MATIAS LARANJEIRA CARTAXO nasceu no Recife (PE), em 7 de dezembro de 2009, e Deus lhe reservou uma forma diferente de começar a vida. Com uma paralisia cerebral, lisencefalia e agenesia de corpo caloso diagnósticadas - fato que acarreta atraso motor e não lhe dá prognóstico clínico de suas possibilidades de andar, falar e de como se desenvolverá sua inteligência - Matias tem tido uma vida bastante agitada e abençoada. Sua rotina semanal inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, natação e fonoaudiologia, além de muitos exercícios e estímulos em casa. Mas o pequeno Matias vem surpreendendo a todos com sua personalidade tranquila e alegre, bem como o seu jeito curioso e meigo de ser! Acompanhe um pouco mais da sua linda trajetória de vida e as reflexões de mamãe e papai nesse blog especial !

quarta-feira, 25 de fevereiro de 2015

Remédio controlado pra epilepsia

Agora é oficial: Matias tem epilepsia. Desde ontem ele começou a tomar medicação controlada, por tempo (leia-se anos) indeterminado, sob a orientação urgente de sua neuropediatra. O fato é que, na quarta-feira de cinzas, ele teve mais uma convulsão, a terceira em um mês. Dois comprimidos, diários, de Depakote Sprinkle 125 mg, farão parte da rotina de Mat Mat. Só serão retirados se, em três anos, ele não apresentar convulsão alguma.
A notícia, confesso, me pegou de um jeito avassaladora. Chorei por toda a manhã da quinta-feira e não tive condições de ir trabalhar. Sei que a lisencefalia e a epilepsia caminham juntas, apesar de Mat ter demorado, de forma até miraculosa, a desenvolver a tal da convulsão. Sei que isso não é o fim do mundo, mas desejei que eu tivesse sido o alvo da epilepsia, e não Mat. Mas o que mais sei é que “aquele (Deus) que começou a boa obra vai completá-la, dentro da Sua vontade...”
“O choro pode até durar uma noite, mas a alegria vem de manhã”, diz na Bíblia. No meu caso, começou de manhã e parou à tarde. Isso por que confio que estamos (nós e a equipe médica) fazendo nosso melhor por Mat Mat. Confio que Deus sempre estará enxergando mais além, nessa história de luta e perseverança, e nos levando pelos seus melhores caminhos, independente de quaisquer circunstâncias. Quem sabe se o remédio, na melhor hipótese, pode até amenizar as descargas elétricas do cérebro de Matias e potencializar seu desenvolvimento motor e cognitivo? Veremos.
As lágrimas cessaram até logo não porque sou “super homem”, como já disseram certa vez. Se fosse, então poderia dizer que, na manhã de ontem, fui exposto à kriptonita, tamanha era minha fraqueza. O choro foi estancado por um amor profundo que sinto pela vida e por meu Criador, que me levanta a cada desabar. Graças a Deus sou um simples humano. O problema é que, por sermos humanos, temos a infeliz mania de querer controlar toda e qualquer situação.
A vida segue, com Deus no controle... As orações agora são para que os efeitos colaterais da medicação não atrapalhem a vida de Mat Mat; para que saibamos (eu e Paula) lhe dar com mais essa situação; para que o remédio traga boas novas no desenvolvimento de Matias; e para que as convulsões cessem. Num futuro bem próximo sonho em postar que “o Depakote não fará mais parte da vida do guerreirinho”.
Abaixo, aos simples mortais que, como eu, precisam da direção de Deus para tocar o barco, segue a transcrição do texto do devocional Presente Diário, do dia 18/02, que me ajudou a sair da cama e enfrentar mais essa parada!
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Às vezes nos perguntamos por que algumas coisas acontecem, principalmente quando nos defrontamos com situações difíceis. Num momento parecemos estar bem, e no outro tudo se descontrola. O texto de hoje (Êxodo 14:15-25) segue ao relato de que Deus guiou o povo de Israel para fora do Egito em direção ao Mar Vermelho. Durante algum tempo a situação parecia estar sob controle. Porém, quando o povo se deparou com a imensidão do Mar Vermelho e com a aproximação do exército egípcio, entrou em desespero.
Será que nós também não agimos assim diante das situações difíceis que se apresentam na nossa vida? Quando nos encontramos perante doenças, morte, falência, desentendimentos, separações, enfim, diante dos mais variados problemas entramos em pânico e questionamos por que Deus permitiu tal situação.
Em nossas queixas nos esquecemos de que nada foge do controle de Deus. Às vezes é difícil entender por que enfrentamos situações complicadas, mas a Bíblia ensina que Deus está no controle e que nada acontece por acaso. Além disso, também nos ensina que ele age em todas as coisas para o bem daqueles que o amam (Rm 8:28).
Nem sempre conseguimos entender o plano de Deus para a nossa vida, mas podemos crer que ele só vai permitir aquilo que está dentro da Sua vontade e que poderemos suportar.
Assim como os israelitas clamaram a Moisés para que os livrasse daquela situação desesperadora, nós também podemos e devemos clamar a Deus para que ele nos livre e nos ajude a enfrentar os problemas que se apresentam na nossa vida. Deus não tem prazer em ver os seus filhos sofrendo, mas às vezes precisa discipliná-los. No momento oportuno, então, Ele estende sua mão e nos mostra um caminho por onde nem parecer haver algum.
Se Deus lhe mostrar só o próximo passo, vá em frente e exercite a fé.

5 comentários:

  1. Bom dia !
    OI Paula acompanho o blog de vcs, e venho relatar que no início do ano passado vivi tudo isso que vcs viveram em relação a epilepsia. No dia 03/01/14 meu filho Ryan apresentou uma crise caracterizada como status(aquela com duração superior a 15 min, a dele durou cerca de uma hora, difícil controle), por volta das 00h ele teve um estado febril de 37,7 acordei as 3h ele já sem febre dei uma mamadeira e voltei a dormir(ele dorme no meu quarto) acordei as 4h ele estava em crise, não sei desde que horas ele estava em crise, mas Deus me acordou, pois se não a crise dele não teria cessado, ele iria ter um monte de sequelas (novas), essa crise não aconteceu do nada, desde quando o Ryan começou a sorrir, ele começou a ter uns sustos que o neuro e pediatra declaravam ser reflexos primitivos devido a paralisia cerebral, todo mês eu ligava para o neuro e ele dizia q era normal, ele viu um desses espasmo no consultorio, afirmou que nao era crise, eu respirei aliviada, mas não conseguia acreditar que estava tudo bem, ele passou um remedio lamotrigina 25, e pediu para que eu ligasse dentro de 15 dias, ele me disse que esse remédio faz a criança ter uma melhora cognitiva... isso realmente aconteceu ele deu uma desenvolvida boa, alias eu acho pq o Ryan sempre vem desenvolvendo... enfim dentro de 15 dias eu liguei, e logo após o Ryan teve a crise grave... liguei p ele e disse que o Ryan continuava a ter os espasmos, e ele disse q não lembrava de espasmo nenhum, eu lembrei q ele havia tido um no consultório e ele disse que não viu nada do consultório... Eu filmei e mandei pra ele, ele me ligou e disse que se tratava de síndrome de West... meu chão caiu.. passou depakote sprikle 125 de 12/12 junto com a lamotrigina 25mg e foi enfiando um monte de remédios nele... os espasmos não passararm e eu procurei um Médico de verdade que é o Dr. Americo Sakamoto presidente da liga brasileira de epilepsia. Ele começou a tomar 4 comprimidos (cápsulas do depakote sprikle) e lamotrigina 25 mg de 12/12h, dentro de quinze dias não tivemos nenhuma crise mais, eu assim como vc tinha uma preconceito imenso com os remédios me negava aceitar que ele tivesse que tomar, mas depois do dia que eu vi meu filho numa crise generalizada eu mudei meu pensamento: que ele tome remédio para sempre, mas que nunca passe aquilo de novo, é sofrido demais, vc acha que esta perdendo seu filho, foi a pior experiência desde os tempos de UTI. Eu sei q não sou ninguém para te dar conselhos, só quero te falar para considerar os medicamentos seus amigos porque eles deixam nossos filhos tão melhores. Já tem mais de ano que o Ryan não nenhum espasmo ou crise (tenho vídeo no meu blog, das crises/espasmos, mas nada se assemelha a do dia 03/01 de janeiro), Outra coisa não deixe de cobrar do médico exames periódicos da função hepática, do Ryan com 4 meses de uso das 4 capsulas começou a comprometes o fígado, abaixamos a dose e graças a Deus nenhuma crise... Hoje ele toma depakote sprikle 125 12/12h, lamotrigina 25 mg, domperidona para estomago e motilidade intestinal e baclon reiceitado pela neuro de ribeirão especialista em reabilitação para relaxamento muscular, auxilia no butox.
    Eu acho que o Ryan já teria condição de ficar sem mais medicações mas eu não quero agora... tenho muito medo... em time que esta ganhando não se mexe.
    Fique bem e força... isso é só um detalhe, eu acho que no começo é mais difícil inserir isso na nossa rotina mas depois faz parte da vida mesmo, eu pensava nossa vai ser muito difícil manter essa medicação todo dia, aqui em casa nunca esquecemos graças a Deus.

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  2. Domperidona cuasa epilepsia e problemas no coração

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  3. Domperidona cuasa epilepsia e problemas no coração

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  4. Nossa quanto tempo já hein... nossa muita coisa aconteceu, Ryan voltou a ter infinitas crises, não tipo espasmos, mas generalizadas, hoje estamos a 4 meses sem crises aparentes estamos tomando 6 capsulas ao dia de depakote, 2 caps de 8h/8h, vai dando certo, as coisas vão encaminhando... tiramos todas as outras medicações... ele está lindo e esperto!!! mas nunca vai ser facil conviver com esse fantasma!

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