MATIAS LARANJEIRA CARTAXO nasceu no Recife (PE), em 7 de dezembro de 2009, e Deus lhe reservou uma forma diferente de começar a vida. Com uma paralisia cerebral, lisencefalia e agenesia de corpo caloso diagnósticadas - fato que acarreta atraso motor e não lhe dá prognóstico clínico de suas possibilidades de andar, falar e de como se desenvolverá sua inteligência - Matias tem tido uma vida bastante agitada e abençoada. Sua rotina semanal inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, natação e fonoaudiologia, além de muitos exercícios e estímulos em casa. Mas o pequeno Matias vem surpreendendo a todos com sua personalidade tranquila e alegre, bem como o seu jeito curioso e meigo de ser! Acompanhe um pouco mais da sua linda trajetória de vida e as reflexões de mamãe e papai nesse blog especial !

terça-feira, 29 de maio de 2012

Cartinha da professora

Hoje fomos maravilhosamente surpreendidos com uma cartinha da professora de Matias, fazendo uma avaliação da participação dele na escola, nessa primeira etapa das atividades. Lógico que elogios vindo da "Tia" é significativo para qualquer criança. Mas no caso de um portador de necessidade especial tem muito mais coisas envolvidas que o simples convívio em grupo. E louvamos a Deus por ver que tem dado tudo certo na adaptação de Matias no colégio. Muito bom mesmo, emocionante até. Segue a transcrição da cartinha...

FICHA AVALIATIVA - INFANTIL 1

Matias mostrou alegria e vincunlou-se, com facilidade, aos colegas, demonstrando satisfação e bom humor por estar no ambiente escolar, respondendo carinhosamente e com reciprocidade aos afetos a ele oferecidos. Manteve uma ótima relação com a professora, como também com as auxiliares de classe e demais adultos de referência do colégio.

Diante de diversas atividades propostas, integrou-se à rotina da classe do Infantil 1 com interesse e satisfação, observando tudo, principalmente durante as construções na areia realizadas com baldes, pás, panelinhas e sucatas variadas, quando manuseou e explorou tais objetos com prazer.

Observamos que Matias demonstrou interesse pelas rodas de ouvir e cantar músicas, acompanhando-as com gestos e movimentos corporais criativos. Apesar de sua linguagem oral ser restrita a balbucios, Matias sempre foi solicitado e incentivado a interagir, utilizando diferentes linguagens. As crianças fazem disputa para sentarem ao seu lado, pegar na sua mão, dar beijos e abraços. É lindo vê-las envolvidas e interagindo com Matias em nossa rotina, validando suas possibilidades e descobertas.

Ressaltamos sua boa aceitação em relação às variedades oferecidas no cardápio escolar, embora ainda necessite de ajuda do adulto para servir-se.

Foi muito bom desfrutar do convívio com Matias durante essa primeira etapa de trabalho escolar, pois ele nos trouxe sempre muita alegria e afetividade, como também ter contado com a parceria, carinho e disponibilidade da família.

Juliana Barreto - Professora Infantil 1 do Colégio Apoio   

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Vi esse texto no blog de Matheus - Presente de Deus (www.matheusumpassopordia.blogspot.com.br), que a mãe do Matheus (Milena) havia postado por achar “o texto super interessante, pois nos traz grandes idéias de como estimular a aceitação da sociedade, referente às crianças especiais”. Concordo com ela, por isso replicarei também ele aqui no blog de Matias. Confira!

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1 - Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

 
2 - Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral
3 - Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down
4 - Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista
5 - Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumaramiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)


6 - Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

7 - Encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

8 - Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down
9 - Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9
10 - Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.
11 - Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral


12 - Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

domingo, 13 de maio de 2012

Feliz Dia das Mães!

Oi Mãmãe... Você ainda pode não ter escutado eu verbalizar isso, lhe chamar assim, simplesmente "mamãe", mas você sabe como isso é o de menos né. Jajá conseguirei falar isso da forma que você quer, embora você mesmo saiba que meu olhar, meu sorriso e até quando eu aponto com o dedo pra você diz tudo. Aliás, não gosto muito de me prender a formas. O próprio Papai do Céu nos ensina isso, com sua "forma" criativa de trazer vida de "formas" diferentes...

Pois bem, aproveito essa data do Dia das Mães e novamente venho dizer-lhe o quanto você tem sido especial pra mim. Cada avanço no meu desenvolvimento motor tem acontecido graças a seu empenho, luta e perseverança em buscar sempre o melhor pra mim. Tem dias que tô meio chatinho mesmo, na fisio com Tia Eliane ou na fono com Tia Adri, mas faz parte do processo. Quero ser idenpedente tanto quanto você sonha com isso. E Deus vai realizar nossos milagres. É só esperar. E a "espera" também faz parte do pocesso. Confiemos NEle...

Feliz Dia das Mães, querida mamãe. Continue sendo essa pessoa simples, amável, sensível, doce, divertida, batalhadora, sonhadora e fiel a Deus. Tenho muito orgulho de Papai do Céu ter escolhido você pra ser minha mamãe! 

Te amo muito...

Seu filhinho Matias.

PS: Se tiver algum errinho de português me perdoe... Papai foi quem me ajudou a escrever essa cartinha, que saiu do fundo do meu coração.   

domingo, 6 de maio de 2012

A viagem


Olá !! Vim aqui pra falar da nossa primeira viagem sem Matias. Com extamente 2 anos e 4 meses, ele passou 12 dias na casa dos avós, enquanto visitávamos (eu e meu marido) minha irmã, meu cunhado e minhas duas sobrinhas em Atlanta (EUA). Acho que nós precísávamos deste tempo.

Pra mim foi assim... Não queria pensar muito no assunto. Mas quando a data da viagem foi chegando foi dando um nervozinho, e vários "se" na cabeça, do tipo: e as orteses, vão saber colocar? A postura, vão cuidar? Ele vai ficar tranquilo? É pra falar com ele enquanto estivermos lá, ou é pior?? 

Mais uma vez Matias tirou de letra. E sim, entramos em contato pelo skype. Matias interagiu super legal, querendo pegar na tela do computador, tranquilão mesmo :). Fiquei super feliz, pude ficar descansada e aproveitei bastante esse tempo relaxando, curtindo em família e passeando muito. Por aqui, Matias também curtiu. Saiu com os tios e os outros avós, coisas que se nós estivéssemos com ele talvez não acontecesse da mesma forma (a gente também estaria nos passeios).

Ele mais uma vez provou sua independência e embora nossos cuidados sejam diferenciados, não é coisa de outro mundo e todos podem participar. Isso serve até de aviso a todos os pais. Depois de mais de dois anos intensos vivenciado essa nova circunstância de vida com Matias, essa tregua, distante, foi fundamental para aprender a "desapegar" e recarregar as baterias. Além disso, é sempre maravihoso pra relação a dois. Afinal, a vida segue...






Visitando a igreja Buckhead (North Point Community)

Na exposição de Picasso e Andy Waholl, no Museu de Arte Moderna
Janela do closet do nosso quarto na casa de Paty/Binho

Enfim... Tempo maravilhoso de descando, lazer, reflexão e restauração... Obrigada querido Deus!