Propósito especial

DEVOÇÃO – Parte 3

DO LIVRO – Na segunda vez que competimos na Maratona de Boston, conseguimos completar a prova em menos de três horas. E a mídia percebeu. Os repórteres ficaram tão impressionados que começaram a me perguntar se eu não pensava em correr sozinho – sem o meu filho (Rick). Tinha sido a primeira vez que alguém sugeria aquilo, e fiquei muito chocado. Acho que a idéia nunca tinha me ocorrido. Respondi rapidamente que jamais correria sem meu filho. Ele era a razão pela qual tinha começado a correr. Continuamos com a prática pelo bem de todas as outras pessoas deficientes que não tiveram as mesmas oportunidades que a gente. Nossa intenção sempre foi a de conscientização, e enquanto puder continuar fazendo isso, vou continuar. Além do mais, sem Rick, eu jamais saberia o que fazer com os meus braços. (página 118)

MINHA REFLEXÃO – A Bíblia diz que “não há um fio de cabelo sequer que caia da nossa cabeça sem a permissão de Deus”. Em suas páginas encontramos também que “pra tudo há um propósito debaixo do céu”. Lendo isso, olhando pra história da equipe Hoyt e pra nossa, fico imaginando qual será então o “motivo especial” pelo qual Deus nos colocou nessa empreitada?

Conscientização da causa de crianças especiais? Mostrar à sociedade ao nosso redor que a vida pode ser mais simples? Testemunhar nossa caminhada de fé, em meio aos altos e baixos naturais de qualquer casal, pais de crianças especiais? Ajudar simplesmente a outros que passam pela mesma história, uma vez que sabemos na “pele” como tentar lhe dar com algumas situações? Ou tudo isso junto?

Propósitos a parte, vamos vivendo... Perguntamos a Deus sim o que fazer com tudo isso. E, aos poucos, situações naturais do cotidiano vão mostrando o outro lado, que circunstância – a de pais especiais - como essas traz.

Falando recentemente com um amigo, ele disse que uma amiga do banco, em que trabalha, havia dado luz a uma criança que nasceu sem a mão e o antebraço. Sem saber ao certo como consolá-la, deu-lhe o endereço do blog de Matias. Depois ela comentou com meu amigo, que as mensagens contidas no blog ajudaram-na muito, em relação a se ter esperança em meio às dificuldades.

O blog tem sido um grande meio – sem fronteiras - para dar visibilidade a essa história. O motivo principal de criá-lo foi realmente esse. Tornar o fato “público”, para que pudéssemos interagir mais com outros pais especiais, bem como tentar também ser benção na vida das pessoas que acessarem as páginas virtuais.   

Logo quando começamos a postar textos, uma mãe brasileira - que mora na Europa, mas que teve o filho no Acre - entrou em contato com a gente. Ela clamava por ajuda, pois seu filho especial tinha apenas três meses de idade e ela estava o rejeitando, completamente apavorada diante da circunstância. Paulinha foi quem assumiu a missão de acalmá-la e ampará-la, mesmo diante de sua própria dor.

No ano passado, num encontro na igreja, pude falar um pouco sobre OS MEDOS DA VIDA. Fiz uma associação do ato de sentir medo na área financeira, profissional, ministerial e familiar, usando sempre exemplos da minha vida e como Deus intercedeu em cada momento. A reação do público era sempre de muita atenção. Mas quando finalizei falando sobre medo do futuro (e nossa atitude diante disso), usando como pano de fundo a história de Matias, algo forte tocou o coração das pessoas. Ao final da preleção, muitos testemunhos de renovo e disposição de encarar com mais coragem a vida, sob a direção de Deus, chegaram aos meus ouvidos.

Com Paulinha também não foi diferente, ao palestrar sobre SONHOS, para mais de 100 jovens mulheres. Ela falou dos sonhos em diversas áreas da sua vida. Mas também quando citou a história de Matias, finalizando a palestra com ele nos braços, “abrindo mão” dos seus sonhos em detrimentos dos “sonhos de Deus pra ela”, lágrimas de alegria e encorajamento escorreram pela platéia.     

CONCLUSÃO - Bom, não temos respostas ainda tão claras quanto às de Rick. Mas sabemos, em nosso mais profundo íntimo, que toda essa história de Matias não “foi criada” em vão, por Deus. Temos a consciência de que muitas demonstrações de atitude, amor e superação alcançarão vidas das pessoas que conhecerem um pouco de Matias.

Na verdade, todos nós, sem exceção, precisamos de uma vida guiada por propósitos. Quer você seja pai ou mãe especial, quer não. Nada acontece por acaso. Parafraseando o autor americano Rick Warren, do best seller mundial Uma Vida Com Propósito “a questão não é você. O propósito de sua vida é muito maior que sua realização pessoal, sua paz de espírito ou mesmo sua felicidade. É muito maior que sua família, sua carreira ou mesmo seus mais ambiciosos sonhos e aspirações. Se você quiser saber porque foi colocado nesse planeta deverá começar por Deus. Você nasceu de acordo com os propósitos Dele e para cumprir os propósitos Dele”.

Dicky escolheu assumir que seu filho Rick era uma oportunidade para que se fosse colocado em prática um propósito especial. Amém por isso, pois milhares de pessoas foram e são impactadas até hoje por essa linda história. Prova de que Deus é capaz de colocar em nossa visão um novo olhar diante das circunstâncias.

Quanto a mim e a Paulinha sabemos que também nos sentimos “honrados” por tamanha confiança de Deus em nossas mãos. Creio que o Senhor permite uma forma diferente de Matias viver sua vida porque Ele sabe que tem uma missão especial pra gente, hoje, e futuramente para o próprio Matias. A missão de fazer diferente.

De transformar algo que é visto como “triste” em “alegre”, mesmo diante da nossa dor. Transformar aquilo que poderia ser motivo de “ira” em “amor”, mesmo diante da dor. Transformar aquilo que “não se vê” em “esperança divina que se vê”, mesmo diante da dor. Transformar um “deserto” em “oportunidade”, mesmo diante da dor. Transformar a “dor” em “aprendizado”, mesmo diante da dor. Transformar... se deixar transformar... transformando... (Marcelo)

A dor da notícia

DEVOÇÃO - Parte 2

DO LIVRO – Depois de mais uma bateria de testes, finalmente conseguimos um diagnóstico oficial. Rick tinha oito meses. A notícia era de partir o coração. O especialista nos disse que Rick tinha uma paralisia cerebral... / Rick tinha sofrido uma lesão cerebral quando ficou sem oxigênio do cordão umbilical durante o parto... / O que tudo isso significava em relação ao futuro de Rick era devastador. Sentados, ouvindo os médicos e tentando entender o que estavam dizendo, acho que Judy e eu estávamos em estado de choque. Era a única forma de conseguirmos controlar nossas emoções e evitarmos desmoronar na frente de qualquer um... / No caminho de volta pra casa choramos muito. Mas o discernimento entre mim e Judy era que não tínhamos outra escolha senão a de criar aquele bebê, tentando dar a ele uma vida normal. (páginas 43 a 46) 

MINHA REFLEXÃO – Se há um desejo que nunca ouvi falar é o de um casal planejar um filho especial. Isso não está no script natural da vida. Logo, receber uma notícia como essa não é nada fácil. Assim foi com Dick e Judy, descrito acima. Assim foi comigo e Paulinha. Assim o é com todos os casais que engrossam a lista de pais especiais.

Ao ler esse trecho do livro, não há como não voltar alguns aninhos no tempo e relembrar exatamente o nosso caso com o amado Matias. Ainda na gravidez, lá pelo 5º mês, foi levantada, após uma ultrasson de rotina, a possibilidade do pitoquinho ter “agenesia do corpo caloso” - no popular, a falta de uma membrana no cérebro que interliga os dois hemisférios. A confirmação (ou não) só se teria após o nascimento, quando seriam realizados exames diretamente nele.

O que isso poderia acarretar? Na verdade, pouco sabíamos. Mas o medo e uma profunda angústia tomou conta da gente. A sensação de ter que marcar um eletro-encefalograma, uma ressonância nuclear magnética e uma consulta com uma neuropediatra, antes mesmo do parto, não era nada desejado numa reta final de gestação.  

Bom, as semanas se passaram e Matias nasceu com oito meses e meio, numa cesárea bem tranqüila, na qual ele teve apgar 10/10. Os exames foram feitos no decorrer dos três meses seguintes e apontaram, além da confirmação da agenesia de corpo caloso, a paquigiria e lisencefalia - lesões que causaram a paralisia cerebral. 

De posse dos resultados, chegou o aguardado dia da análise final da neuropediatra. Dra. Sophie, uma médica muito competente, humana e sensível, tentava nos informar sobre a problemática, com todo jeito do mundo. Mas em meio a tantas questões médicas, fui bem direto ao assunto e perguntei, objetivamente, o que tudo isso iria acarretar. Lancei então a questão: “Afinal Sophie, qual a possibilidade de Matias andar, falar e desenvolver uma vida normal?”.

Com um olhar meigo, ela desenhou uma interrogação (“?”) num papel e afirmou que essa pergunta não havia como responder. E foi falando da neuroplasticidade, das potencialidades de Matias, etc, etc.

De imediato, um choro intenso tomou conta de Paulinha...

Também de imediato, o espírito santo sussurrou três coisas ao meu ouvido, em segundos: “Fique em paz, isso faz parte do testemunho... Fique tranqüilo, ele vai andar... Assim como fiz no seu casamento, farei com Matias...”.

Ao sair do consultório eu olhei pra Paula nos olhos, disse que ia dar tudo certo e contei-lhe o sussurro de Deus. Ela me perguntou se eu não estava querendo dizer isso para consolá-la. Rebati enfatizando que não poderia ser irresponsável a ponto de prometer algo que, humanamente, não tinha condições de crer. E que não poderia me basear nas minhas certezas, mas na convicção forte que o Senhor tinha derramado em meu coração, num momento tão crucial para gente e Matias até então.

O que me deixou impressionado foi Deus ter falado do meu casamento em meio a essa história. Isso porque costumo dizer que a maior prova de fé que já tive foi a de eu ter casado com Paula sem condições financeiras alguma, simplesmente crendo na direção de Deus para seguir em frente e acreditar em Seus planos pra gente. Lembro sempre que quando estou fraco na fé, como se diz popularmente, costumo olhar pra trás e ver o milagre que foi Deus abrir tamanha “porta” para eu casar com Paula.

CONCLUSÃO – Notícias como a que recebemos (eu, Paulinha e todos os pais especiais do mundo) são um verdadeiro banho de água fria. O porquê ou o pra que de tudo isso é inevitável não se questionar. O “luto” e toda a dor que vem em seguida, juntamente com lágrimas e mais lágrimas ao longo de meses faz parte do “pacote”. A difícil busca por romper a barreira da “aceitação” é inerente, acredito, a todos. Tão inerente quanto o confrontar-se final sobre “o que fazer agora a partir de então?”

Na história de Dicky e Judy, pais de Rick, eles sofreram sim. Mas decidiram o rumo a seguir. Lógico que não foi nada fácil, uma vez que parágrafos do livro contam que pessoas diziam a eles que Rick era uma “causa perdida e que não valeria a pena desperdiçar tempo com ele”. Ou que “especialistas haviam chamado Rick de vegetal”. Ou ainda que “sugeriram a eles que devessem esquecer que Rick havia nascido”.        

A atitude do casal pra essa questão? “Vamos criar e amar Rick como faríamos com qualquer criança normal”, relataram os pais, no livro. Judy pediu demissão do trabalho e tornou-se mãe em tempo integral. O casal decidiu também que precisavam procurar aconselhamento com o pastor da congregação deles, bem como se encontrar com famílias com crianças especiais. E, acima de tudo, entraram de cabeça nos tratamentos com Rick. O resto dessa inspiradora história falaremos mais na frente...

Com Matias, eu e Paulinha não seremos diferentes de Dicky e Judy. Batalharemos com todas as nossas forças (e sobretudo com as que vêm do Alto) pela felicidade plena do nosso pitoquinho. O que estiver ao nosso alcance – empenho, amor, dedicação, cuidado, tratamento e oração – faremos. O que estiver ao alcance de Deus, esperaremos.

O fato é que, decorridos 2 anos e 3 meses de vida de Matias, a “dor da notícia” já não machuca tanto. As incertezas quanto ao futuro ainda estão completamente em aberto. Isso angustia? Sim, às vezes mais, outrora menos. Faz parte da caminhada. Mas o futuro tá lá na frente. Deus nos ensina a viver um dia de cada vez. E assim vamos caminhando juntos, agora sempre atrás de boas notícias... (Marcelo)           

“Porque sou eu que conheço os planos que tenho para vocês, diz o Senhor, planos de paz e não de mal, planos para lhe dar uma esperança e um futuro”. Jeremias 29:11

Aaaahhhhh esses olhares...

DEVOÇÃO - Parte 1

DO LIVRO - Quando Rick era mais novo, juntávamos a família toda para caminhar. Eu (o pai – Dicky) ia na frente, com Rick agarrado ao meu pescoço da mesma forma que os bombeiros fazem. Às vezes as pessoas não sabiam o que fazer conosco. Jamais vou me esquecer uma vez que estávamos subindo o Monte Monadnock, em New Hampshire. Rick e eu íamos à frente e começamos a subir a montanha, com minha esposa e meus outros dois filhos logo atrás. Outra família, que vinha na direção oposta, passou por mim e Rick, deram uma encarada em Rick e continuaram descendo. Quando passaram pela minha esposa, avisaram: “Tem um cara levando seu filho morto lá para o topo da montanha. Estamos achando que vai sacrificá-lo”. Judy (minha esposa) achou bem engraçado. (Página 55)

MINHA REFLEXÃO – Começarei uma série de reflexões sobre trechos desse maravilhoso livro com esse tema que, realmente, mexe um pouco conosco, pais “especiais”: os olhares. Algo corriqueiro no nosso cotidiano, vindo de pessoas das mais diversas classes que, em dias mais sensíveis, faz a gente lhe dar com o “julgamento” alheio.  

Até bem pouco tempo, ficar com Matias no nosso colo era sinônimo de “certa segurança social”. Como, em seu caso, a paralisia não trouxe síndrome associada, visualmente não há como saber se há algo diferente nele. Mas eu e Paulinha sempre tentamos nos preparar para o fato de que essa “cômoda” situação passaria a partir do crescimento de Matias. Fato hoje, aos 2 anos e 3 meses do Pitoco, constatado.

No último sábado de janeiro fui cedinho ao mercado comprar queijo, com Matias em meus braços. Na hora de pagar a conta, não conseguia pegar o dinheiro no fundo do bolso da bermuda. Coloquei a mão de um lado e de outro, Matias de um lado e de outro, até pegar a grana. Nesse ínterim, observei os olhares das três caixas pra mim como se pensassem: “porque esse rapaz não coloca a criança em pé e pega o dinheiro?”.

       

Dias se passaram e Matias fez sua estréia na escola. Não preciso nem dizer que os olhares de mães, pais e funcionários, em parte, se voltaram pra ele. Isso porque ele foi a única criança da salinha que chegou de carrinho e ainda vestido com suas abençoadas órteses, nos braços e pernas, bem ao estilo Robocop.

Aaaahhh esses olhares... Só Deus sabe o que se passa na cabeça das pessoas (pena, carinho, admiração, desconforto, rejeição)... O que quer que seja: Normal. Já estivemos do “outro lado”. Mas o lance é que, afinal, porque isso, às vezes, nos incomoda? Porque nos sentimos “menores” ou “amedrontados” com a exposição de um filho especial, no dia-a-dia, à sociedade?

Penso que é por causa dessa loucura de filhos “perfeitos”, que fazem tudinho no chamado “tempo certo”. Isso faz com que fiquemos mais vulneráveis em virtude das limitações que a paralisia impõe, hoje, ao nosso biscoitinho. Ai tu imagina o trecho do livro que ilustra essa reflexão, quando o pessoal que viu Rick na montanha achou que ele estava morto! Aja criatividade do povo... e segurança dos pais.

  

CONCLUSÃO – Por Deus, sei que fomos programados para ser pais especiais, pais do pequeno Matias. Mas a parada é que não nascemos sabendo como lhe dar com todas as situações, como os olhares. Isso faz parte do aprendizado.

Pelo imenso amor e orgulho que tenho por Matias, opto, hoje, por simplesmente retribuir olhares das pessoas com sorrisos. Sorrisos de um pai que é louco pelo seu filho e que tem uma longa história de vida a ser construída, a base de amor, fé, esperança e muita ralação fisioterapêutica.

O que seria de Rick se seu pai (Dicky) vivesse em função dos olhares e pensamentos de uma sociedade americana que, nos anos 70, ainda não sabia conviver com as diferenças de pessoas especiais? Certamente faria como os demais pais da época: Deixaria o filho especial trancafiado em casa, pela “vergonha” de expô-lo ao mundo, como se isso fosse um “defeito” da família.

Portanto, aos olhares desconfiados, retribuo com meu carinho. Aos olhares de curiosidade, minha compreensão. Aos olhares desconfortáveis, minha simpatia. Aos olhares penosos, minha misericórdia. Aos olhares singelos, minha admiração. Aos olhares de ternura, minha gratidão. Aos olhares de Deus, minha devoção. (Marcelo)            

Artigos em série do livro DEVOÇÃO

Um dos gostosos hábitos que eu e Paulinha temos é o da leitura. Sempre há livros nas cabeceiras de nossa cama. Ao terminarmos um, logo outro título é iniciado. Eles nos mostram um novo mundo, um universo de possibilidades, causam emoções e, sobretudo, reflexões.

Baseado nisso é que iniciarei uma série de artigos, aqui no blog de Matias, sobre o último livro que lemos: DEVOÇÃO. O objetivo é trazer pequenas reflexões sobre nossa saga de pais especiais de Matias, cujos temas extrairei de trechos do DEVOÇÃO, que me chamaram a atenção. Espero que você possa acompanhar essa série e se “ver” em algum momento. Os textos serão postados nos próximos dias, divididos em 6 partes.

DEVOÇÃO é um livro inspirador, que conta a história da equipe Hoyt, composta pelos americanos Dick Hoyt e seu filho Ricky Hoyt, que tem paralisia cerebral e, inclusive, fará 50 anos em junho. Em pouco mais de 200 páginas, o pai (Rick) revela os bastidores de uma linda história de amor com o filho, entre as surpresas do diagnóstico, a luta pelo tratamento e pela inserção de Rick na escola, bem como a participação deles em mais de mil maratonas, incluindo a famosa disputa do triatlo Ironman, no Havaí. Imperdível!

Se quiser saber logo um resumão da história da equipe Hoyt é só assistir aos dois vídeos anexos, que é a parte 1 e 2 de uma reportagem exibida em 2008, no Fantástico, da Globo.

(Marcelo)

 

 

Que preguiça!!

Será psicológico?? Não tenho tido muita vontade de escrever. Deixei acumular algumas coisas e queria mesmo é ter novidades marcantes pra contar... assim do tipo: Matias tá falando, tá engatinhando, andando... :):) tá... ainda vai levar um tempo. O fato é que a evolução vem mesmo acontecendo, mas beeeemmmmm lento :) o que, claro, me deixa feliz.

Tenho treinado bastante o engatinhar. Antes, eu além de dar o suporte, tinha que fazer o movimento dos braços e pernas e olha só, agora eu seguro pelo quadril e vou movimentando as pernas e ele vai com os braços!!!!!!!!! (as pernas senti hj que ele tbm já está ajudando). Claro, lembrando mais uma vez, tudo bem lento, mas cada vez melhor!! Também tenho trabalhado com a questão dele se levantar, da posição deitado para sentado, e ele também tem melhorado muito!!! Vou tentar fazer uns vídeos para postar aqui.

No mais, embora me sinta mais madura como mãe especial vou vivendo tentando ser fiel aos meus sentimentos... Chorar quando preciso, sorrir quando estou cheia de fé e esperança, e tbm quando tiro meu filho do centro da minha vida!! Ele é uma parte muito especial dela, um presente realmente que tenho aprendido a apreciar e a valorizar a cada dia por tudo de bom que tem me trazido... Viver e ver a vida de uma forma diferente, isso é mágico e ao mesmo tempo difícil... Mas olha, prossigo para alvo, minha rocha, Aquele que é o Autor das nossas vidas e por isso sabe o propósito de tudo... Confiar, essa é a palavra chave ;) e quanto custa hein, abrir mão e dizer que relamente não temos o controle e apenas confiar... Ufa!!! Esforço viu!! :)
Algumas fotos do que tá rolando e que ficaram tbm acumuladas ;)

A praia nas férias: Matias acorda bem cedo. Assim, umas 6h30, eu pegava o carrinho, carregava de brinquedo, sombrinha, água e curtíamos praticamente sós!! Uma delícia. Sentimos falta do papai, claro!!

Minha amiga Leleca passou a semana comigo!

Fofo comendo melancia sozinho!

Minha prima Emily também passou uns dia comigo! (ela é aquela que fez o poema p/ mim) fofa!

Tia Mima também veio da Alemanha passar um tempo especial comigo em janeiro

Agora é assim que tomo banho!! Sentadinho.. já tô crescendo e vamos deixando a banheira de lado

A festinha da escola durante o carnaval, não foi tão animado assim. Choveu bastante  Matias dormiu logo.

E os exercícios continuam... Às vezes uso a galinha pintadinha pra ser minha assistente e ajuda viu ;) bjs!!!!