Tô me virando!

 Outro dia cheguei em casa com Matias, com fome, e a cozinha estava super desorganizada. Dei um biscoito pra ele e fui preparar uma vitamina. Dei pra ele a vitamina e fui lavar os pratos. Depois eu me toquei, poxa que massa, Matias está se virando sozinho pra comer e eu tô podendo fazer outras coisas enquanto ele está ocupado! Vamos celebrar as conquistas! Aproveito pra dizer que nosso baby é super gulosinho. Marcelo até brinca dizendo que o aniversário de 2 anos de Matias será no Boi Preto. Bom, nesta primeira foto ele come biscoito champagne e banana (na telinha). Como ele está comendo só, tomo alguns cuidados para ele não se engasgar. O biscoito tem que ser o da Bauduco e uso a redinha para colocar frutas. Na outra foto, o copinho de ursinho foi presente da fono. Ele é especial para crianças que estão aprendendo a sugar por canudo (Mr. Juice Bear). Legal né!

Desabafo...

Desde que o blog de Matias está no ar temos recebido várias palavras de encorajamento, força, admiração e até agradecimento. Queria deixar bem claro uma coisa: não é fácil nem nunca foi. Assim que soube que havia algo diferente em Matias e que o “meu ideal de filho” estaria ameaçado, meu mundo caiu. Como diz o salmista: “Nas profundezas fiz a minha cama”. Pobre do meu marido. Segurei sua mão e disse: “Você tem que ter fé por mim, por que não vejo nada. Minha fé se foi”.

Liguei pra algumas pessoas. Sabia da necessidade do suporte de amigos queridos em oração. Foi daí onde tudo começou. O diagnóstico de Matias foi então fechado aos 4 meses de idade e foi dito que “ele seria uma caixinha de surpresa”. Me lembro de algumas mães, também de primeira viagem, que chegavam pra mim e diziam: “É um amor tão grande né Paula”. Eu sinceramente olhava pra Matias e a dor do luto do filho ideal, da preocupação com o futuro e a dor de compará-lo a outras crianças quase não deixava eu contemplar meu filho. Era um amor carregado de muita dor, eu dizia, um amor que dói, completava.

Estou ainda num processo, mas foi do nono ao décimo mês, que fui percebendo que a dor estava indo embora e o amor ficando cada vez mais forte. Fui aprendendo a respeitar Matias como um indivíduo. E já tiveram até dias de eu me sentir especial. A verdade é que Matias com certeza não foi acidente. Deus não comete erros. E ele tem sido uma porta para nosso Pai nos mostrar o mundo de uma outra perspectiva. É como uma amiga me disse: “Matias é maravilha de Deus na tua vida”. Às vezes não alcançamos este amor, como diz em Isais 55:9: “os meus caminhos são mais altos que os seus caminhos e os meus pensamentos mais altos que os seus pensamentos”.

Hoje procuro dizer todos os dias, quando acordo: “Senhor, eu escolho confiar em ti”. Aprendi que fé é questão de atitude. E que nossa mente é muito poderosa. São nossos pensamentos que dirigem nossa vida. E se escolho confiar nesse Deus, tomo posse das promessas que estão em Sua Palavra, como em Jeremias 29:11: “Pois eu sei os planos que tenho para vós, diz o Senhor. Planos de paz e não de mal, para vos dar uma esperança e um futuro”. Ou ainda em 1 Coríntios 2:9: “As coisas que o olho não viu e o ouvido não ouviu e não penetraram no coração do homem são as que Deus preparou para os que o amam”.  

Nossa caixinha de surpresa vai continuar nos surpreendendo e fazendo com que os propósitos de Deus para nossas vidas fiquem cada vez mais claros. Essa é uma longa caminhada. Mas independente das circunstâncias e dos dias difíceis, escolhemos confiar nesse Deus de amor. É Nele que encontramos força e esperança.

Matias vai à escola em 2012

 Essa semana foi um pouco cansativa emocionalmente. Motivo: a entrada ou não de Matias na escola ainda esse ano. Depois de Paulinha pesquisar alguns colégios aos arredores de nossa casa, decidimos pelo Apoio (foto abaixo), lugar no qual estudaram minha irmã Maria Eduarda e meu primo Matheus, e onde estuda nosso sobrinho Arthur, de 5 anos. O Apoio é bem conceituado e considerado como uma escola inclusiva. Eles destinam cerca de 10% de suas vagas a alunos portadores de necessidades especiais.

O “problema” é que não há mais vaga para o segundo semestre. Descobrimos isso na última quinta-feira, quando tivemos nossa entrevista com a psicóloga Fatinha que, inclusive, foi colega de faculdade de Paty (irmã de Paulinha). Cada sala do Infantil 1 há, em média, 18 alunos. E, atualmente, as turmas já estão com 1 ou 2 crianças especiais por sala. Pelo menos em 2012 a vaga no Apoio já está garantida pra Matias, com a abertura de novas turmas.

Ficamos então meio que ansiosos em relação a colocá-lo ou não em outra escola a partir de agosto, uma vez que nosso desejo é vê-lo interagindo mais com crianças da idade dele, pra que isso sirva como um estímulo ainda maior.  Mas após conversas com as profissionais que o acompanham e algumas amigas psicólogas, decidimos aguardar o início do próximo ano letivo.  

Como pais, nosso desejo é “tentar” fazer de tudo pra que Matias evolua mais rapidamente. É muito desgastante isso, às vezes, pois ficamos “obsecados” por toda notícia relacionada a novos tratamentos, novos aparelhos, células tronco, etc. etc. etc. Mas o resumo da ópera é que sempre encerramos os assuntos dessa natureza sabendo que temos que descansar em Deus, fazer o que está ao nosso alcance e confiar que o Senhor sempre nos direcionará para o melhor rumo de toda essa historinha.     

Matias em vídeo

 

Curtindo Porto de Galinhas com papai e mamãe

Arremesso de catôta em plena nebulização

Brincando de mergulhar com mamãe na piscina

Essa foto foi tirada na nossa última visita ao Sarah em março. A cadeira foi emprestada a Matias pelo tempo que for útil a ele, renovando o empréstimo anualmente. O problema é que como vocês podem ver ela esta grande p/ nosso baby, então a fisio dele, Eliane, esta me orientando para fazer a adaptação, o que é muito importante p/ Matais por toda questão postural.
Quando a cadeirinha estiver pronta coloco foto p/ mostrar a diferença ;).

Sem palavras

O que é milagre pra você?

Toda essa história de Matias nos faz pensar muito sobre milagre... Pra muitos, essa palavrinha “mágica” significa algo bem especial, fruto da graça divina... Pra outros, algo meio que normal, como que se o milagre fosse “algo” apenas conseguido com a força e a perseverança do dia-a-dia... Já pra muitos outros, milagre representa a soma dos dois fatores. Ao me deparar com uma reportagem exibida, há alguns meses, no Globo Repórter (assista abaixo), sobre um garoto brasiliense que nasceu sem parte do cérebro, e hoje, aos 15 anos de idade, tem vida “normal”, não há como não meditar sobre o tema.
Observando os milagres feitos por Jesus, relatados nos evangelhos, por exemplo, fiquei impressionado com uma coisa simples, que nunca tinha percebido com essa dimensão. O mundo busca evidenciar demais o fato das “curas sobrenaturais”. E é engraçado ver que isso, pra Deus, é simples demais. Lendo no livro de Mateus Jesus curar um leproso, um paralítico em Cafarnaum, a mulher do fluxo de sangue, a filha de Jairo, dois cegos em Jericó, a sogra de Pedro, dois endemoninhados gadarenos, o criado de um centurião, entre outros, não se gastam muitos versículos para relatar aquilo que achamos “extraordinário”.
Curar, como já disse, é fácil pra Deus, mesmo vendo que há traços - em todos esses relatos - de adoração, clamor, fé e atitude por parte daqueles que receberam a cura ou intercederam por ela. Mas mudar nosso caráter, fazer com que no desapeguemos dos bens materiais, do sentimento de posse com os entes mais próximos, da mentira, da vaidade, da busca desvairada pelo prazer momentâneo, dos nossos desejos mais egoístas, do adultério, da ira, entre tantos outros pecados, aí é bronca!!! E pra isso aí é que existem sim inúmeros capítulos e versículos na Bíblia!!! A tal da renovação da mente para as coisas de Deus é um processo e tanto. Algo muito mais complexo do que Deus promover uma cura física talvez.
Como entendemos que isso é verdade, estamos abertos para “receber” de Deus as mudanças que Ele quer fazer na gente, bem como os novos horizontes que Ele deseja traçar em nossas vidas, a partir dessa nossa história com Matias. Achei interessante um casal amigo, muito próximo da gente e que tem sido uma força muito grande nessa caminhada, chegar pra mim e pra Paula e dizer que já estamos “diferentes”. “Vocês já são outras pessoas”, evidenciaram. Em parte nos sentimos assim... Não porque mudamos totalmente, mas porque essa experiência tem sido, na verdade, uma grande OPORTUNIDADE de crescimento em Deus. E sei que não vai parar por ai...
Como pais queremos clamar pela cura sim (falaremos disso mais detalhadamente em uma outra postagem). Mas será mesmo a cura em Matias o grande milagre???? Às vezes achamos que não. Isso porque, no final das contas, por hora essa história toda não diz muito respeito a Matias. Deus não está provando a paciência, a esperança e a fé de Matias, pois o pequeno está vivendo a vida dele em paz, sem ter conhecimento do que tem... Mas talvez isso diga respeito sim aos pais de Matias (nós) e todos aqueles que estão mais a volta do fato e vivenciam isso. Sendo assim, começo a ver ainda mais e a vibrar com a grandiosidade que é sermos cristãos - apesar da dor inerente ao ser humano -, servirmos a um Deus fantástico e, acima de tudo, amarmos a um Deus inacreditavelmente incrível!!!! Confiemos Nele!!! (Marcelo)

Como é bom ser humano

No início do blog Paulinha relatou um pouco sobre sua primeira visita ao Sarah. Comigo não foi tão diferente. Mas sabe uma coisa boa nisso tudo??? É saber que somos não só humanos, mas humanos a luz do evangelho. Jesus temeu, Jó se revoltou, Pedro hesitou... Sabemos que não precisamos ser super-heróis nesse deserto e nem fortes em meio a essa nova perspectiva, mas FIRMES no Senhor!!! Nessa primeira vez no Sarah estávamos de certo ponto, como quaisquer pais normais, ansiosos com a possibilidade de uma segunda opinião médica sobre o quadro de Matias. No final das contas a segunda opinião concordou com a primeira, evidenciando os fatos, não dando prognósticos novamente, mas dizendo que o tratamento que já fazemos semanalmente é o que deve ser feito mesmo.

Enquanto esperávamos Matias fazer um exame, meditamos e nos alegramos na Palavra que o Senhor, generosamente, nos havia mandado na noite anterior, em Jó: “Eis que tens ensinado a muitos e tens fortalecido mãos fracas. Às tuas palavras têm sustentado aos que tropeçavam, e os joelhos vacilantes tens fortificado. Mas agora, em chegando a tua vez, tu te enfadas; sendo tu atingido, te perturbas. Porventura, não é o temor de Deus aquilo em que confias, e a tua esperança, a retidão dos teus caminhos? (...) Quanto a mim, eu buscaria a Deus e a ele entregaria a minha causa; Ele faz coisas grandes e inescrutáveis e maravilhas que não se podem contar”.
Sempre precisamos lembrar que nós vivemos pelo que CREMOS e não pelo que vemos. Não fosse isso, não poderíamos nem sair de casa. Não poderíamos ver uma criança andando ou portadores de necessidades especiais na rua que, inevitavelmente, nos deixariam abatidos quanto a Matias. Mas naquele hospital um “mundo novo” se abriu pra gente. Olhar o que não enxergávamos. Ver vida em vidas que pouco damos valor, por serem pessoas muitas vezes excluídas da sociedade, excluídas, às vezes, por nós mesmos. Todos filhos de Deus, feitos com o mesmo amor, mas com propósitos distintos. Chegamos na manhã naquele hospital de um jeito e saímos de outro, bem melhor (Marcelo).

Semana agitada

Desde os 5 meses de idade a semana de Matias tem sido sempre bem agitada. Ele faz duas sessões de natação, com a professora Paulinha. A fisioterapia, com Eliane, também acontece em duas oportunidades. A terapeuta ocupacional dele, Consuelo, atende Matias uma vez, bem como Adriana, a fonoaudióloga. Já Dra. Sophie (neurologista) tem visto o pitoquinho quadrimestralmente. E Heloisa, a pediatra, mensalmente. A paralisia cerebral é uma formação cerebral diferente do "normal". Não gostamos do tal termo "má formação cerebral" (comumente usado), por entendermos que Deus não cria nada "mau". Não existe intervenção cirurgica pra isso. Ou seja, o tratamento é feito a base de estímulos, para que, a "grosso modo" os neurônios possam tentar fazer
            o "trabalho" daqueles que não              
existem. E tudo vira estímulo pra ele. Em casa e na casa dos avós há sempre tapetes, brinquedos e alguns aparelhos - como o estabilizador - que ajudam nessa missão. Missão essa que ganha uma maior
importância nos primeiros 
          anos de vida, uma vez que o cérebro de uma criança cresce cerca de 10 cm até dois anos de idade. Isso é a chamada "explosão cerebral". Só para se ter uma idéia, o cérebro crescerá outros 10 cm somente nos próximos 15 anos. Por conta disso Paulinha parou de trabalhar, como arquiteta e artísta plástica, para se dedicar em tempo integral a Matias... Mas isso já é papo para outra postagem...