MATIAS LARANJEIRA CARTAXO nasceu no Recife (PE), em 7 de dezembro de 2009, e Deus lhe reservou uma forma diferente de começar a vida. Com uma paralisia cerebral, lisencefalia e agenesia de corpo caloso diagnósticadas - fato que acarreta atraso motor e não lhe dá prognóstico clínico de suas possibilidades de andar, falar e de como se desenvolverá sua inteligência - Matias tem tido uma vida bastante agitada e abençoada. Sua rotina semanal inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, natação e fonoaudiologia, além de muitos exercícios e estímulos em casa. Mas o pequeno Matias vem surpreendendo a todos com sua personalidade tranquila e alegre, bem como o seu jeito curioso e meigo de ser! Acompanhe um pouco mais da sua linda trajetória de vida e as reflexões de mamãe e papai nesse blog especial !

sexta-feira, 18 de abril de 2014

Tirando onda!!!


Matias é danado mesmo!!! Ama andar de skate, andar de bike e surfar... No último domingo, aproveitou o swell e dropou algumas ondas na praia do Cupe, em Porto de Galinhas, com seu bodyboard adaptado. Dessa vez, uma câmera GO PRO filmou as peripécias de Mat Mat. Filmou até o caldo que levou e nem assim largou a prancha. É isso filhão, o inverno tá chegando... vamos monitorar as ondulações no Surfguru.com.br wwoohhoooo!!!!

Repercussão da Campanha Inclusão é Atitude!

Global Leadership Summit 2014
Segue imagens da incrível repercussão que a campanha Inclusão é Atitude! nos proporcionou. Além da arrecadação com a venda das camisas, cuja verba vem sendo utilizada para custear os intensivos de CME, pudemos também debater e falar mais sobre a causa da INCLUSÃO SOCIAL DO DEFICIENTE, bem como os grandes ensinamentos de vida que Matias vem dando. O resultado da campanha você pode ver na postagem CME II (Chile), mas abaixo...




Balanço da 2ª ida ao Chile


Oi pessoal querido, que acompanha a saga de Matias! No último dia 29 de março encerramos as atividades de fisioterapia CME, no Cuevas Medek Exercises Center, em Santiago, Chile. Em nossa segunda ida ao Chile Paulinha aproveitou pra fazer um curso de CME, para pais, e Matias fez duas sessões diárias de intensivo, com o fisioterapeuta Ramon Cuevas. Paulinha imergiu em mais de 50 horas de aulas teóricas e práticas, aplicando o que aprendia, inclusive, em outras crianças especiais, que faziam o intensivo, vindas da Romênia, Venezuela, França e Inglaterra. Foi uma carga bem legal de informação e troca de experiências, que fizeram valer o investimento.

Ao longo da semana Matias encarou quase 50 diferentes tipos de exercícios, específicos do programa. Eles potencializam sua condição motora, através de estímulos que ajudam a passar para o sistema nervoso central, do cérebro, informações para que se estabeleçam novos “caminhos” para execução de movimentos. O se equilibrar em rampas, bolas e barras, bem como exercícios que utilizam a força da gravidade foram, novamente, bastante explorados. 

No geral, Matias se saiu muito bem. Da outra vez que tivemos lá, em outubro, Ramon mesmo disse: “Matias já viu a luz no fim do túnel, só não sabemos ainda a extensão desse túnel”. Dessa vez, afirmou que Mat já está no meio do túnel, mas há muito ainda o que fazer pra que Matias desenvolva e aprimore, cada vez mais, sua capacidade motora. Muito a fazer com a continuação das atividades que Mat já faz no Recife (fisioterapia, terapia ocupacional e fono), bem como com a aplicação do que aprendemos, nas sessões de CME, que Paulinha fará com Mat, em casa, nos próximos meses. Para tanto, foi elaborado, como de costume, um Home Program, com cerca de 30 exercícios. A famosa “tarefinha de casa”.

Voltamos ao Recife desafiados novamente, mas ainda mais animados. Na Paralisia Cerebral não há regressão motora. Só evolução. Lenta, mas progressiva. Essa semana avançamos mais alguns passos. E de passo em passo caminharemos na nossa luta. “Nos gloriamos na esperança de Deus. Mas não só isso. Nos alegramos também nas dificuldades, porque sabemos que a dificuldade produz PERSEVERANÇA; A perseverança produz EXPERIÊNCIA; e a experiência produz ESPERANÇA. E a esperança não nos decepciona, porque Deus derramou seu amor em nossos corações, por meio do Espírito Santo que Ele nos concedeu”. (Romanos 5:2-5).

EM TEMPO – Além da ralação da fisioterapia, pudemos oferecer pra Matias um pouco de diversão, pra tornar menos exaustiva sua vinda ao Chile. Como o apartamento que ficamos é vizinho ao consultório e a 300m do maravilhoso Parque Araucano, dava pra passear e brincar com Mat entre as sessões, bem como andar de skate, sua grande curtição do momento! Não queremos que Mat veja o Chile apenas como um lugar de “trabalho”, mas também de lazer.

Se Deus quiser retornaremos a Santiago em setembro próximo, para novas sessões de fisioterapia CME, com Ramon. Dessa vez, fizemos a pré-reserva de duas semanas de atividades, certos de que haverão novos progressos no nosso pequeno.

Agradecemos mais uma vez a todos que tornaram real o sonho de estarmos aqui, através da Campanha INCLUSÃO É ATITUDE! E fica o convite para que vocês possam acompanhar, no blog de Matias, o desenrolar dessa linda história de perseverança e superação do Super Mat Mat! 

Abs e bjs, com carinho e muito amor de Deus!

PECS

PECS - sistema de comunicação através de trocas de figuras - é a nova linguagem que estamos usando com Matias. Estamos em fase de treinamento, isso inclui etapas que tem como objetivo final a plena comunicação através dessa figuras, estimulando a auto confiança e também a oralização.
Neste vídeo, Matias está fazendo a distinção de dois itens que são reforçadores para ele. Ele ainda se atrapalha algumas vezes e temos que voltar do início. Especificamente aqui, ao final, ele dá a figura do biscoito, vai no biscoito mas acho que se arrepende e vai pegar a uva kkkkkk. Muito fofo!
Usamos uma pasta que será companhia de Matias por todos os lugares. Ela tem velcro e várias figuras do cotidiano desde comidas, lugares, brinquedos,  pessoas (o de Matias ainda está incompleto), etc. Mas imagine isso, ele tem que ter a acesso as figuras para se expressar.
Como falei estamos em fase inicial, é um desafio. Aliás mais um, mas que tem sido prazeroso ir em busca de mais essa conquista, a linguagem! Temos muito chão pela frente e estarei postando a evolução.
Quem quiser saber mais sobre o PECS acesse: http://www.pecs-brazil.com/

A pasta de comunicação.
As figuras, no caso, estou captando pelo google imagens para usar fotos e não desenhos... pode-se mesclar. O importante é ter o acompanhamento certo ;)

quinta-feira, 20 de março de 2014

Como seria? Por Daniel Gonçalves


Chile II (CME)

Oi pessoal querido! Amanhã (sexta-feira, dia 21) seguimos novamente para Santiago, CHILE, para mais um intensivo de fisioterapia CME. Dessa vez, viajamos com um profundo agradecimento a Deus pelo sucesso da Campanha INCLUSÃO É ATITUDE! Com a colaboração de muitos amigos (do presente e do passado), familiares e bastante “desconhecidos”, que num incrível gesto de carinho e generosidade adquiriram a camisa Mat Mat, pudemos realizar o sonho de continuar essa caminhada em busca de uma maior “independência” de Matias. Esses intensivos de CME, somados às regulares sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia que Matias faz, semanalmente, no Recife, têm trazidos ganhos relevantes no desenvolvimento motor/cognitivo do nosso pequeno.
Hoje, oficialmente, depois de dois meses e meio de campanha, gostaríamos de agradecer imensamente a cada um que colaborou com esse propósito. Saiba que você - que comprou a camisa, doou milhas aéreas, orou pela causa ou fez uma oferta – não ajudou “somente” uma criança em seu tratamento. Mais que isso. Você está sendo agente de transformação na construção de uma bela história de vida, que já está impactando outras vidas.
Em especial, agradecemos, também, às “mães” do colégio Apoio (onde Matias estuda), que não mediram esforços pra disseminar a campanha; a toda equipe que compõe a MENTOR, que produziu e vendeu as camisas, emprestando sua qualidade e credibilidade à campanha de Mat Mat; e aos líderes e membros queridos da nossa Paróquia Anglicana do Espírito Santo, que mostraram, como sempre, a força de um “corpo”.
A Campanha INCLUSÃO É ATITUDE é algo que ficará marcado em nossas vidas por toda a eternidade. Pensávamos que iríamos vender algo em torno de 400 camisas, que ajudariam a “compor” o orçamento para os dois primeiros intensivos de CME de 2014 – o primeiro aconteceu em janeiro, em São Paulo, e o segundo será o do Chile. Mas Deus nos surpreendeu, de forma magnífica, mostrando a iniciativa e o amor do seu povo por uma causa. Já vendemos quase 2 mil camisas, para pessoas de Pernambuco e de mais dez estados do Brasil. O valor arrecadado bancou os dois intensivos e já nos ajudou a comprar a nova cadeira de rodas e uma órtese (botinha) de última geração. Além disso, a campanha ainda proporcionou uma reserva financeira para cobrir mais dois intensivos de CME em São Paulo, que acontecerão no segundo semestre desse ano!!!
Outra questão importante, que a campanha ajudou, foi para dar visibilidade à causa da INCLUSÃO DO DEFICIENTE NA SOCIEDADE. Algo que vivemos na “pele” e que lutaremos, no que for preciso, para desmistificar o preconceito e viabilizarmos uma cidade cada dia mais acessível ao deficiente. E quando falamos em deficiente, nunca é demais lembrar que, segundo dados do IBGE, de 2010, quase 24% da população brasileira (cerca de 45,9 milhões de pessoas) declarou ter algum tipo de deficiência. Pudemos compartilhar essa visão, nos últimos meses, em alguns eventos; num debate na rádio JCNews; em matéria na TV Clube; e em diversos blogs.
Bom pessoal é isso! Vamos continuar na arrumação das malas. Agradecemos, de coração, a todos vocês que participaram da campanha e lembramos que ainda temos algumas camisas Mat Mat em estoque. Afinal, sempre teremos que investir mais e mais no tratamento de Matias. Passaremos 10 dias no Chile e esperamos, em Deus, voltarmos com boas novas de lá. Deus abençoe vocês!

segunda-feira, 17 de março de 2014

Pós campanha

Já faz algum tempo que não escrevemos, a campanha da "Inclusão é Atitude" estava no auge e por isso nossa atenção especial a ela.
O retorno foi incrível, não tenho nem palavras para agradecer a participação, a mobilização de tantas pessoas, amigos, parceiros e pessoas que nem nos conheciam que abriram o coração e abraçaram nossa campanha.
Tem muitas novidades, muita coisa aconteceu.
Janeiro fomos para São Paulo para mais um intensivo de CME, (terceira vez que Matias fez o intensivo). Foi um tempo maravilhoso e que sentimos o cuidado e amor de Deus.
Matias tem se desenvolvido no seu ritmo e tbm nos surpreendendo, como foi neste vídeo :
Ele ficou praticamente 1 minuto em pé e já bateu este recorde para dois minutos...é o começo! Vibramos muitooooooooo.

Outra novidade que faz algum tempo que começamos a utilizar foi o PECS ( Picture Exchange Communication System) que é um sistema de comunicação através de trocas de figuras. Estamos na fase inicial, mas Matias ja consegue distinguir as figuras e agora vamos entrar com tudo com a participação da escola. O receio era de que esse sistema inibisse a comunicação oral, mas não vejo que isso esteja acontecendo, a gente sempre fala o que ele quer e pede pra ele repetir. Bom, por enquanto, tudo pra ele é "ba" :) mas ja consegue emitir sons diferente "oaaa" "é" e umas coisas sem tradução :). Vou colocar um vídeo depois ;)

Começou a rastejar com o bumbum, tava ótimo mas ai levou duas quedas meio feias e agora reclama quando quer algo que esta mais longe. Estou reiniciando o processo colocando os objetos mais próximos...a gente se empolgou e se descuidou! Tudo bem, acontece.

Compramos a cadeira de rodas! Decidimos, agora é treinar pra ele ter mais autonomia para ir e vir. Mas o andador esta no páreo e não vai ter moleza não. A cadeira deve star chegando em breve. Compramos ela pela AACD e saiu mais barata.

Simbora que vem mais coisa por ai :)

domingo, 5 de janeiro de 2014

Inclusão é Atitude!


Oi pessoal. Hoje eu e Paula lançamos a campanha INCLUSÃO É ATITUDE! O primeiro objetivo é vendermos a camisa do personagem MAT MAT, uma alusão ao nosso filho Matias, que tem paralisia cerebral. Todo recurso obtido com a comercialização dessas peças será para ajudar a custear dois tratamentos intensivos de fisioterapia CME, que Matias fará em São Paulo, já na próxima semana, e no Chile, em março. Convidamos você a participar dessa campanha e ser parte importante desse mover de esperança e perseverança. Veja passo a passo as imagens, anexas, e saiba como adquirir a camisa. Deus te abençoe!



quinta-feira, 26 de dezembro de 2013

Matias virou MAT MAT

Bem pessoal, Matias agora virou "cartoon". Em homenagem aos amiguinhos do Apoio, o personagem ganhou o nome de MAT MAT, como carinhosamente ele é chamado por eles, na escola. MAT MAT foi desenhado pelo designer da MENTOR, Thiago Teas (foto), que se dedicou com muito amor e profissionalismo a essa causa. É de Teas também a autoria da estampa especial de MAT MAT, que ilustrará as camisas que estamos fazendo. Os recursos obtidos com a venda dessas peças serão para ajudar a custear o tratamento de fisioterapia CME, que Matias fará em São Paulo, no próximo mês de janeiro, e no Chile, em março. Teremos camisas nos tamanhos 2/4/6/8/10/12/14/16 anos, bem como P/M/G/GG (masculino e baby look). Nos próximos dias divulgaremos, aqui no blog, como você poderá adquirir a sua camisa e entrar nessa onda de solidariedade, para que Matias se desenvolva ainda mais. Valeu Teas, Deus te abençoe!

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Amigos da escola

Sou apaixonada pela escola de Matias. Por tantos motivos!!! Um deles é a família linda que Deus me deu, através da salinha de Matias. Cada carinha que me vem a mente da vontade de apertar e não soltar mais :)
Claro, desde cedo já rolam algumas afinidades, normal. Se por um lado são as meninas (naturalmente) que cercam Matias de carinho e cuidado, também tem os meninos que se achegam mais, que querem fazer Matias rir de todo jeito. Chegam em casa e já vão falando o que Matias esta fazendo de novidade.

Criamos laços com toda família, pais, filhos, babás, professora, auxiliares... pessoas maravilhosas!
Bom, como inclusão não tem só o lado social, mas apostar individualmente em cada criança e seu potencial, pesando na balança, Matias permanecerá no infantil 2, em 2014, e sua turminha seguirá. Eu já sabia que isso aconteceria, mas, confesso que não esperava tão cedo. Mas confio na equipe e foi muito bom ter algumas reuniões a esse respeito, para chegarmos todos a mesma conclusão. Temos que explorar mais essa base de Matias. Será nossa primeira experiência, e como sempre colocando tudo aos pés do Senhor. Estamos otimistas que tomamos a decisão certa.

E por falar na turminha da escola,  esse vídeo achei lindo! Matias, com seu colega Nickinho.
Eis o que Mônica (mãe de Nickinho) escreveu":

O carinho e o cuidado que Nickinho tem por Mati Mati (Como ela chama) é muito lindo. Ele sabe tudo que Mati faz, aprendeu a se comunicar e a se entender de um jeito único e especial. Me impressiona até. Fala dele p/ todo mundo e o tempo todo (Já está famoso, viu?). Ele diz assim: "Mãe, Mati Mati é muito fofiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinho né?". Até Thaís me confidenciou isso. Ele quer dar o lanchinho, sentar junto, ajuda nas atividades e brincar a aula toda kkkkkk. Thaís diz que é tão lindo que nem tem coragem de brigar com ele, pra ficar quieto... Acho que a gente podia estimular mais essa relação tão linda e verdadeira.


Escola é tudo de bom! Laboratório do nosso mundo. E que venham os desafios :)




segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Você consegue!

Eu confesso que achava que ele não ia conseguir, tanto é que so filmei o final, ele estava duas cerâmicas atrás :). Claro, tem vezes que tenho que ajudar, mas ele tem que tentar e eu tenho que segurar a onda pra saber quando é preciso o meu apoio.

sábado, 9 de novembro de 2013

Férias em Atlanta!


 
Minha amada Paulinha embarcou agora a pouco para Atlanta, Estados Unidos, para férias de duas semanas na casa da irmã Paty, que mora lá. Isso mesmo, férias, time, break, de toda dinâmica exaustiva que envolve ela por aqui, em virtude da demanda de Matias. Gostaria de compartilhar essa historinha, porque ela traz ensinamento pra gente...

Há meses sabemos que uma grande amiga dela americana, Mendy, se casará no próximo sábado. Essa mesma Mendy apareceu aqui no Recife, de surpresa, há mais de 9 anos, quando eu e Paula nos casamos. Paula desejava muito ir aos EUA, repetir o gesto de carinho. Mas ai veio a viagem repentina da gente pro Chile, em outubro, e toda demanda financeira que envolveu isso. Mas eu não queria, no fundo, desistir de tentar, mesmo sem dinheiro, pra que Paula pudesse sonhar em ir pra Atlanta, uma vez que a mesma já havia desistido.

Nas últimas semanas a prima de Paula, Leska, também foi pra casa de Paty. Além disso, os ex-líderes de Paula do Island Breeze, os havainos Rudy e Olepa, também se hospedarão em Paty, nessa semana que entra, juntamente com a filha Brooke e o filho Tavita, que Paula tanto gosta. Poxa, o momento era mais que especial e oportuno. São momentos assim, que envolve gente, pessoas que amamos, que fazem a vida especial. O lugar é um mero detalhe.

Há 6 dias Paula disse que era loucura ir, que o visto dela já estava vencido, que não daria tempo de renovar, que não tínhamos dinheiro. Até ai tudo bem, nada novo pra mim. Mas Paula também disse que não MERECIA essa viagem, porque já lutamos por tantos recursos para os tratamentos de Matias, que não era JUSTO ela ir. “O que as pessoas que tem colaborado com o tratamento de Matias vão achar de eu ir para Atlanta? Vão achar um absurdo”, desabafou angustiada.

Concordei em parte, com o que minha esposa disse. Enfaticamente afirmei que ela não MERECIA mesmo ir, pois nada que temos é fruto de nosso MERECIMENTO e sim da pura GRAÇA de Deus, que tem permitido, a despeito das dificuldades, tantas oportunidades maravilhosas em nossas vidas. Discordei com a preocupação com os outros, pois acho que o tratamento de Matias não só diz respeito a Matias. Diz respeito a nós também, e principalmente a ela, que carrega uma barra pesada no dia a dia, pra lá e pra cá com nosso pitoquinho lindo, entre sessões e mais sessões de fisio, fono T.O., Equo, natação, hidro, etc. Mais ainda, lidar com todo emocional que nos suga até a alma, e envolve nossos anseios e frustrações. Ou seja, Paula viajar, desopilar, relaxar, abstrair, trará benefícios incríveis pra Matias e sua trajetória de sucesso. Deus nos quer equilibrados e com gás pra lidar com a vida e seus desafios!

Bom, o fato é que disse que não custava nada tentar. Na última segunda-feira ela marcou a entrevista do visto. Na quarta foi lá e disseram que o visto levaria até 10 dias úteis pra sair. Na quinta, o que eram 10 dias virou apenas 1, e o visto saiu. Ontem meu irmão e minha cunhada doaram milhas pra o trecho de Recife/Brasília. O trecho internacional o cunhado de Paula (Binho, marido de Paty), trabalha na Delta Airlaines e tem direito a passagem com tarifa bem em conta pra familiares, bem em conta mesmo. O pai dela a abençoou com alguns dólares. Sendo assim, de uma hora pra outra, Deus abriu as portas e agora ela está em pleno ar...

“E Matias?”, Paulinha se perguntou também no meio desse processo. "Deixe que eu cuido dele e vou curti e brincar bem muito!!! Além disso, temos uma família maravilhosa que nos dá suporte pra todas as horas. O trabalho a mais que terei é muito pequeno diante dessa oportunidade que você tá tendo. Só me prometa que vai viajar tranquila sem se preocupar com Matias”, respondi pra ela.

Bom, amo muito minha esposa. Amo demais pra permitir que ela se permita sonhar. Amo demais pra ser egoísta a ponto de não permiti-la ir sozinha. Os sonhos dela são os meus. Os meus sonhos são também os dela. E entregamos todos os nossos sonhos juntos a Deus, na submissão de aceitar os sonhos Dele, que são sempre melhores e maiores que os nossos. Hoje, pelo menos, sabemos que um sonho nosso e um de Deus se cumpriu. Paula está indo pra Atlanta... Glória a Deus por isso!!! (Marcelo)

terça-feira, 5 de novembro de 2013

Agora o dilema

Cadeira de rodas ou um carrinho para crianças com necessidades especiais?
Estou pesquisando, ouvindo daqui, dali...
Hoje estou tendendo pra uma cadeira. Não pense que foi assim de cara. Resisti. Na verdade sonhava que esse dia nunca chegaria, mas chegou. Matias esta com 4 anos ( dia 7 dezembro) e ainda não anda. Esta dando suas passadas com nosso apoio e isso tem evoluído, mas para longas distancia precisamos do carrinho x cadeira, enfim.
O fato é que me incomoda o fato de crianças de um aninho de idade que quando passam por Matias andando dizem "olha o neném", é engraçado e tal, mas ele não é um neném e acho que na cadeira essa visão já será diferente. Outra coisa, se ele tem a possibilidade de se locomover só, independente...nossa, será maravilhoso, uma autonomia e tanto!
Por outro lado, não quero acomodá-lo. Era continuará a ir as terapias sem o carrinho x cadeira, e sempre sempre que posso coloco ele em pé e para andar...será mesmo para longas distancias.
Bom, este é o vídeo que fiz dele na sexta passadas. Encontramos a T.O., que tem me auxilado e esclarecido muitas dúvidas, lá na AACD para fazer o test drive ( vamos voltar para ir treinando). Achei legal!

Adaptação do carrinho ( já nas ultimas!!)

Ok vamos lá. Essa foi adaptação que fiz na Chicco de Matias. Um suporte maior onde se coloca os pés com madeira, também uso faixas elásticas ( que estão penduradas na laterais embaixo) com velcro para prender os pés, garantindo que perna fiquem em 90 graus. O assento com madeira e espuma, ajustei o cinto para que desse maior suporte pélvico. Encosto embora tenha os buracos para passar o cinto, não coloco mais, porque notei que Matias ficava se apoiando nas tiras do cinto se projetando para frente ( no caso dele achei melhor tirar, ficam jogadas na parte de trás) mas o encosto tbm tem madeira e espuma ( mais grossa do que a do assento), atrás coloco uma almofada pra fica mais reto...esse suporte vermelho a fisio de Matias tinha que era de uma cadeira de um ex paciente..enfim, Matias esta pendendo a coluna e isso foi colocado fazer este ajuste postural, do outro lado usava uma espuma ( tipo um compensação) mas depois de uma tempo tirei e ele esta bem. Bom acho que é isso.





sexta-feira, 18 de outubro de 2013

Chile

É no mínimo interessante o que passamos a cada etapa ou investimento que fazemos para abrir novas portas, contatos e terapias para  impulsionar ou dar base ao desenvolvimento de Matias. Foi assim que descrevi minha sensação quando cheguei ao Chile:

Vou tentar expressar o que estou sentindo agora. Imagina com uma represa, ela está contendo um rio que está cheio e uma rachadura deixar sangrar um pouco da água... parece que vai estourar a qualquer momento. Essa coisa contida, sangrando é minha ansiedade, eu tento controlar, o rio tá cheio, cheio de esperança... ele quer mais é correr livremente, mas talvez o medo, a incerteza represente a represa... 

Foi assim que estava prestes a conhecer o fisioterapeuta Ramon Cuevas, criado do método CME (Cuevas Medek Exercises). Sabe, temos a consciência de que nada é milagroso (a não ser que a ordem venha do nosso Pai que esta no céu) e é como se você tivesse que dar medida a tua esperança, algo do tipo: "olha, vem, mas não com tudo não, porque tu sabes que o negócio é lento". Expectativa, investimento... sim, há retorno... mas pra falar a verdade eu queria que fosse bem mais... não sei se me entendem.

Passamos uma semana em Santiago, no Chile, no início de outubro, para um intensivo de CME. E foi maravilhoso! Teve seus contra tempos também, mas desse assunto talvez eu fale em um outro post. Com Matias foi tudo maravilhosamente bem e vimos progressos ao longo da semana. O Ramon é realmente impressionante e nos sentimos privilegiados por ter essa oportunidade de levar Matias para ser "trabalhado" por ele.

Continuamos a acreditar na soma de esforços, de diferentes métodos e terapias, sempre buscando em Deus sabedoria, orando, pesquisando e ousando, mesmo contra nossos próprios medos, mesmo que a resposta não seja tão rápida quanto eu queria. Mas sendo positiva, vamos em frente!

Tivemos a alegria de ter room mates (ap mates) super especiais : Joana e sua linda filha Carol e Regiane Krakauer Kuhn, nossa queridíssima fisio de São Paulo.

Tempo para passear e tomar vinhos nacionais ;)


Fazer o CME e aprender tudinho (fotos e filmagens do Ramon não podem ser feitas)


Papai aproveitou e passeou bastante com Mati entre as sessões!!!



terça-feira, 10 de setembro de 2013

O começo!

O começo, foi assim que chamei este vídeo. Sim porque quero vê-lo em breve avançando no seu engatinhar. Hoje não entrego mais os brinquedos em suas mãos, vou deixando cada vez mais longe. Se eu colocar muito fora do alcance dele toda vez ele desiste. Assim não deixo tão fácil, mas tbm não tão dificil para que ele desista. Tem dado certo, com o tempo vou aumentando essa distancia...tudo aos poucos. Feliz!

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Meu pequeno principe!

Quando Matias era bebê as pessoas sempre elogiavam como ele era lindo...sabe la no fundo, eu pensava : é porque eles não sabem o que Matias tem. Como quem pensa, se soubessem teriam pena. Na verdade pena era eu que eu sentia de mim, todo meu narcisismo estava ferido...é como eu tinha falado antes, nem conseguia contemplar Matias. Todo aquele luto, enfim são etapas que temos que passar para serem curadas, respeito esse momento e vejo como ele esta distante agora...graças a Deus. Mas continuo a dizer que será um aprendizado diário.
Esse arrodeio todo é so pra dizer que tive uma experiencia interessante em relação a isso. Na escola de Matias, estão fazendo dias de faz de conta com diferentes tipos de moradia e seria o do castelo. Ele não tinha nenhuma fantasia. Fui atrás do material e minha mãe sabe costurar ( maravilha). Fizemos tudo numa noite e eu estava super feliz de deixá-lo lindo! nem sabia o que isso iria provocar.
Quando fui pegá-lo na escola naquele dia, ele estava com um sorriso de um canto da orelha a outro, todo feliz e mais ainda todo enxerido, sabe dando aquele sorrizinho conquistador!! muito engraçado.
Pois então, acho que isso falou muito comigo. Ele é realmente um menino encantador e quero muito valorizar tudo que ele tem de bom! :)
o figurino! obrigada vovó!!!!!!

Nossa querida Marina!

tomando "vinho" na taça no castelo!!
 

terça-feira, 6 de agosto de 2013

vídeos CME

Gente são muitos vídeos, mas tem muita gente querendo ver, então escolhi esses três rapidinho ;)

segunda-feira, 29 de julho de 2013

Matias e o papagaio!

Queria achar algo que pudesse estimular Matias a falar. Tinha baixado o aplicativo do gatinho no tablet, mas Matias adora mexer na tela com o dedinho. Vi esse papagaio no amazon.com e comprei. Deu super certo! O vídeo que vou postar foi a primeira vez que coloquei ele pra Matias...olha como é engraçado, ele ficou super tímido. Um perfil de Matias que vai ficando mais claro e que tbm acho que influencia na questão do desenvolvimento. Bom, o vídeo ficou muito fofo :)

domingo, 28 de julho de 2013

MEDEK (CME)


Já faz algum tempo que ouvi falar do Medek (ou CME), Therasuit e tantas outras formas de “tratamento” com pessoas com deficiência motora. Esses dois me chamou mais atenção e pesquisei a respeito. Uma das coisas que constatei foi que todas as mães que colocaram seus filhos para fazer o CME (Cuervas Medek Exercise) sempre falavam muito bem e que gostavam bastante do método porque viam resultado.

Bom, decidi colocar Matias para fazer um intensivo em São Paulo, pois não conheço ninguém que o faça aqui no Recife ou no Nordeste.  Procurei por duas profissionais que me foram indicadas e acabei indo para Santo André (Grande SP), na Fisioclinica ABC, da fisioterapeuta Regiane Krakauer Kuhn. Apesar do sobre nome difícil KKKK ela é uma pessoa superrrrrrr fácil, tranquila e que me passou não só experiência, mas equilíbrio. Uma fisioterapeuta que fala com autoridade porque conhece a fundo o que se pode chamar de métodos de estímulo motor, seja bobath, CME, therasuit... Uma pessoa que, como eu, acredita que pode se ter uma soma e não uma divisão quando se fala de diferentes tipos de métodos.

Fiquei muito feliz de ter ido agora em julho para Fisioclinica ABC. E vou dar minha opnião de leiga, pois se vc quiser saber tecnicamente é so digitar CME ou medek no google.

Em duas semanas de intensivo, 45 minutos pela manhã e 45 minutos pela tarde, eu vi Matias fazer uns exercícios diferentes, onde o equilíbrio era algo muito exigido. É como se colocasse o cérebro numa situação de stress e quando em chão firme ele poderia assim ganhar mais confiança. Alguns movimentos esperavam uma resposta automática, como algo natural de acontecer, e elas vinham. Tudo é filmado e estou com um “home program” (programa de exercícios pra fazer em casa) e que pretendo seguir bem direitinho pelos próximos 2 meses, já que Matias não pode ter sessões de Medek como rotina. Também quero dizer que não foi nada pesado pra ele, às vezes era até divertido, mas claro como qualquer outra sessão de fisio, cansativa. Então, esse home program ao final de oito semana tem objetivo de alcançar três metas estabelecidas no dia da avaliação, que foi o ponto de partida para o intensivo. Nesta avaliação Matias recebeu uma idade motora aproximada de uma criança de 11 meses, o que correspondeu a 70%  de tudo que era avaliado, o que lhe deu um bom prognóstico quanto ao método CME.

Quero dizer, como já tinha falado anteriormente, que não existem milagres quando se fala de tratamento para paralisia cerebral. Estímulos, muito amor, dedicação e respeito são caminhos que certamente temos que trilhar, o que não cabe a nós pais, família e amigos que apostam e que também investem, cabe ao nosso Deus que tudo pode!

Também tenho a alegria de dizer que Matias foi muito bem orientado, cuidado, por sua equipe aqui. É muito bom você ir pra outro lugar e constatar que nada faltou pra seu filho e fica aqui meu eterno agradecimento.
 
Agora algumas fotos :







Obrigada Tia Nani, você é um amor!!!!

quinta-feira, 20 de junho de 2013

ao telefone

De um tempo pra cá, Matias tem ficado mais atento ao telefone. Esse é um registro da primeira vez que ele realmente tentou se comunicar :) Foi com tia Paty, vovô e vovó que estavam viajando. Detalhe, ele estava no troninho! Coisa fofa :)

quarta-feira, 29 de maio de 2013

Almoçando só!

Matias é muito pequeno e acabo fazendo muita coisa por ele, pra ele... é automático, não é algo que paro e penso. Claro, ele tem suas limitações. Mas, por exemplo, por que dar os brinquedos todos em sua mão? Porque não deixá-lo ao seu alcance, mas com um pouquinho de esforço? Já tinha postado aqui que ele estava conseguindo comer de garfo, então por que não deixá-lo comer só?

Com a correria do dia a dia acabo atropelando muita coisa e perdemos muito com isso. A questão das fraldas mesmo, é preciso tempo, é preciso investimento... mas estamos sempre saindo... Esse é um papo sério que tenho que ter com Deus... será que a gente devia desacelerar um pouco? menos terapias? Hoje Matias tem 8 sessões semanais entre fono, fisio, T.O, hidroterapia, equo e natação, fora que eu fico só o caco. Minha mãe, pra dar uma aliviada, fica com ele toda quarta- feira depois que chego da hidro. Deixo Matias lá e só pego no outro dia na escola!! Esse é  meu famoso "dia off" :)).

Bom, estou avaliando, orando...

Quase agora ele estava tomando o leite dele, eu perguntei : Filho, vc acabou? E ele simplesmente levantou o copo pra me entregar!! Achei lindo, antes ele acabava e jogava o copo onde ele estivesse. Isso ainda acontece quando não estou por perto ;)

Estou feliz e as vezes me surpreendo com a compreensão dele e embora eu tenha dúvidas de até onde ela vai, quando me perguntam na frente dele eu digo sempre: "sim ele entende tudo :)". Mas aqui está o vídeo de Mati almoçando só.




quarta-feira, 22 de maio de 2013

Limpando o ouvido!

Tem coisas que falo com Matias sem saber se ele está entendendo ou não. Já me disseram que eu era muito cética e as vezes acho que sou mesmo, mas isso não me impede de falar e conversar tudo com ele. Eu entreguei o cotonete pra Matias e disse: "filho, limpa o ouvido". kkkk num é que o menino acertou e colocou o cotonete lá dentro... Vixe, chega me deu um medo de ele empurrar lá pra dentro!! :) Claro que fiz registros!


terça-feira, 21 de maio de 2013

Benditas quedas!

Duas imagens muito significantes. Uma é Matias "fazendo arte", nooooossa isso é um trabalho que tenho prazer de arrumar a bagunça depois! Ainda bem que esse hidrocor sai rapidinho ;). Notem que ele riscou o vidro tbm e teve que girar o tronco! Espetacular! kkkkkk isso é realmente muito bom!

A outra imagem é de partir o coração, mas de animar qualquer espírito! Sim, espírito de aventura, que se lança, que arrisca, hum... nesse caso acho que somos nós, pais, que colocamos Matias em riscos, não exagerados claro, mas quando colocamos Matias pra surfar, andar de skate, bicicleta, ficar em pé, ou sentado só, tomando seu banho, sabemos dos riscos e ai as quedas são inevitáveis! Que elas venham, venham para concretizar o aprendizado, mesmo que de forma dura... Não foi assim também com a gente??!!

Essa "queda", na verdade, ele só estava sentado no skate tomando água de côco, no Parque Dona Lindu, na praia de Boa Viagem. Quando acabou de beber o pai tirou o côco e se virou pra colocar de lado. Ai pimba!!! Matias caiu de cara no chão!! cadê as mãos Matias??!!! E olhe que a queda que ele levou comigo no dia anterior foi bem pior, mas não causou arranhões... eu respirei, calma, calma, ele bateu a cabeça mas vai ficar bem... e vamo que vamo. Imagino que pais com crianças normalmente ativas devem passar por cada uma...

 

segunda-feira, 29 de abril de 2013

A importância do testemunho


No último sábado, mais uma vez cumpri o chamado de Deus de testemunhar as maravilhas que Ele tem feito em minha vida, seja nos momentos de alegrias ou de adversidades. Foi novamente no Encontro de Jovens da igreja Anglicana, para mais de 80 garotos (as). O tema era FAMÍLIA e, claro, houve espaço pra falar um pouco sobre a benção que é Matias em nossas vidas.

Nunca é fácil nos expormos, sei disso. Mas sei também o quanto é importante nos expormos! Isso porque acredito, piamente, que não há do que se envergonhar ou esconder, sobre fatos que rolaram e rolam na vida. Afinal, assim é a vida. Quando publicamente assim o fazemos, com o propósito real de levarmos esperança aos outros, creio que Deus se agrada lá de cima.
 
Paulinha também sempre testemunha sobre Matias, numa palestra que dá (SONHOS), num encontro que acontece todo ano para jovens mulheres. A força das suas palavras e a coragem de buscar firmeza em Deus, para superar as adversidades com Matias, são de um impacto profundo para quem presencia o testemunho ao vivo.
 
Aqui no Blog, constantemente “colocamos pra fora” aquilo que está em nosso coração e mente, a respeito de nossas dores, frustrações, expectativas, conquistas, medos e, acima de tudo, esperança. Ao escrevermos, nos sentimos até mais leves.
 
Já como leitores dos diversos blogs de crianças portadoras de necessidades especiais, que encontramos na Internet, somos profundamente abençoados e encorajados por textos que vemos. Às vezes passamos horas e horas “vasculhando” novas criaturinhas, seus pais e suas histórias de superação. 
 
Em se tratando de livros, infelizmente quase não encontramos relatos disponíveis no mercado. Dos poucos que conseguimos comprar nas livrarias, a maioria diz respeito a casos de pessoas de outros países – em geral dos Estados Unidos – e traduzidos ao português.
 
Recentemente, buscando nas lojas online, achei um chamado PARALISIA CEREBRAL, de Sulamita Mattoso Meninel. O livro narra a saga dessa mãe paulista para dar melhores condições de vida ao seu filho Gabriel, portador de uma PC severa, atualmente com 26 anos. O livro é fantástico! Sulamita usa uma linguagem bem direta, escancara seu coração e nos inspira a irmos mais além. Eu e Paulinha ficamos maravilhados com o livro. Paulinha, inclusive, fez questão de contatar com a autora, para dar os parabéns pela obra.
 
Bom, gostaria de deixar registrado que escrevo sobre esse tema para encorajar você, leitor, a ser um a gente de transformação, testemunhando da maneira que for. Encorajo você a se abrir para o mundo. Com certeza você já passou ou passa por experiências que podem enriquecer os outros, sendo você mesmo, sem máscaras ou história fantasiosas. Precisamos do seu testemunho. Eu preciso do seu testemunho. (Marcelo)
 
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“Acho que a vida é uma superação diária para todos nós, mesmo quando estamos no limite de nossas forças, entregando os pontos. Mas quando dividimos nossas experiências com outras pessoas, percebemos que não estamos sozinhos e acabamos contribuindo para uma conscientização e socialização mais adequadas. A vida é preciosa, mesmo com todas as limitações que são impostas.” Sulamita Mattoso Meninel
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sexta-feira, 19 de abril de 2013

Ensinando a amar

Esta frase tirei de um blog, ela foi escrita por uma mãe que tem um filho com PC, como Matias. Me identifiquei na hora...é exatamente isso que sinto :
“Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (MATIAS). Mas ele dá-me mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele ensina-me a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele ensina-me a amar. Eu levo-o à fisioterapia, mas ele ensina-me a amar. Eu tiro-o e ponho-o na cadeira de rodas e empurro-o para todo o lado, mas ele ensina-me a amar. Dou-lhe o meu tempo, tanto tempo, mas ele ensina-me a amar”.
 

Andando de skate

E olha ai mais um esporte radical que Matias tem que encarar naturalmente por conta do pai ;)...quando tiver uma queda pra contar faço questão de postar aqui!!! :):):) Tenho conversado com matias sobre isso, sobre cair...eu digo, "filho, tudo bem cair, faz parte do aprendizado...kkkk"
Nesse skate sempre cabe mais um !
Em porto é assim, surf pela manhã e skate a noite ;)

terça-feira, 9 de abril de 2013

Viagem com o pai!

Fala sério gente, parece coisa de outro mundo pai viajar com o filho só os dois quando se trata de uma criança de 3 aninhos. Pois ja é a terceira vez que Marcelo viaja com Matias e dessa vez so a lazer mesmo. Tem muita coisa enraizada na gente por uma cultura machista e porque não falar também, ja que o momento é propício, de uma cultura de classe sociais bem distintas, raças superiores e inferiores, escravocrata. Vamos abrir nossa mente!! O respeito deve ser mútuo e geral, independente de condição, de raça, crença...não tou dizendo com isso que não devemos ter nossa opnião, mas nosso limite acaba onde começa o do outro...kkk, era pra ser uma postagem leve, mas é que tão fazendo um escarcéu com esse tal do PEC!! se coloque no lugar do outro, fica mais fácil entender!! Mas ta bom vamos curtir algumas imagens!!  A viagem no final das contas é e foi bom pra todo mundo!! Eu aqui embora a saudade bate curti demais!!!!