Blog da Firefly

Recentemente, a Firefly, empresa que produz equipamentos pra portadores de necessidades especiais - como a recém-lançada roupa Upsee -, entrou em contato conosco para produzirmos textos para o blog deles. Isso porque descobriram o blog de Matias e acharam interessante o conteúdo. Pois bem, Paulinha já escreveu o primeiro texto, que já foi postado essa semana, cujo título é FILHOS "DIFERENTES" E AS MUDANÇAS NAS VIDAS DO QUE OS CERCAM. Convidamos você a ler e refletir sobre o tema, acessando o link abaixo. A cada novo texto, postaremos aqui o atalho ok!

http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/filhos-diferentes-e-as-mudancas-nas-vidas-dos-que-o-cercam 

EPILEPSIA

Oi Pessoal querido! Temos tidos dias intensos com Matias. Há uma semana pegamos o resultado do eletroencefalograma de Mat. Infelizmente, a suspeita se confirmou: “Registro de atividade epileptiforme”. Trocando em miúdos, Mat Mat é propenso a ter convulsões e epilepsia. Medicação controlada, talvez, fará parte do seu dia a dia. Não bastassem todas as suas limitações e sua movimentada vida de terapias, ainda temos que encarar mais essa parada. Nossa primeira reação? Choro, apreensão, medo do desconhecido, esgotamento. Mas novidades surpreendentes nos deixaram felizes, podem acreditar! Conto mais na frente...

O exame foi realizado devido a uma “supeita” de convulsão que Matias teve, há pouco mais de um mês, quando voltávamos do intensivo de CME, no Chile. Meia hora depois de decolarmos no segundo vôo de volta (São Paulo/Recife), por volta das 5h da manhã, Mat Mat, que estava dormindo no colo de Paula, levantou-se repentinamente. Com um olhar sem direção e sem apresentar reação alguma, assim ficou, meio que inconsciente, por mais de um minuto. Esboçou uma ânsia de vômito, mas somente secreção saiu de sua boca.

Em meio a um clima tenso, de total impotência de nossa parte, pedimos ao comissário de bordo anunciar a presença de algum médico na aeronave. Um rapaz se apresentou, escutou os batimentos cardíacos de Matias e aferiu sua pulsação. Nada atestou de errado. Pensamos que o ocorrido poderia ter se dado pelo sono partido, devido a muitas horas de vôo e uma conexão em plena madrugada, bem como pelo stress ou cansaço de duas semanas de fisioterapia. Mas agora sabemos que se trata mesmo de uma “desorganização elétrica” de seu sistema nervoso central.

Pela severidade do resultado do eletro, a querida neuro de Matias nos indicou procurarmos, com urgência, uma pessoa ainda mais especializada nesse assunto. Fomos então, ontem, a uma consulta com uma neuro cientista, uma das maiores especialistas, no Brasil, de epilepsia infantil. Ela olhou todos os exames de Matias, falou que a lisencefalia, que Mat tem, é a lesão cerebral mais grave que existe e que ela está sempre associada à epilepsia. Ressaltou que, se olhasse somente seus exames, poderia classificar Matias como “PORTADOR DE UMA EPILEPSIA SEVERA E INTRATÁVEL”.

O “X” da questão é que a especialista enfatizou que o que ela “vê” nos exames não se apresenta na prática, clinicamente, com Matias. E ela não tem como explicar isso!!! Segundo relatou, se ela mostrasse os exames (eletroencefalograma e ressonância magnética) de Matias num congresso de epilepsia, ninguém iria acreditar que Matias é o “dono” deles. Só restou a Paula questioná-la: “só Deus mesmo né?” E a neuro afirmou isso – “só Deus mesmo” - de certa forma feliz e surpresa, por não conseguir explicar esse “milagre”. Por não entender como Matias não tem um atraso motor mais severo, bem como ele consegue se desenvolver bem cognitivamente (dentro das suas limitações), “diante de exames tão HORRENDOS” (palavras dela).

O passo seguinte será intensificar os exames, para aprofundar o conhecimento sobre as “descargas elétricas” no cérebro de Matias, para, então saber como proceder, no caso de medicação ou não. Mat vai se submeter, já na próxima semana, a um vídeo eletroencefalograma, que irá monitorar, por 24h, seu funcionamento cerebral. Que assim seja...

Nossa segunda reação com tudo isso? Entregamos a Deus mais essa circunstância. Acreditamos que Ele sempre esteve, sempre está e pra sempre estará nessa jornada, junto, a cada instante. Louvávamos o fato dessa notícia, até então, não ter chegado, uma vez que, das 12 crianças, no Brasil, que conhecemos, portadoras, como Matias, de lisecefalia, apenas Mat Mat ainda não apresentava esse quadro “epileptiforme”.

O que pensar agora? Continuar essa caminhada monitorando, pesquisando, lutando, cuidando, amando... Qualquer pai/mãe sabe que ocorrências com nossos filhos “atinge” a gente, tanto quanto eles. Peço a Deus que nos dê sabedoria, caso algo aconteça. Peço também mais livramento e seu toque milagroso, pra nada acontecer. Peço, ainda, que nos ajude a continuarmos firmes aos seus pés, independente de qualquer coisa.

Olhar de pena? Em hipótese alguma. Nossa admiração por Matias só faz crescer, em cada dificuldade. Ele tem sido um guerreiro exemplar, que muito tem feito encher de alegria o céu e a terra. Por trás dessa figura franzina e, aparentemente, frágil, Deus tem levantado um campeão da vida!!! Que continue esse mover, não importando os obstáculos que aparecerão! Estamos juntos nessa filho, pra sempre e eternamente...