pra eu ajudá-lo, muito bom, maravilhosooo.
Maravilhoso também é que mesmo na dor, nas dúvidas e incertezas que nso assombram a gente consegue ver sim, muitos motivos para rir e celebrar as vitórias!!
E viva a diferença!!!

Matias começa a SURF TERAPIA

Wwwwohhhoooo!!!! Esse é o melhor termo para expressar a emoção que vivemos nesse final de semana de verão, na bela Porto de Galinhas. Matias rompeu mais uma barreira e fez sua estréia no surf, pegando onda com um bodyboard adpatado que fizemos. Pra mim (pai e surfista há 28 anos), especialmente, foi algo muito marcante. Ver o pitoquinho encarar e curtir o "deslisar" nas ondas foi emocionante. É natural um pai querer que seu filho desfrute de muitos dos prazeres que curte, sabendo que, no futuro, é o próprio filho que fará e escolha se quer seguir ou não determinado hobbie ou esporte. No caso de Matias, imaginar que essa curtição pudesse ocorrer já agora era meu difícil.

Como Matias ainda não poder dar uma de "big rider", escolhemos um point mais tranquilo de Porto para seu batismo nas ondas. Fomos para uma área entre as piscinas naturais de Porto e o pico dos Camarões, mais precisamente em frente a já destruída "casa do governador". Gostaríamos mesmo de ter ido ao Pontal de Maracaípe (praia tradicional onde os pais iniciam seus filhos no surf), mas o acesso complicado da estrada inviabilizou nossa ida.

Bom, como o mar onde estávamos é calmo deu para colocá-lo tranquilamente no bodyboard para ele ir se ambientando com o equipamento. Na primeira onda descemos juntos até a beirinha, uma vez que ele soltou as alças durante o, digamos, "drop". Em seguida, descemos juntos e o soltei (como aparece na filmagem) para que fosse sozinho. Woohhoooo!!! Ele conseguiu e foi deslizando tão bem que parecia um Guilherme Tâmega ou um Mike Stewart!!!

Depois de algumas ondinhas ele se assustou um pouco depois de engolir água numa quase "vaca". Quando o coloquei de volta à prancha começou a esboçar um choro, não se sentindo mais a vontade. Hora de parar. No dia seguinte fizemos uma nova sessão radical. Na próxima semana vamos encarar as ondas de Serrambí!!!! De férias da fisioterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e equoterapia, nada melhor do que uma SURFTERAPIA para agitar Matias no verão.

AGRADECIMENTOS ESPECIAIS - A meu amigo de longas datas Marcelo Gomes, que presenteou Matias com o bodyboard, e a Helinho, meu sócio na Mentor, que usuou sua habilidade manual para fixar os acessórios: o macarrão nas laterais (para evitar que Matias saísse de lado) e as alças (duas, como na equoterapia, para Matias segurar com firmeza). Todas as "peças" foram furadas e colocadas com copinhos pretos (parafusos de plásticos), usados para prender o streap (cordinha) no bodyboard.

LIÇÃO INESPERADA - Ainda ontem, na praia, conheci um rapaz de Brasília, Ciro, 47 anos, que estava com sua esposa de férias em Porto de Galinhas. Ele teve poliomelite aos 2 anos de idade e desde então anda com auxílio de muletas. Curiosa para saber que material era utilizado em suas órteses nas pernas, Paulinha me pediu para conversar com ele. Não só o fiz como prolongamos o papo numa gostosa conversa, sobre superação, preconceito, etc. E uma lição me foi ensinada, que tem a ver com essa nossa experiência com Matias no surf. Ciro me falou que o fato dele ser bem resolvido com sua necessidade especial se deve, em grande parte, aos pais dele. Segundo revelou, depois de trabalhar durante a semana, aos sábaos seu pai o pegava pelos braços e o levava para fazer de tudo, sem vergonha alguma, sempre com amor e segurança. Assim, ele pôde desfrutar de uma vida em sociedade. Valeu pelas palavras Ciro! Assim continuaremos a fazer com Matias. Pegaremos - eu e Paulinha - ele pelos braços e o levaremos para novas aventuras e passeios, bem como a qualquer lugar que seja, sempre com muito carinho e respeito as vontades dele também. (Marcelo)

Feliz Ano Novo!!!

Férias??!!!

Ufa!!! que sensação maravilhosa de dever cumprido e agora descanso...um descanso sempre em alerta, mas não tem como ser diferente. Mas ao menos nada de horários, hoje ficamos ( eu e Matias) oficialmente de férias!!!Uhuuuuuuu!!! Agora so em meados de janeiro, onde voltaremos com fono, hidroterapia, natação, fisio/TO. Escola e equoterapia so em fevereiro!
Em casa de forma bem light, a vontade, vamos criando nossas tarefas e exercícios. Tento fazer desse tempo, momentos de curtir Matias ( so não da certo quando tou de tpm kkkk!) e fazer com que ele trabalhe, engatinhando, ficando de pé, brincando com seus brinquedos de encaixe..enfim.
O andador dele chegou e por enquanto não vamos andar ainda, mas deixá-lo o maximo possível em pé, para que ele tenha uma postura legal e saiba onde as descargas de peso devem ir, não é isso Tia Eliane? :) Ja fizemos algumas alterações para adaptá-lo ao seu tamanho e tivemos que substituir algumas peças. É super importante que tudo seja adaptado e o que faço tbm é ir tirando fotos, fiz tbm um vídeo pra Eliane ir nos corrigindo qualquer coisa, preciso até tirar outras fotos porque coloquei um pedaço de macarrão ( daquele de piscina) na parte das costas para ele não ficar se escorando todo errado...depois mostro fotos, mas vamos as que tenho agora.

Ele fica vendo dvd, de preferencia...a galinha pintadinha :)