Reflexão dos 3 anos com Matias

Não sei se esta é a melhor hora para começar a escrever esta reflexão, mas quem sabe estar sensível vai me ajudar a me desprender de qualquer tipo de cuidados com as palavras ou sentimentos.

Eu queria mesmo era fazer um resumo destes três anos de vida de Matias.

Primeiro o luto, o amor que dói... Ai, e como doía. Essa dor, essa preocupação, essa rejeição não me permitia ver quem quer que fosse que estivesse na minha frente. O meu filho, aquele com o qual sonhei e planejei por toda minha vida, nunca existiu e no seu lugar veio uma criança cheia de desafios, com os quais nunca sonhei ou quis passar. Não, não era pra ser assim. E agora, o que vai ser dele? O que vai ser de mim? E aquele meu filho que eu tanto queria, não dá pra trocar????????  Não, não dava...

Esse luto foi muito forte, principalmente no primeiro ano. As experiências vividas com outras mães e seus filhos muito se diferenciava da minha. Busquei na minha fé em Deus ajuda, consolo e tentar não entender, mas aceitar. Também busquei ajuda profissional, a terapia também tem me ajudado muito... Fui procurando minha identidade de volta, me separar do meu filho, busquei meu tempo com o “mundo” para poder sair dessa relação mãe/filho muito ligada ainda, muito narcisista... Eu, uma pessoa ligada às artes, que aprecia o que é belo e sempre muito exigente comigo, eu mesma gerei um filho “imperfeito”. Há se eu pudesse corrigir como faço com minhas pinturas, ou reorganizar, planejar, como faço com a arquitetura. Do jeito que eu quero. Nesse caso, não dava.

Passou-se o primeiro ano e junto com ele a dor foi se acalmando, olha, já conseguia ver o menino, e como ele é bonitinho, fofo mesmo. Mas eu ainda desejava que ele fosse diferente, eu ainda o comparava as outras crianças e sofria, doía. Nossa luta, incansável através das terapias, foco, vamos lá... Aos poucos as conquistas chegavam. Começou a ficar sentado, tomar líquidos pelo canudo, mastigar, sua coluna numa melhor postura, ficar de pé com apoio, engatinhar com ajuda nas pernas... E como é simpático esse menino! Resistente como qualquer criança pra fazer o que não quer, principalmente nas terapias, mas não tenho do que me queixar, sempre dormiu bem (dez horas seguida durante a noite), come muito bem, é acessível às pessoas que, claro, tem que conquistá-lo. E assim se passou o segundo ano. Eu já o enxergava!

Logo entrou na escola e deu um salto na sua independência. Agora eu estava nos bastidores, como costumo dizer. Sua cognição estimulada e o entendimento deram um salto. Hoje entende tudo o que digo, aponta e balbucia mostrando o que quer. É parte de um grupo. Algo que é só dele... Esse universo da escola é realmente fascinante! E embora tivesse a questão de encarar que seu filho é o “diferente”, ele foi aceito no seu grupo. Mas sei que eles são muito pequenos e daqui a pouco formarão suas “panelinhas”, penso... Será que Matias fará parte de alguma delas? Vão tirar sarro com ele?

Ei, isso é outra coisa que tenho aprendido, a deixar a fantasia do que estar no futuro passar e não fazer morada na minha mente. São tantas outras, que da até pra rir... Será que vão chamá-lo pras festinhas de aniversário? Será que ele vai casar? Vai ser independente? Pode parecer ridículo agora, mas elas passaram por minha cabeça e tem algumas que ainda dão umas voltas, mas as mando embora novamente. E quanto ao sarro que possam a vir tirar dele, quem nunca passou por isso? Tenho fé que ele saberá dar conta. Tenho que apostar nisso.

Suas órteses foram sendo trocadas com o tempo, acho tão lindo isso, ele tá crescendo. É um registro marcante. Hoje ele está de órtese nova (rígida) e usa tênis! Matias só teve dois tipos de botinhas, onde usava uma palmilha, mas agora já não suportava seu peso, ele está crescendo e pode usar outros sapatos, contanto que caibam as órteses novas. Hoje, o uso de órteses, ou aparelhos que ajudem Matias são uma bênção pra mim... Ainda não sabemos se precisará de cadeiras de rodas, por enquanto usa o carrinho. Com certeza usará o andador. Que venham, venham para auxiliá-lo. O importante é conquistar, mesmo que de forma diferente.

Todo esse tipo de aparato chama atenção. Os olhares! Sinceramente, prefiro o olhar curioso, pode até vir me perguntar. Ei, eu também tive que aprender. Não sabia de nada disso. Não sabia que a paralisia cerebral tem diversos níveis, não sabia do alcance do desenvolvimento através do estímulo precoce. A fisioterapia pra mim era pra cuidar de pessoas que se machucavam, terapeuta ocupacional eu nem sabia o que era!

Por isso quero expor meu filho, ele não tem nada o que esconder. Pessoas com necessidades especiais deviam estar em todo canto, sim, por que elas existem aos montes. Acredito que nos tempo de hoje, isso só não aconteça mais por conta da falta de acessibilidade, isso sim os exclui do convívio social. Infelizmente nosso país tem um longo caminho a trilhar. Contudo, eu vejo que estou saindo do luto à luta, as posturas são totalmente diferentes, uma olha pra baixo a outra olha pra frente. Hoje consigo ver Matias como indivíduo, separado de mim, e ele merece todo o meu respeito, como não aceitá-lo por ser diferente, como? Por que não eu?

Disse no início que precisava do mundo para poder cortar um pouco essa relação mãe/filho... Hoje procuro Matias pra cortar um pouco minha relação Paula/mundo. Procuro-o para trazer alívio, calma, paz... É engraçado, realmente o tempo é uma dádiva, algo que saboreamos lentamente e por conta disso mesmo nós ficamos mais maduros, mudamos de dentro pra fora.

Nunca quis fantasiar nossa história com Matias, acredite, não é um caminho fácil. Meu filho não é anjo, meu filho é um menino com necessidades especiais que tive dificuldade de aceitar porque é diferente! Eu queria ser igual a todo mundo! Fazer parte! Mas Deus me chamou sim, através de Matias, para trilhar novos caminhos, para romper padrões, para remar contra a maré, pra encontrar paz, alegria, vida em meio a uma confusão de sentimentos. Ele tem esticado minha fé, me pondo à prova. Dele eu não largo, não arredo o pé... Agora entendo a luta com o anjo, eu tenho lutado e clamado ao único que tem o poder de mudar nossa história, ao único a que devo toda honra, toda minha gratidão independente das circunstâncias.

Aprendi também que dor não se compara e que cada um tem a sua, desde um(a) adolescente que levou um fora da(o) namorada(o), a um amputado ou alguém que recebeu um diagnóstico de câncer, é a dor deles, é particular.

A sociedade tem um alto padrão para o que é sucesso, para o que é belo, saudável e isso vai sendo enraizado em nós. Eu me sentia então em dívida (como bem colocou minha terapeuta) com a sociedade por ter tido um filho “imperfeito”. 

No final das contas percebemos que não temos o controle, eu não tenho. Podemos ir até certo ponto e fazer nossas escolhas com o que a vida nos traz. O segredo é a gratidão, é conseguir ver o quanto temos que agradecer por tantas outras coisas maravilhosas em nossas vidas. Sim, no mundo de hoje isso é um exercício contínuo que temos que fazer. Decidir acreditar! Eu decido acreditar, acreditar num Deus de amor e que tem o controle.

Continuo clamando por cura na vida de Matias, ela já vem acontecendo, algo além do físico. Uma vez li que a dor tem o poder de libertar, entendo que essa dor que cura é pra mim e não para Matias. A cura dele não passa do plano físico, cognitivo... pelo menos por enquanto, e ela acontecerá conforme a vontade e propósitos do Senhor, eu sempre vou estar lutando com ele fazendo o que for da minha parte.

O que posso dizer agora, é que começo a contemplar a Holanda, e estou achando que é um lugar fantástico!!

Pra que quiser entender :

"Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante!

- Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda. "

BEM VINDO À HOLANDA!

por Emily Perl Knisley, 1987

Uma frase que me pegou de jeito!

Ela está no fim deste vídeo de Zack, um menino que também tenho acompanhado sua história. Os pais fazem registros desde que Zack era bem pequeninho e é maravilhoso acompanhar seus avanços! A frase é a seguinte:
" WHY TO FIT IN WHEN YOU WERE BORN TO STAND OUT ? " Dr. Seuss
Eu falo um pouco disso na reflexão acima, que fiz destes 3 anos de vida de Matias... Queremos ser, ter o que todo mundo é e tem... Mas nosso chamado, às vezes, vai mais além... Então porque querer tanto fazer parte se esse seu chamado é algo de mais impacto? A frase é perfeita em inglês , talvez perca um pouco sentido quando traduzida ao pé da letra. Bom, esse é o video:

Hoje é dia de vitória!!!

Já tinha acontecido umas 3 vezes, de Matias se levantar da posição deitado para sentando sozinho. A maioria das vezes eu só preciso dar uma segurada no pé dele e ele faz o resto. Mas hoje foi demais!! Ele levantou várias vezes, cansava (isso exige muito dele), parava e tentava de novo, como se estivesse captando a mensagem. A gente sabe que aqui não são os neorônios que são organizados e mandam a mensagem, mas é a força de vontade e, ao que parece, Matias tem muita! Glória a Deus!
Faz tempo que sempre que levanto Matias da cama, mostro a ele o caminho. É um trabalho de formiguinha. Inicialmente tinha que segurar pelo quadril e fazer força. Depois fui ajudando pelas pernas e depois, só um apoio no pé. A mensagem vai sendo captada de fora pra dentro. Afinal, esse é um menininho no manual, tem nada de automático aqui... se quero trocar? hum... acho que não!!! :)

Células-tronco e a paralisia de Matias

Há tempos estava para escrever algo sobre esse tema. Ao acabar de ler o badalado livro A QUEDA, do jornalista Diogo Mainardi, resolvi trazer nossa opinião sobre células-tronco à tona. Isso porque o próprio Mainardi - que em seu livro aborda a relação dele, como pai, e seu filho Tito, que como Matias tem paralisia cerebral – cita documento publicado na revista The Scientist, chamando as curas com células-tronco de “charlatanismo médico”.

Bom, sei que o assunto é polêmico. Tudo que não é unanimidade e lida com vidas e esperanças é sempre passível de opiniões das mais diversas. Não venho aqui trazer o que é certo ou errado em debate. Apenas revelar a dificuldade que nós, pais de crianças portadoras com necessidades especiais, temos em discernir o que buscar e o que não buscar, em termos de tratamentos, para trazer mais “independência” ao dia a dia dos nossos filhos.

A busca de Mainardi por “soluções” miraculosas para o desenvolvimento de Tito não é diferente da nossa, pais de Matias, nem tampouco de dezenas de pais que temos acompanhado via blog. Às vezes nos chamam de “ansiosos demais”, quando tentamos “investigar” um novo tratamento, aparelho ou exercício. Normal. Entendo quando nos chamam assim. E sei que quem chama entende também.

Em meio a essa busca, há vários meses o tema células-tronco entrou em pauta nas conversas minha e de Paulinha. Olhando informações, na Internet, das poucas clínicas que fazem a inserção de células-tronco, a impressão que se dá é que o “remédio” para fazer Matias andar é exatamente esse. Depoimentos de “sucesso”, em vídeo, atestam a “eficácia” do programa.

Caramba! Então por que não tentar isso? Nos perguntamos. R$ 60 a 80 mil para fazer a aplicação de células-tronco? Damos um jeito de conseguir a grana. China ou Alemanha? Pow, minha irmã mora em Berlin, isso facilitaria...

Site de uma das empresas que fazem tratamento com células-tronco

Começou então nossa luta por informações sobre a viabilidade ou não do tratamento com células-tronco, para saber se valeria a “briga” para tentar levantar recursos. E a realidade que nos foi posta foi exatamente a mencionada por Diogo Mainardi, em seu livro A QUEDA. Profissionais que acompanham Matias, no Recife e em Fortaleza, foram enfáticos em ressaltar que ainda não há comprovação CIENTÍFICA que revele o dito “sucesso” do tratamento. As “melhoras” das crianças, que se submeteram às células-tronco, podem ter sido alcançadas com a bateria intensiva de exercícios fisioterapêuticos, realizados após a inserção de células-tronco, escutamos de alguns.

Na página 141, do livro, Mainardi escreve: No início dos anos 2000, na China, na Rússia, na Costa Rica, na República Dominicana, na Turquia e em Chipre surgiram consultórios médicos anunciando a cura da paralisia cerebral com células-tronco provenientes da pele, da medula espinhal, do sangue, da gordura, do tecido animal, da placenta e de fetos abordados. Em 2010, dez anos depois do nascimento de Tito, um documento publicado em The Scientist alertou contra os riscos do “turismo das células-tronco”. De acordo com os autores do documento, os portadores de paralisia cerebral que peregrinavam a esses consultórios médicos em busca de um remédio milagroso expunham-se a tratamentos “desprovidos de provas científicas, de regras e potencialmente perigosos”.

Pensamos... cura milagrosa para paralisia cerebral é, no mínimo, passível de um prêmio Nobel de medicina. Mais ainda, como não houve uma enxurrada de clínicas sendo abertas em todo Planeta, sobretudo nos Estados Unidos? O que é comprovadamente eficaz, cientificamente, deixa de ser polêmico, né verdade? Achar que há “aproveitadores” do desespero de pais, em busca de tratamentos que melhorem a vida de seus filhos especiais, é impossível? Não se você acompanha na imprensa, diariamente, os absurdos que se estão cometendo contra a raça humana, vindo dela própria, em todo mundo.

Tito e Diogo Mainardi

Charlatanismo ou não, seguimos fazendo a “ralação” do dia a dia com o pitoquinho e curtindo os “milagres” aos poquinhos, sem contar ainda com a possibilidade das células-tronco. Tomamos essa decisão, pois confiamos na equipe de profissionais que cuidam de Matias e tem dado o “sangue” e atenção por ele. Se as pesquisas sobre células-tronco avançarem e nos derem segurança que “esse é o caminho”, voltaremos a pensar sobre o assunto. E assim vamos lidando e investigando sobre cada nova possibilidade. Ansiosos? De certa forma sim... Mas acima de tudo responsáveis com a missão que nos foi dada por Deus, de tornar a vida de Matias cada dia mais feliz e independente. (Marcelo)

besta nada!

Essa aqui foi matias mostrando um pouco da sua personalidade...Estávamos na fono e ela estav pedindo que matias repetisse um bonequinho do touch and say ( aplicativo que pode baixar em tablets), o bonequinho so dizia "aaaa", e Matias nada, uma luta. Quando cheguei no carro eu falei: Poxa Matias, vc nem fez o que tia Adri te pediu...o que foi que tia Adri pediu pra você dizer??
Matias : aaaaaa...eu: foi mesmo matias? como foi? Matias: aaaaaa.... eu ( baixinho): cabra safado!!
Tres dias depois fiz esta filmagem:

Passo importante

Gente acabei de comprar o andador de Matias. O modelo é o Nimbo Posterior Pediatric walker, com acessórios pelvico e do antebraço para dar mais suporte.

Tive que comprar pelo site : http://www.especialneeds.com/mobility-aids-gait-trainers-walkers-nimbo-posterior-pediatric-walker.html e mandar entregar no endereço de minha irmã. Bom, quando chegar aqui mando fotos. Nesta foto acima esta sem os acessórios que mencionei.
Um misto de emoção, pra mim um grande passo. Um nova etapa para se trabalhar com uma criança que esta crescendo e evoluindo, cada detalhe é importante. Isso veio também com as novas botinhas que matias esta usando e que ganhou de uma amiguinha, so precisou de poucos ajustes. Aproveito aqui para agradecer a mãe de Malu, Dani obrigada mesmo!!! Todo mundo sabe que todos esses aparatos custam caro e nossa foi um presentão. Também quero agradecer a vovô Laranjeira pelo andador...ai, ai que Deus possa retribuir em dobro. Obrigada a Paty e Binho por tomarem ai à frente para poder concluir a compra também...o que seria de nós sem vcs todos...obrigada, obrigada, obrigada! Se eu for começar a enumerar tudo...vou ter que fazer uma postagem so sobre isso!! São muitas pessoas envolvidas e queridas e que fazem tudo que podem por Matias. Meu eterno agradecimento.

A botinha:

Ele tem se adptado muito bem à bota e seu equilibrio melhorado!
Vamos continuar o trabalho com o engatinhar, neste caso tenho que tirar as botas, para melhorar seu equilibrio nos quadris e também o ficar de joelhos... a luta continua companheiro!!!