Matias virou MAT MAT

Bem pessoal, Matias agora virou "cartoon". Em homenagem aos amiguinhos do Apoio, o personagem ganhou o nome de MAT MAT, como carinhosamente ele é chamado por eles, na escola. MAT MAT foi desenhado pelo designer da MENTOR, Thiago Teas (foto), que se dedicou com muito amor e profissionalismo a essa causa. É de Teas também a autoria da estampa especial de MAT MAT, que ilustrará as camisas que estamos fazendo. Os recursos obtidos com a venda dessas peças serão para ajudar a custear o tratamento de fisioterapia CME, que Matias fará em São Paulo, no próximo mês de janeiro, e no Chile, em março. Teremos camisas nos tamanhos 2/4/6/8/10/12/14/16 anos, bem como P/M/G/GG (masculino e baby look). Nos próximos dias divulgaremos, aqui no blog, como você poderá adquirir a sua camisa e entrar nessa onda de solidariedade, para que Matias se desenvolva ainda mais. Valeu Teas, Deus te abençoe!

Amigos da escola

Sou apaixonada pela escola de Matias. Por tantos motivos!!! Um deles é a família linda que Deus me deu, através da salinha de Matias. Cada carinha que me vem a mente da vontade de apertar e não soltar mais :)
Claro, desde cedo já rolam algumas afinidades, normal. Se por um lado são as meninas (naturalmente) que cercam Matias de carinho e cuidado, também tem os meninos que se achegam mais, que querem fazer Matias rir de todo jeito. Chegam em casa e já vão falando o que Matias esta fazendo de novidade.

Criamos laços com toda família, pais, filhos, babás, professora, auxiliares... pessoas maravilhosas!
Bom, como inclusão não tem só o lado social, mas apostar individualmente em cada criança e seu potencial, pesando na balança, Matias permanecerá no infantil 2, em 2014, e sua turminha seguirá. Eu já sabia que isso aconteceria, mas, confesso que não esperava tão cedo. Mas confio na equipe e foi muito bom ter algumas reuniões a esse respeito, para chegarmos todos a mesma conclusão. Temos que explorar mais essa base de Matias. Será nossa primeira experiência, e como sempre colocando tudo aos pés do Senhor. Estamos otimistas que tomamos a decisão certa.

E por falar na turminha da escola,  esse vídeo achei lindo! Matias, com seu colega Nickinho.
Eis o que Mônica (mãe de Nickinho) escreveu":

O carinho e o cuidado que Nickinho tem por Mati Mati (Como ela chama) é muito lindo. Ele sabe tudo que Mati faz, aprendeu a se comunicar e a se entender de um jeito único e especial. Me impressiona até. Fala dele p/ todo mundo e o tempo todo (Já está famoso, viu?). Ele diz assim: "Mãe, Mati Mati é muito fofiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinho né?". Até Thaís me confidenciou isso. Ele quer dar o lanchinho, sentar junto, ajuda nas atividades e brincar a aula toda kkkkkk. Thaís diz que é tão lindo que nem tem coragem de brigar com ele, pra ficar quieto... Acho que a gente podia estimular mais essa relação tão linda e verdadeira.


Escola é tudo de bom! Laboratório do nosso mundo. E que venham os desafios :)

Você consegue!

Eu confesso que achava que ele não ia conseguir, tanto é que so filmei o final, ele estava duas cerâmicas atrás :). Claro, tem vezes que tenho que ajudar, mas ele tem que tentar e eu tenho que segurar a onda pra saber quando é preciso o meu apoio.

Férias em Atlanta!

 

Minha amada Paulinha embarcou agora a pouco para Atlanta, Estados Unidos, para férias de duas semanas na casa da irmã Paty, que mora lá. Isso mesmo, férias, time, break, de toda dinâmica exaustiva que envolve ela por aqui, em virtude da demanda de Matias. Gostaria de compartilhar essa historinha, porque ela traz ensinamento pra gente...

Há meses sabemos que uma grande amiga dela americana, Mendy, se casará no próximo sábado. Essa mesma Mendy apareceu aqui no Recife, de surpresa, há mais de 9 anos, quando eu e Paula nos casamos. Paula desejava muito ir aos EUA, repetir o gesto de carinho. Mas ai veio a viagem repentina da gente pro Chile, em outubro, e toda demanda financeira que envolveu isso. Mas eu não queria, no fundo, desistir de tentar, mesmo sem dinheiro, pra que Paula pudesse sonhar em ir pra Atlanta, uma vez que a mesma já havia desistido.

Nas últimas semanas a prima de Paula, Leska, também foi pra casa de Paty. Além disso, os ex-líderes de Paula do Island Breeze, os havainos Rudy e Olepa, também se hospedarão em Paty, nessa semana que entra, juntamente com a filha Brooke e o filho Tavita, que Paula tanto gosta. Poxa, o momento era mais que especial e oportuno. São momentos assim, que envolve gente, pessoas que amamos, que fazem a vida especial. O lugar é um mero detalhe.

Há 6 dias Paula disse que era loucura ir, que o visto dela já estava vencido, que não daria tempo de renovar, que não tínhamos dinheiro. Até ai tudo bem, nada novo pra mim. Mas Paula também disse que não MERECIA essa viagem, porque já lutamos por tantos recursos para os tratamentos de Matias, que não era JUSTO ela ir. “O que as pessoas que tem colaborado com o tratamento de Matias vão achar de eu ir para Atlanta? Vão achar um absurdo”, desabafou angustiada.

Concordei em parte, com o que minha esposa disse. Enfaticamente afirmei que ela não MERECIA mesmo ir, pois nada que temos é fruto de nosso MERECIMENTO e sim da pura GRAÇA de Deus, que tem permitido, a despeito das dificuldades, tantas oportunidades maravilhosas em nossas vidas. Discordei com a preocupação com os outros, pois acho que o tratamento de Matias não só diz respeito a Matias. Diz respeito a nós também, e principalmente a ela, que carrega uma barra pesada no dia a dia, pra lá e pra cá com nosso pitoquinho lindo, entre sessões e mais sessões de fisio, fono T.O., Equo, natação, hidro, etc. Mais ainda, lidar com todo emocional que nos suga até a alma, e envolve nossos anseios e frustrações. Ou seja, Paula viajar, desopilar, relaxar, abstrair, trará benefícios incríveis pra Matias e sua trajetória de sucesso. Deus nos quer equilibrados e com gás pra lidar com a vida e seus desafios!

Bom, o fato é que disse que não custava nada tentar. Na última segunda-feira ela marcou a entrevista do visto. Na quarta foi lá e disseram que o visto levaria até 10 dias úteis pra sair. Na quinta, o que eram 10 dias virou apenas 1, e o visto saiu. Ontem meu irmão e minha cunhada doaram milhas pra o trecho de Recife/Brasília. O trecho internacional o cunhado de Paula (Binho, marido de Paty), trabalha na Delta Airlaines e tem direito a passagem com tarifa bem em conta pra familiares, bem em conta mesmo. O pai dela a abençoou com alguns dólares. Sendo assim, de uma hora pra outra, Deus abriu as portas e agora ela está em pleno ar...

“E Matias?”, Paulinha se perguntou também no meio desse processo. "Deixe que eu cuido dele e vou curti e brincar bem muito!!! Além disso, temos uma família maravilhosa que nos dá suporte pra todas as horas. O trabalho a mais que terei é muito pequeno diante dessa oportunidade que você tá tendo. Só me prometa que vai viajar tranquila sem se preocupar com Matias”, respondi pra ela.

Bom, amo muito minha esposa. Amo demais pra permitir que ela se permita sonhar. Amo demais pra ser egoísta a ponto de não permiti-la ir sozinha. Os sonhos dela são os meus. Os meus sonhos são também os dela. E entregamos todos os nossos sonhos juntos a Deus, na submissão de aceitar os sonhos Dele, que são sempre melhores e maiores que os nossos. Hoje, pelo menos, sabemos que um sonho nosso e um de Deus se cumpriu. Paula está indo pra Atlanta... Glória a Deus por isso!!! (Marcelo)

Agora o dilema

Cadeira de rodas ou um carrinho para crianças com necessidades especiais?
Estou pesquisando, ouvindo daqui, dali...
Hoje estou tendendo pra uma cadeira. Não pense que foi assim de cara. Resisti. Na verdade sonhava que esse dia nunca chegaria, mas chegou. Matias esta com 4 anos ( dia 7 dezembro) e ainda não anda. Esta dando suas passadas com nosso apoio e isso tem evoluído, mas para longas distancia precisamos do carrinho x cadeira, enfim.
O fato é que me incomoda o fato de crianças de um aninho de idade que quando passam por Matias andando dizem "olha o neném", é engraçado e tal, mas ele não é um neném e acho que na cadeira essa visão já será diferente. Outra coisa, se ele tem a possibilidade de se locomover só, independente...nossa, será maravilhoso, uma autonomia e tanto!
Por outro lado, não quero acomodá-lo. Era continuará a ir as terapias sem o carrinho x cadeira, e sempre sempre que posso coloco ele em pé e para andar...será mesmo para longas distancias.
Bom, este é o vídeo que fiz dele na sexta passadas. Encontramos a T.O., que tem me auxilado e esclarecido muitas dúvidas, lá na AACD para fazer o test drive ( vamos voltar para ir treinando). Achei legal!

Adaptação do carrinho ( já nas ultimas!!)

Ok vamos lá. Essa foi adaptação que fiz na Chicco de Matias. Um suporte maior onde se coloca os pés com madeira, também uso faixas elásticas ( que estão penduradas na laterais embaixo) com velcro para prender os pés, garantindo que perna fiquem em 90 graus. O assento com madeira e espuma, ajustei o cinto para que desse maior suporte pélvico. Encosto embora tenha os buracos para passar o cinto, não coloco mais, porque notei que Matias ficava se apoiando nas tiras do cinto se projetando para frente ( no caso dele achei melhor tirar, ficam jogadas na parte de trás) mas o encosto tbm tem madeira e espuma ( mais grossa do que a do assento), atrás coloco uma almofada pra fica mais reto...esse suporte vermelho a fisio de Matias tinha que era de uma cadeira de um ex paciente..enfim, Matias esta pendendo a coluna e isso foi colocado fazer este ajuste postural, do outro lado usava uma espuma ( tipo um compensação) mas depois de uma tempo tirei e ele esta bem. Bom acho que é isso.

Chile

É no mínimo interessante o que passamos a cada etapa ou investimento que fazemos para abrir novas portas, contatos e terapias para  impulsionar ou dar base ao desenvolvimento de Matias. Foi assim que descrevi minha sensação quando cheguei ao Chile:

Vou tentar expressar o que estou sentindo agora. Imagina com uma represa, ela está contendo um rio que está cheio e uma rachadura deixar sangrar um pouco da água... parece que vai estourar a qualquer momento. Essa coisa contida, sangrando é minha ansiedade, eu tento controlar, o rio tá cheio, cheio de esperança... ele quer mais é correr livremente, mas talvez o medo, a incerteza represente a represa... 

Foi assim que estava prestes a conhecer o fisioterapeuta Ramon Cuevas, criado do método CME (Cuevas Medek Exercises). Sabe, temos a consciência de que nada é milagroso (a não ser que a ordem venha do nosso Pai que esta no céu) e é como se você tivesse que dar medida a tua esperança, algo do tipo: "olha, vem, mas não com tudo não, porque tu sabes que o negócio é lento". Expectativa, investimento... sim, há retorno... mas pra falar a verdade eu queria que fosse bem mais... não sei se me entendem.

Passamos uma semana em Santiago, no Chile, no início de outubro, para um intensivo de CME. E foi maravilhoso! Teve seus contra tempos também, mas desse assunto talvez eu fale em um outro post. Com Matias foi tudo maravilhosamente bem e vimos progressos ao longo da semana. O Ramon é realmente impressionante e nos sentimos privilegiados por ter essa oportunidade de levar Matias para ser "trabalhado" por ele.

Continuamos a acreditar na soma de esforços, de diferentes métodos e terapias, sempre buscando em Deus sabedoria, orando, pesquisando e ousando, mesmo contra nossos próprios medos, mesmo que a resposta não seja tão rápida quanto eu queria. Mas sendo positiva, vamos em frente!

Tivemos a alegria de ter room mates (ap mates) super especiais : Joana e sua linda filha Carol e Regiane Krakauer Kuhn, nossa queridíssima fisio de São Paulo.

Tempo para passear e tomar vinhos nacionais ;)

Fazer o CME e aprender tudinho (fotos e filmagens do Ramon não podem ser feitas)

Papai aproveitou e passeou bastante com Mati entre as sessões!!!

O começo!

O começo, foi assim que chamei este vídeo. Sim porque quero vê-lo em breve avançando no seu engatinhar. Hoje não entrego mais os brinquedos em suas mãos, vou deixando cada vez mais longe. Se eu colocar muito fora do alcance dele toda vez ele desiste. Assim não deixo tão fácil, mas tbm não tão dificil para que ele desista. Tem dado certo, com o tempo vou aumentando essa distancia...tudo aos poucos. Feliz!

Meu pequeno principe!

Quando Matias era bebê as pessoas sempre elogiavam como ele era lindo...sabe la no fundo, eu pensava : é porque eles não sabem o que Matias tem. Como quem pensa, se soubessem teriam pena. Na verdade pena era eu que eu sentia de mim, todo meu narcisismo estava ferido...é como eu tinha falado antes, nem conseguia contemplar Matias. Todo aquele luto, enfim são etapas que temos que passar para serem curadas, respeito esse momento e vejo como ele esta distante agora...graças a Deus. Mas continuo a dizer que será um aprendizado diário.
Esse arrodeio todo é so pra dizer que tive uma experiencia interessante em relação a isso. Na escola de Matias, estão fazendo dias de faz de conta com diferentes tipos de moradia e seria o do castelo. Ele não tinha nenhuma fantasia. Fui atrás do material e minha mãe sabe costurar ( maravilha). Fizemos tudo numa noite e eu estava super feliz de deixá-lo lindo! nem sabia o que isso iria provocar.
Quando fui pegá-lo na escola naquele dia, ele estava com um sorriso de um canto da orelha a outro, todo feliz e mais ainda todo enxerido, sabe dando aquele sorrizinho conquistador!! muito engraçado.
Pois então, acho que isso falou muito comigo. Ele é realmente um menino encantador e quero muito valorizar tudo que ele tem de bom! :)

o figurino! obrigada vovó!!!!!!

Nossa querida Marina!

tomando "vinho" na taça no castelo!!

 

vídeos CME

Gente são muitos vídeos, mas tem muita gente querendo ver, então escolhi esses três rapidinho ;)

Matias e o papagaio!

Queria achar algo que pudesse estimular Matias a falar. Tinha baixado o aplicativo do gatinho no tablet, mas Matias adora mexer na tela com o dedinho. Vi esse papagaio no amazon.com e comprei. Deu super certo! O vídeo que vou postar foi a primeira vez que coloquei ele pra Matias...olha como é engraçado, ele ficou super tímido. Um perfil de Matias que vai ficando mais claro e que tbm acho que influencia na questão do desenvolvimento. Bom, o vídeo ficou muito fofo :)

MEDEK (CME)

Já faz algum tempo que ouvi falar do Medek (ou CME), Therasuit e tantas outras formas de “tratamento” com pessoas com deficiência motora. Esses dois me chamou mais atenção e pesquisei a respeito. Uma das coisas que constatei foi que todas as mães que colocaram seus filhos para fazer o CME (Cuervas Medek Exercise) sempre falavam muito bem e que gostavam bastante do método porque viam resultado.

Bom, decidi colocar Matias para fazer um intensivo em São Paulo, pois não conheço ninguém que o faça aqui no Recife ou no Nordeste.  Procurei por duas profissionais que me foram indicadas e acabei indo para Santo André (Grande SP), na Fisioclinica ABC, da fisioterapeuta Regiane Krakauer Kuhn. Apesar do sobre nome difícil KKKK ela é uma pessoa superrrrrrr fácil, tranquila e que me passou não só experiência, mas equilíbrio. Uma fisioterapeuta que fala com autoridade porque conhece a fundo o que se pode chamar de métodos de estímulo motor, seja bobath, CME, therasuit... Uma pessoa que, como eu, acredita que pode se ter uma soma e não uma divisão quando se fala de diferentes tipos de métodos.

Fiquei muito feliz de ter ido agora em julho para Fisioclinica ABC. E vou dar minha opnião de leiga, pois se vc quiser saber tecnicamente é so digitar CME ou medek no google.

Em duas semanas de intensivo, 45 minutos pela manhã e 45 minutos pela tarde, eu vi Matias fazer uns exercícios diferentes, onde o equilíbrio era algo muito exigido. É como se colocasse o cérebro numa situação de stress e quando em chão firme ele poderia assim ganhar mais confiança. Alguns movimentos esperavam uma resposta automática, como algo natural de acontecer, e elas vinham. Tudo é filmado e estou com um “home program” (programa de exercícios pra fazer em casa) e que pretendo seguir bem direitinho pelos próximos 2 meses, já que Matias não pode ter sessões de Medek como rotina. Também quero dizer que não foi nada pesado pra ele, às vezes era até divertido, mas claro como qualquer outra sessão de fisio, cansativa. Então, esse home program ao final de oito semana tem objetivo de alcançar três metas estabelecidas no dia da avaliação, que foi o ponto de partida para o intensivo. Nesta avaliação Matias recebeu uma idade motora aproximada de uma criança de 11 meses, o que correspondeu a 70%  de tudo que era avaliado, o que lhe deu um bom prognóstico quanto ao método CME.

Quero dizer, como já tinha falado anteriormente, que não existem milagres quando se fala de tratamento para paralisia cerebral. Estímulos, muito amor, dedicação e respeito são caminhos que certamente temos que trilhar, o que não cabe a nós pais, família e amigos que apostam e que também investem, cabe ao nosso Deus que tudo pode!

Também tenho a alegria de dizer que Matias foi muito bem orientado, cuidado, por sua equipe aqui. É muito bom você ir pra outro lugar e constatar que nada faltou pra seu filho e fica aqui meu eterno agradecimento.

 

Agora algumas fotos :

Obrigada Tia Nani, você é um amor!!!!

ao telefone

De um tempo pra cá, Matias tem ficado mais atento ao telefone. Esse é um registro da primeira vez que ele realmente tentou se comunicar :) Foi com tia Paty, vovô e vovó que estavam viajando. Detalhe, ele estava no troninho! Coisa fofa :)

Almoçando só!

Matias é muito pequeno e acabo fazendo muita coisa por ele, pra ele... é automático, não é algo que paro e penso. Claro, ele tem suas limitações. Mas, por exemplo, por que dar os brinquedos todos em sua mão? Porque não deixá-lo ao seu alcance, mas com um pouquinho de esforço? Já tinha postado aqui que ele estava conseguindo comer de garfo, então por que não deixá-lo comer só?

Com a correria do dia a dia acabo atropelando muita coisa e perdemos muito com isso. A questão das fraldas mesmo, é preciso tempo, é preciso investimento... mas estamos sempre saindo... Esse é um papo sério que tenho que ter com Deus... será que a gente devia desacelerar um pouco? menos terapias? Hoje Matias tem 8 sessões semanais entre fono, fisio, T.O, hidroterapia, equo e natação, fora que eu fico só o caco. Minha mãe, pra dar uma aliviada, fica com ele toda quarta- feira depois que chego da hidro. Deixo Matias lá e só pego no outro dia na escola!! Esse é  meu famoso "dia off" :)).

Bom, estou avaliando, orando...

Quase agora ele estava tomando o leite dele, eu perguntei : Filho, vc acabou? E ele simplesmente levantou o copo pra me entregar!! Achei lindo, antes ele acabava e jogava o copo onde ele estivesse. Isso ainda acontece quando não estou por perto ;)

Estou feliz e as vezes me surpreendo com a compreensão dele e embora eu tenha dúvidas de até onde ela vai, quando me perguntam na frente dele eu digo sempre: "sim ele entende tudo :)". Mas aqui está o vídeo de Mati almoçando só.

Limpando o ouvido!

Tem coisas que falo com Matias sem saber se ele está entendendo ou não. Já me disseram que eu era muito cética e as vezes acho que sou mesmo, mas isso não me impede de falar e conversar tudo com ele. Eu entreguei o cotonete pra Matias e disse: "filho, limpa o ouvido". kkkk num é que o menino acertou e colocou o cotonete lá dentro... Vixe, chega me deu um medo de ele empurrar lá pra dentro!! :) Claro que fiz registros!

Benditas quedas!

Duas imagens muito significantes. Uma é Matias "fazendo arte", nooooossa isso é um trabalho que tenho prazer de arrumar a bagunça depois! Ainda bem que esse hidrocor sai rapidinho ;). Notem que ele riscou o vidro tbm e teve que girar o tronco! Espetacular! kkkkkk isso é realmente muito bom!

A outra imagem é de partir o coração, mas de animar qualquer espírito! Sim, espírito de aventura, que se lança, que arrisca, hum... nesse caso acho que somos nós, pais, que colocamos Matias em riscos, não exagerados claro, mas quando colocamos Matias pra surfar, andar de skate, bicicleta, ficar em pé, ou sentado só, tomando seu banho, sabemos dos riscos e ai as quedas são inevitáveis! Que elas venham, venham para concretizar o aprendizado, mesmo que de forma dura... Não foi assim também com a gente??!!

Essa "queda", na verdade, ele só estava sentado no skate tomando água de côco, no Parque Dona Lindu, na praia de Boa Viagem. Quando acabou de beber o pai tirou o côco e se virou pra colocar de lado. Ai pimba!!! Matias caiu de cara no chão!! cadê as mãos Matias??!!! E olhe que a queda que ele levou comigo no dia anterior foi bem pior, mas não causou arranhões... eu respirei, calma, calma, ele bateu a cabeça mas vai ficar bem... e vamo que vamo. Imagino que pais com crianças normalmente ativas devem passar por cada uma...

 

A importância do testemunho

No último sábado, mais uma vez cumpri o chamado de Deus de testemunhar as maravilhas que Ele tem feito em minha vida, seja nos momentos de alegrias ou de adversidades. Foi novamente no Encontro de Jovens da igreja Anglicana, para mais de 80 garotos (as). O tema era FAMÍLIA e, claro, houve espaço pra falar um pouco sobre a benção que é Matias em nossas vidas.

Nunca é fácil nos expormos, sei disso. Mas sei também o quanto é importante nos expormos! Isso porque acredito, piamente, que não há do que se envergonhar ou esconder, sobre fatos que rolaram e rolam na vida. Afinal, assim é a vida. Quando publicamente assim o fazemos, com o propósito real de levarmos esperança aos outros, creio que Deus se agrada lá de cima.

 

Paulinha também sempre testemunha sobre Matias, numa palestra que dá (SONHOS), num encontro que acontece todo ano para jovens mulheres. A força das suas palavras e a coragem de buscar firmeza em Deus, para superar as adversidades com Matias, são de um impacto profundo para quem presencia o testemunho ao vivo.

 

Aqui no Blog, constantemente “colocamos pra fora” aquilo que está em nosso coração e mente, a respeito de nossas dores, frustrações, expectativas, conquistas, medos e, acima de tudo, esperança. Ao escrevermos, nos sentimos até mais leves.
 

Já como leitores dos diversos blogs de crianças portadoras de necessidades especiais, que encontramos na Internet, somos profundamente abençoados e encorajados por textos que vemos. Às vezes passamos horas e horas “vasculhando” novas criaturinhas, seus pais e suas histórias de superação. 
 

Em se tratando de livros, infelizmente quase não encontramos relatos disponíveis no mercado. Dos poucos que conseguimos comprar nas livrarias, a maioria diz respeito a casos de pessoas de outros países – em geral dos Estados Unidos – e traduzidos ao português.
 

Recentemente, buscando nas lojas online, achei um chamado PARALISIA CEREBRAL, de Sulamita Mattoso Meninel. O livro narra a saga dessa mãe paulista para dar melhores condições de vida ao seu filho Gabriel, portador de uma PC severa, atualmente com 26 anos. O livro é fantástico! Sulamita usa uma linguagem bem direta, escancara seu coração e nos inspira a irmos mais além. Eu e Paulinha ficamos maravilhados com o livro. Paulinha, inclusive, fez questão de contatar com a autora, para dar os parabéns pela obra.

 

Bom, gostaria de deixar registrado que escrevo sobre esse tema para encorajar você, leitor, a ser um a gente de transformação, testemunhando da maneira que for. Encorajo você a se abrir para o mundo. Com certeza você já passou ou passa por experiências que podem enriquecer os outros, sendo você mesmo, sem máscaras ou história fantasiosas. Precisamos do seu testemunho. Eu preciso do seu testemunho. (Marcelo)

 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

“Acho que a vida é uma superação diária para todos nós, mesmo quando estamos no limite de nossas forças, entregando os pontos. Mas quando dividimos nossas experiências com outras pessoas, percebemos que não estamos sozinhos e acabamos contribuindo para uma conscientização e socialização mais adequadas. A vida é preciosa, mesmo com todas as limitações que são impostas.” Sulamita Mattoso Meninel

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ensinando a amar

Esta frase tirei de um blog, ela foi escrita por uma mãe que tem um filho com PC, como Matias. Me identifiquei na hora...é exatamente isso que sinto :

“Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (MATIAS). Mas ele dá-me mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele ensina-me a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele ensina-me a amar. Eu levo-o à fisioterapia, mas ele ensina-me a amar. Eu tiro-o e ponho-o na cadeira de rodas e empurro-o para todo o lado, mas ele ensina-me a amar. Dou-lhe o meu tempo, tanto tempo, mas ele ensina-me a amar”.

 

Andando de skate

E olha ai mais um esporte radical que Matias tem que encarar naturalmente por conta do pai ;)...quando tiver uma queda pra contar faço questão de postar aqui!!! :):):) Tenho conversado com matias sobre isso, sobre cair...eu digo, "filho, tudo bem cair, faz parte do aprendizado...kkkk"

Nesse skate sempre cabe mais um !

Em porto é assim, surf pela manhã e skate a noite ;)

Viagem com o pai!

Fala sério gente, parece coisa de outro mundo pai viajar com o filho só os dois quando se trata de uma criança de 3 aninhos. Pois ja é a terceira vez que Marcelo viaja com Matias e dessa vez so a lazer mesmo. Tem muita coisa enraizada na gente por uma cultura machista e porque não falar também, ja que o momento é propício, de uma cultura de classe sociais bem distintas, raças superiores e inferiores, escravocrata. Vamos abrir nossa mente!! O respeito deve ser mútuo e geral, independente de condição, de raça, crença...não tou dizendo com isso que não devemos ter nossa opnião, mas nosso limite acaba onde começa o do outro...kkk, era pra ser uma postagem leve, mas é que tão fazendo um escarcéu com esse tal do PEC!! se coloque no lugar do outro, fica mais fácil entender!! Mas ta bom vamos curtir algumas imagens!!  A viagem no final das contas é e foi bom pra todo mundo!! Eu aqui embora a saudade bate curti demais!!!!

Um MUITO obrigado!

Não sei como começar esta postagem... é sempre difícil a hora da despedida e dessa vez não foi diferente quando tivemos que encerrar, na semana passada, nossas sessões de fisio e T.O. com Eliane, depois de três anos. Não sei o que se passa na cabeça de Matias... sempre que ele conhece uma nova terapeuta é resistente, no início, e depois vai se acostumando, mas pra mim foi muito difícil. Matias pode um dia me questionar; "mas mãe, tu num via não que eu chorava pra caramba... tu não tinha pena de mim??" Ai eu posso responder como tia Eliane: "quem tem pena é galinha, pato... eu não! :)".

Foi assim também que aprendi a respeitar Matias, pela sua condição, sempre procurando garantir seus direitos, mas buscando exigir dele também. O resultado disso é recompensador e por isso quero muito, muito agradecer a Eliane. Com certeza você deixará maravilhosas marcas para o resto de nossas vidas. Obrigada por toda dedicação, empenho e horas que você quebrou a cabeça pra bolar as orteses e as adaptações. Obrigada também pelas "aulas" que você me dava, enfim por tudo! Pela exelente profissional que você é. Que Deus possa continuar a dar muitos frutos através da sua vida. Vamos sentir falta!!! Matias, claro, vai também... ele queria moleza, mas quando chegava pra sessão apontava pra porta... "é filho, é tia Eliane, ela já vem... ;)"

 

 

 

Valeu Tia Eliane, por 3 anos de muita dedicação e amor!

Comendo de garfo!

Tem coisas que não precisam ser faladas. Mas de qualquer, forma esse vídeo mostra o que algum tempo atrás achava que estava tão distante de Matias: ele conseguir pegar comida com garfo. Ao mesmo tempo isso me trouxe outra reflexão. Matias está, aos poquinhos, se enquadrando no que chamamos de "mundo civilizado", digo para coisas corriqueiras e comuns - requeridas na sociedade que criamos, inserida dentro de nossa cultura claro! Bom, se tivermos que quebrar paradigmas vamos em frente, o que ja é algo real devido à sua qualidade de criança com necessidades especias. Mas vamos andando ensinando o que nos foi ensinado, vibrando com as conquistas e tentando se adaptar às novas possibilidades.

Terapias!

Ja faz algum tempo que colocamos Matias na hidroterapia, acho que ela complementa a fisio de uma maneira mais leve, contando com a àgua que no caso de Matias, as vezes atrapalha ao invés de facilitar ! :) porque simplismente ele ama estar dentro da água, mexer pra lá e pra cá e mergulhar :) ...é, mas tenho certeza que Tia Socorro da um jeito de colocá-lo pra trabalhar. Usamos as orteseses dentro da água mesmo, isso pra sempre evitar sua hiperextenção para que possa ser trabalhado descarga de peso fazendo com seus muscúlos trabalhem..mesma coisa, nada de diferente de fora d'água.

Outra terapia que sempre me chamou atenção e lia a respeito era a equoterapia, fui conhecer dois lugares aqui em Recife e conversei com a fisio de Matias. O resultado é que ele esta fazendo por um período para que eu avalie se esta sendo bom pra ele. Ele começou em dezembro, porém não teve nenhuma sessão em janeiro e retornou agora no mês de fevereiro. Na ultima sessão, notei que ele estava com uma postura mais elegante, esguio. Acho que o trabalho com cavalos vai mais além do físico e através do retorno que Matias me da, vejo que esta sendo bom pra ele. Outras mudanças é que logo que ele começou tudo chamava sua atenção ( o lugar é lindo com muito verde, árvores), tudo ele apontava, e estava mais ligado no cavalo dos outros. Ele hoje faz mais conexão com seu cavalo e esta mais atento as suas terapeutas ( Layla T.O. e Ana Paula Fisio), o que é esperado passado o tempo da "novidade". A hora que levo ele é no tempo do seu sono da tarde, mas quando chegamos ele desperta e mostra muito interesse. Também usamos as orteses embora nessas fotos ele esta sem as dos braços por algum incidente.
O que tento é nunca me despreocupar da postura de Matias, mesmo que seja por alguns minutos, na água, surfando, no cavalo, quando ele esta só sentado ( e hoje ele reclama toda vez que peço pra ele ajeitar a coluna!) e estimulá-lo, mente, corpo, alma e Espírito...isso so muita oração!!