MATIAS LARANJEIRA CARTAXO nasceu no Recife (PE), em 7 de dezembro de 2009, e Deus lhe reservou uma forma diferente de começar a vida. Com uma paralisia cerebral, lisencefalia e agenesia de corpo caloso diagnósticadas - fato que acarreta atraso motor e não lhe dá prognóstico clínico de suas possibilidades de andar, falar e de como se desenvolverá sua inteligência - Matias tem tido uma vida bastante agitada e abençoada. Sua rotina semanal inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, natação e fonoaudiologia, além de muitos exercícios e estímulos em casa. Mas o pequeno Matias vem surpreendendo a todos com sua personalidade tranquila e alegre, bem como o seu jeito curioso e meigo de ser! Acompanhe um pouco mais da sua linda trajetória de vida e as reflexões de mamãe e papai nesse blog especial !

segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Você consegue!

Eu confesso que achava que ele não ia conseguir, tanto é que so filmei o final, ele estava duas cerâmicas atrás :). Claro, tem vezes que tenho que ajudar, mas ele tem que tentar e eu tenho que segurar a onda pra saber quando é preciso o meu apoio.

sábado, 9 de novembro de 2013

Férias em Atlanta!


 
Minha amada Paulinha embarcou agora a pouco para Atlanta, Estados Unidos, para férias de duas semanas na casa da irmã Paty, que mora lá. Isso mesmo, férias, time, break, de toda dinâmica exaustiva que envolve ela por aqui, em virtude da demanda de Matias. Gostaria de compartilhar essa historinha, porque ela traz ensinamento pra gente...

Há meses sabemos que uma grande amiga dela americana, Mendy, se casará no próximo sábado. Essa mesma Mendy apareceu aqui no Recife, de surpresa, há mais de 9 anos, quando eu e Paula nos casamos. Paula desejava muito ir aos EUA, repetir o gesto de carinho. Mas ai veio a viagem repentina da gente pro Chile, em outubro, e toda demanda financeira que envolveu isso. Mas eu não queria, no fundo, desistir de tentar, mesmo sem dinheiro, pra que Paula pudesse sonhar em ir pra Atlanta, uma vez que a mesma já havia desistido.

Nas últimas semanas a prima de Paula, Leska, também foi pra casa de Paty. Além disso, os ex-líderes de Paula do Island Breeze, os havainos Rudy e Olepa, também se hospedarão em Paty, nessa semana que entra, juntamente com a filha Brooke e o filho Tavita, que Paula tanto gosta. Poxa, o momento era mais que especial e oportuno. São momentos assim, que envolve gente, pessoas que amamos, que fazem a vida especial. O lugar é um mero detalhe.

Há 6 dias Paula disse que era loucura ir, que o visto dela já estava vencido, que não daria tempo de renovar, que não tínhamos dinheiro. Até ai tudo bem, nada novo pra mim. Mas Paula também disse que não MERECIA essa viagem, porque já lutamos por tantos recursos para os tratamentos de Matias, que não era JUSTO ela ir. “O que as pessoas que tem colaborado com o tratamento de Matias vão achar de eu ir para Atlanta? Vão achar um absurdo”, desabafou angustiada.

Concordei em parte, com o que minha esposa disse. Enfaticamente afirmei que ela não MERECIA mesmo ir, pois nada que temos é fruto de nosso MERECIMENTO e sim da pura GRAÇA de Deus, que tem permitido, a despeito das dificuldades, tantas oportunidades maravilhosas em nossas vidas. Discordei com a preocupação com os outros, pois acho que o tratamento de Matias não só diz respeito a Matias. Diz respeito a nós também, e principalmente a ela, que carrega uma barra pesada no dia a dia, pra lá e pra cá com nosso pitoquinho lindo, entre sessões e mais sessões de fisio, fono T.O., Equo, natação, hidro, etc. Mais ainda, lidar com todo emocional que nos suga até a alma, e envolve nossos anseios e frustrações. Ou seja, Paula viajar, desopilar, relaxar, abstrair, trará benefícios incríveis pra Matias e sua trajetória de sucesso. Deus nos quer equilibrados e com gás pra lidar com a vida e seus desafios!

Bom, o fato é que disse que não custava nada tentar. Na última segunda-feira ela marcou a entrevista do visto. Na quarta foi lá e disseram que o visto levaria até 10 dias úteis pra sair. Na quinta, o que eram 10 dias virou apenas 1, e o visto saiu. Ontem meu irmão e minha cunhada doaram milhas pra o trecho de Recife/Brasília. O trecho internacional o cunhado de Paula (Binho, marido de Paty), trabalha na Delta Airlaines e tem direito a passagem com tarifa bem em conta pra familiares, bem em conta mesmo. O pai dela a abençoou com alguns dólares. Sendo assim, de uma hora pra outra, Deus abriu as portas e agora ela está em pleno ar...

“E Matias?”, Paulinha se perguntou também no meio desse processo. "Deixe que eu cuido dele e vou curti e brincar bem muito!!! Além disso, temos uma família maravilhosa que nos dá suporte pra todas as horas. O trabalho a mais que terei é muito pequeno diante dessa oportunidade que você tá tendo. Só me prometa que vai viajar tranquila sem se preocupar com Matias”, respondi pra ela.

Bom, amo muito minha esposa. Amo demais pra permitir que ela se permita sonhar. Amo demais pra ser egoísta a ponto de não permiti-la ir sozinha. Os sonhos dela são os meus. Os meus sonhos são também os dela. E entregamos todos os nossos sonhos juntos a Deus, na submissão de aceitar os sonhos Dele, que são sempre melhores e maiores que os nossos. Hoje, pelo menos, sabemos que um sonho nosso e um de Deus se cumpriu. Paula está indo pra Atlanta... Glória a Deus por isso!!! (Marcelo)

terça-feira, 5 de novembro de 2013

Agora o dilema

Cadeira de rodas ou um carrinho para crianças com necessidades especiais?
Estou pesquisando, ouvindo daqui, dali...
Hoje estou tendendo pra uma cadeira. Não pense que foi assim de cara. Resisti. Na verdade sonhava que esse dia nunca chegaria, mas chegou. Matias esta com 4 anos ( dia 7 dezembro) e ainda não anda. Esta dando suas passadas com nosso apoio e isso tem evoluído, mas para longas distancia precisamos do carrinho x cadeira, enfim.
O fato é que me incomoda o fato de crianças de um aninho de idade que quando passam por Matias andando dizem "olha o neném", é engraçado e tal, mas ele não é um neném e acho que na cadeira essa visão já será diferente. Outra coisa, se ele tem a possibilidade de se locomover só, independente...nossa, será maravilhoso, uma autonomia e tanto!
Por outro lado, não quero acomodá-lo. Era continuará a ir as terapias sem o carrinho x cadeira, e sempre sempre que posso coloco ele em pé e para andar...será mesmo para longas distancias.
Bom, este é o vídeo que fiz dele na sexta passadas. Encontramos a T.O., que tem me auxilado e esclarecido muitas dúvidas, lá na AACD para fazer o test drive ( vamos voltar para ir treinando). Achei legal!

Adaptação do carrinho ( já nas ultimas!!)

Ok vamos lá. Essa foi adaptação que fiz na Chicco de Matias. Um suporte maior onde se coloca os pés com madeira, também uso faixas elásticas ( que estão penduradas na laterais embaixo) com velcro para prender os pés, garantindo que perna fiquem em 90 graus. O assento com madeira e espuma, ajustei o cinto para que desse maior suporte pélvico. Encosto embora tenha os buracos para passar o cinto, não coloco mais, porque notei que Matias ficava se apoiando nas tiras do cinto se projetando para frente ( no caso dele achei melhor tirar, ficam jogadas na parte de trás) mas o encosto tbm tem madeira e espuma ( mais grossa do que a do assento), atrás coloco uma almofada pra fica mais reto...esse suporte vermelho a fisio de Matias tinha que era de uma cadeira de um ex paciente..enfim, Matias esta pendendo a coluna e isso foi colocado fazer este ajuste postural, do outro lado usava uma espuma ( tipo um compensação) mas depois de uma tempo tirei e ele esta bem. Bom acho que é isso.