Blog da Firefly

Recentemente, a Firefly, empresa que produz equipamentos pra portadores de necessidades especiais - como a recém-lançada roupa Upsee -, entrou em contato conosco para produzirmos textos para o blog deles. Isso porque descobriram o blog de Matias e acharam interessante o conteúdo. Pois bem, Paulinha já escreveu o primeiro texto, que já foi postado essa semana, cujo título é FILHOS "DIFERENTES" E AS MUDANÇAS NAS VIDAS DO QUE OS CERCAM. Convidamos você a ler e refletir sobre o tema, acessando o link abaixo. A cada novo texto, postaremos aqui o atalho ok!

http://www.fireflyfriends.com/pt/special-needs-blog/specific/filhos-diferentes-e-as-mudancas-nas-vidas-dos-que-o-cercam 

EPILEPSIA

Oi Pessoal querido! Temos tidos dias intensos com Matias. Há uma semana pegamos o resultado do eletroencefalograma de Mat. Infelizmente, a suspeita se confirmou: “Registro de atividade epileptiforme”. Trocando em miúdos, Mat Mat é propenso a ter convulsões e epilepsia. Medicação controlada, talvez, fará parte do seu dia a dia. Não bastassem todas as suas limitações e sua movimentada vida de terapias, ainda temos que encarar mais essa parada. Nossa primeira reação? Choro, apreensão, medo do desconhecido, esgotamento. Mas novidades surpreendentes nos deixaram felizes, podem acreditar! Conto mais na frente...

O exame foi realizado devido a uma “supeita” de convulsão que Matias teve, há pouco mais de um mês, quando voltávamos do intensivo de CME, no Chile. Meia hora depois de decolarmos no segundo vôo de volta (São Paulo/Recife), por volta das 5h da manhã, Mat Mat, que estava dormindo no colo de Paula, levantou-se repentinamente. Com um olhar sem direção e sem apresentar reação alguma, assim ficou, meio que inconsciente, por mais de um minuto. Esboçou uma ânsia de vômito, mas somente secreção saiu de sua boca.

Em meio a um clima tenso, de total impotência de nossa parte, pedimos ao comissário de bordo anunciar a presença de algum médico na aeronave. Um rapaz se apresentou, escutou os batimentos cardíacos de Matias e aferiu sua pulsação. Nada atestou de errado. Pensamos que o ocorrido poderia ter se dado pelo sono partido, devido a muitas horas de vôo e uma conexão em plena madrugada, bem como pelo stress ou cansaço de duas semanas de fisioterapia. Mas agora sabemos que se trata mesmo de uma “desorganização elétrica” de seu sistema nervoso central.

Pela severidade do resultado do eletro, a querida neuro de Matias nos indicou procurarmos, com urgência, uma pessoa ainda mais especializada nesse assunto. Fomos então, ontem, a uma consulta com uma neuro cientista, uma das maiores especialistas, no Brasil, de epilepsia infantil. Ela olhou todos os exames de Matias, falou que a lisencefalia, que Mat tem, é a lesão cerebral mais grave que existe e que ela está sempre associada à epilepsia. Ressaltou que, se olhasse somente seus exames, poderia classificar Matias como “PORTADOR DE UMA EPILEPSIA SEVERA E INTRATÁVEL”.

O “X” da questão é que a especialista enfatizou que o que ela “vê” nos exames não se apresenta na prática, clinicamente, com Matias. E ela não tem como explicar isso!!! Segundo relatou, se ela mostrasse os exames (eletroencefalograma e ressonância magnética) de Matias num congresso de epilepsia, ninguém iria acreditar que Matias é o “dono” deles. Só restou a Paula questioná-la: “só Deus mesmo né?” E a neuro afirmou isso – “só Deus mesmo” - de certa forma feliz e surpresa, por não conseguir explicar esse “milagre”. Por não entender como Matias não tem um atraso motor mais severo, bem como ele consegue se desenvolver bem cognitivamente (dentro das suas limitações), “diante de exames tão HORRENDOS” (palavras dela).

O passo seguinte será intensificar os exames, para aprofundar o conhecimento sobre as “descargas elétricas” no cérebro de Matias, para, então saber como proceder, no caso de medicação ou não. Mat vai se submeter, já na próxima semana, a um vídeo eletroencefalograma, que irá monitorar, por 24h, seu funcionamento cerebral. Que assim seja...

Nossa segunda reação com tudo isso? Entregamos a Deus mais essa circunstância. Acreditamos que Ele sempre esteve, sempre está e pra sempre estará nessa jornada, junto, a cada instante. Louvávamos o fato dessa notícia, até então, não ter chegado, uma vez que, das 12 crianças, no Brasil, que conhecemos, portadoras, como Matias, de lisecefalia, apenas Mat Mat ainda não apresentava esse quadro “epileptiforme”.

O que pensar agora? Continuar essa caminhada monitorando, pesquisando, lutando, cuidando, amando... Qualquer pai/mãe sabe que ocorrências com nossos filhos “atinge” a gente, tanto quanto eles. Peço a Deus que nos dê sabedoria, caso algo aconteça. Peço também mais livramento e seu toque milagroso, pra nada acontecer. Peço, ainda, que nos ajude a continuarmos firmes aos seus pés, independente de qualquer coisa.

Olhar de pena? Em hipótese alguma. Nossa admiração por Matias só faz crescer, em cada dificuldade. Ele tem sido um guerreiro exemplar, que muito tem feito encher de alegria o céu e a terra. Por trás dessa figura franzina e, aparentemente, frágil, Deus tem levantado um campeão da vida!!! Que continue esse mover, não importando os obstáculos que aparecerão! Estamos juntos nessa filho, pra sempre e eternamente... 

Tio Plínio

Ok ja faz algum tempo que matias esta fazendo fisioterapia com Plínio, foram tantos acontecimentos, alguns bem desgastantes mas o que posso dizer se não que Deus é maravilhoso e cuida dos nosso caminho. Tudo no Seu tempo e do Seu jeito, é preciso confiar, mas custa viu ;)
Tio Plínio você esta sendo um presente de Deus as nossas vidas!! Coisa mais linda ver seu entusiasmo e dedicação sempre querendo conhecimento. Que Deus seja tua inspiração e teu limite e só Ele :) assim como pra nós e Mat Mat!

Arrepiando no Triciclo!!

Eita que por essa eu não imaginava...o bicho ta virado! Glória a Deus

História inspiradora

Uma das maravilhas de ter ido ao programa do Rodrigo Faro foi conhecer de perto o paranaense Adolfo e se filho Vitor. Já havia visto sua luta pela internet. Conversar com ele por horas foi inspirador. Seu amor como pai, sua dedicação com o Vitor e sua luta pela vida dele chacoalham o coração de qualquer ser humano. Assista ao vídeo do link abaixo e você vai entender o que digo e se emocionar!

http://entretenimento.r7.com/hora-do-faro/videos/pai-larga-profissao-para-descobrir-remedio-para-doenca-do-filho-12082014

Mat Mat na Hora do Faro

Depois da exibição da matéria com Mat Mat surfando e andando de skate no Globo Esporte, foi a vez da TV Record dar espaço a linda história de Matias. A convite da produção do programa Hora do Faro, do apresentador Rodrigo Faro, participamos do especial do Dia dos Pais, no último dia 10 de agosto. Primeiro, uma equipe da Record veio de São Paulo para gravar cenas de Mat Mat em ação, nas ondas e na pista de skate de Porto de Galinhas, relatadas pelo repórter Humberto. Dois dias depois fomos eu, Paula e Matias a São Paulo passar o dia para gravação do programa, no auditório da Record.

Foi um momento bem legal poder passar todo essa nossa luta para o Brasil. Não estamos atrás de fama, mas de cumprir um propósito e uma missão pela qual Deus nos tem chamado, com humildade e entusiasmo. A de mostrar que a vida pode ser mais simples e bonita, mesmo diante de nossas dores e frustrações. Mostrar que perseverança e superação devem caminhar lado a lado, seja qual for o problema. Mostrar que os planos de Deus são perfeitos, a partir do momento que consigamos enxergar a vida na ótica Dele. Mostrar que o amor de Deus é capaz de inundar nossos corações e provocar atitudes que, humanamente, não seríamos capazes de realizar. E olhe que pra gente, pais de Matias, isso é muito louco. Pois uma história que começou com dor e tristeza, hoje virou sinônimo de alegria e esperança!!!

PRA QUEM QUISER ASSISTIR OS 8 minutinhos DE NOSSA PARTICIPAÇÃO NO PROGRAMA DO RODRIGO FARO É SÓ ACESSAR O LINK ABAIXO:

http://entretenimento.r7.com/hora-do-faro/videos/emocionante-com-ajuda-do-pai-garoto-com-paralisia-pega-onda-e-anda-de-skate-10082014      

Dia dos Pais Especial

O último Dia dos Pais foi realmente especial. Além de estarmos no programa do Rodrigo Faro, eu e Mat Mat fomos destaques na edição do domingo (dia 10) do Jornal do Commercio, o principal jornal de Pernambuco. A matéria abordou nossa relação pai/filho, enfatizando a prática do surf e skate em nossas vidas. Ficou lindo o texto e as fotos.

Triciclo Terrier!

Que felicidade!! Vamos trabalhar essas perninhas!! obrigada vovô pelo presente e tia Paty pela disposição de trazer esse trambolho de tão longe! vocês são show!

Esse triciclo Terrier é adaptado para crianças com deficiência, muito bacana. Mati começou a pedalar agora durante as férias!!! Showwwwww!

Matias no Globo Esporte!!!

Olha quem apareceu por Porto de Galinhas, logo depois da Copa! Uma equipe do Globo Esporte! Confira a matéria, feita com muita sensibilidade, pelo repórter Tiago Medeiros.

http://globoesporte.globo.com/pe/noticia/2014/07/marcelo-cartaxo-usa-o-esporte-para-vencer-limitacoes-do-filho.html

Férias!!!!!!!

Nossas férias foram fantásticas. Ainda estamos em julho, mas o bem bom mesmo acabou. Hora de voltar as atividades e ao louco transito de Recife, mas com as baterias recarregadas!!! Como é importante essa parada, tanto pra Matias como pra mim que o acompanho nas suas atividades.

Sim estamos em julho!!! nosso inverno é tudo de bom!!!

Farra com os amigos!!!

Meu primo Arthur, uma companhia agradável e super divertida!

Agora quando passa um carrinho de picolé, ele não me escapa!

Só pra não perder o costume ;)

Essa não pode faltar, água de coco

Essa é só porque sou gato mesmo, pelo menos é o que minha mãe diz :):)

Pecs fase 3 B

Falando uma pouco mais sobre o PECS ( Picture Exchange Comunication System ) Matias hoje se encontra na fase 3B, onde esta fazendo distinção de itens que ele gosta. Neste vídeo faço com três reforçadores.

Passado o dilema da Cadeira de Rodas!

Pois bem, apostamos na cadeira de rodas. Super confortável, no tamanho de Mat o que o deixa bem acomodado e sentado.
Mas a historia dele era jogar pra frente e pra trás, nada que muita paciência e treinamento não pudessem mudar! E sim, agora ele ja vai pra frente e da ré :):) coisa mais lindaaaaaaa! Fiquei tão feliz :)
Sempre falei da minha angustia de vê-lo deitado e pensar que se eu deixasse ele ficaria neste posição o dia todooo. Passo a passo, pouco a pouco e de forma global esse quadro vai mudando. Não acontece numa ordem cronológica normal, como em qualquer criança, mas o desenvolvimento de Matias nunca será normal então aqui caberá pular etapas, ou até mesmo ter adaptações. Vamos fazendo tudo para que ele seja o mais independente possivel e pra mim, este foi um grande passo.
No dia desta filmagem não tinha ninguém no corredor, mas quando tem ele não se intimida e sai "atropelando"todo mundo, é ainda falta aprender a desviar!!!!

Habilidades com as mãos

Esses vídeos falam por si. Mas é valido lembrar pois para alguns pode passar despercebido.
Tomar água só e em um copo descartável exige muita coordenação motora, como também na amplitude de força necessária para segurar um copo plástico descartável. Esse foi o primeiro registro que fiz!!
O outro comendo mamão de garfo! Ainda sinto falta dele usar sua outra mão par auxiliá-lo.

"Instante de vida capturado para eternidade"

Que difícil escolher o que foi capturado pelas retratistas. Mas vou fazê-lo, tenho que... kkkk. Antes, queria agradecer a Roberta e Paula (http://www.asretratistas.com) pela tarde maravilhosa e por essas imagens lindas!!! :)

Tirando onda!!!

Matias é virado mesmo!!! Ama andar de skate, andar de bike e surfar... No último domingo, aproveitou o swell e dropou algumas ondas na praia do Cupe, em Porto de Galinhas, com seu bodyboard adaptado. Dessa vez, uma câmera GO PRO filmou as peripécias de Mat Mat. Filmou até o caldo que levou e nem assim largou a prancha. É isso filhão, o inverno tá chegando... vamos monitorar as ondulações no Surfguru.com.br wwoohhoooo!!!!

Repercussão da Campanha Inclusão é Atitude!

Global Leadership Summit 2014

Segue imagens da incrível repercussão que a campanha Inclusão é Atitude! nos proporcionou. Além da arrecadação com a venda das camisas, cuja verba vem sendo utilizada para custear os intensivos de CME, pudemos também debater e falar mais sobre a causa da INCLUSÃO SOCIAL DO DEFICIENTE, bem como os grandes ensinamentos de vida que Matias vem dando. O resultado da campanha você pode ver na postagem CME II (Chile), mas abaixo...

Balanço da 2ª ida ao Chile

Oi pessoal querido, que acompanha a saga de Matias! No último dia 29 de março encerramos as atividades de fisioterapia CME, no Cuevas Medek Exercises Center, em Santiago, Chile. Em nossa segunda ida ao Chile Paulinha aproveitou pra fazer um curso de CME, para pais, e Matias fez duas sessões diárias de intensivo, com o fisioterapeuta Ramon Cuevas. Paulinha imergiu em mais de 50 horas de aulas teóricas e práticas, aplicando o que aprendia, inclusive, em outras crianças especiais, que faziam o intensivo, vindas da Romênia, Venezuela, França e Inglaterra. Foi uma carga bem legal de informação e troca de experiências, que fizeram valer o investimento.

Ao longo da semana Matias encarou quase 50 diferentes tipos de exercícios, específicos do programa. Eles potencializam sua condição motora, através de estímulos que ajudam a passar para o sistema nervoso central, do cérebro, informações para que se estabeleçam novos “caminhos” para execução de movimentos. O se equilibrar em rampas, bolas e barras, bem como exercícios que utilizam a força da gravidade foram, novamente, bastante explorados. 

No geral, Matias se saiu muito bem. Da outra vez que tivemos lá, em outubro, Ramon mesmo disse: “Matias já viu a luz no fim do túnel, só não sabemos ainda a extensão desse túnel”. Dessa vez, afirmou que Mat já está no meio do túnel, mas há muito ainda o que fazer pra que Matias desenvolva e aprimore, cada vez mais, sua capacidade motora. Muito a fazer com a continuação das atividades que Mat já faz no Recife (fisioterapia, terapia ocupacional e fono), bem como com a aplicação do que aprendemos, nas sessões de CME, que Paulinha fará com Mat, em casa, nos próximos meses. Para tanto, foi elaborado, como de costume, um Home Program, com cerca de 30 exercícios. A famosa “tarefinha de casa”.

Voltamos ao Recife desafiados novamente, mas ainda mais animados. Na Paralisia Cerebral não há regressão motora. Só evolução. Lenta, mas progressiva. Essa semana avançamos mais alguns passos. E de passo em passo caminharemos na nossa luta. “Nos gloriamos na esperança de Deus. Mas não só isso. Nos alegramos também nas dificuldades, porque sabemos que a dificuldade produz PERSEVERANÇA; A perseverança produz EXPERIÊNCIA; e a experiência produz ESPERANÇA. E a esperança não nos decepciona, porque Deus derramou seu amor em nossos corações, por meio do Espírito Santo que Ele nos concedeu”. (Romanos 5:2-5).

EM TEMPO – Além da ralação da fisioterapia, pudemos oferecer pra Matias um pouco de diversão, pra tornar menos exaustiva sua vinda ao Chile. Como o apartamento que ficamos é vizinho ao consultório e a 300m do maravilhoso Parque Araucano, dava pra passear e brincar com Mat entre as sessões, bem como andar de skate, sua grande curtição do momento! Não queremos que Mat veja o Chile apenas como um lugar de “trabalho”, mas também de lazer.

Se Deus quiser retornaremos a Santiago em setembro próximo, para novas sessões de fisioterapia CME, com Ramon. Dessa vez, fizemos a pré-reserva de duas semanas de atividades, certos de que haverão novos progressos no nosso pequeno.

Agradecemos mais uma vez a todos que tornaram real o sonho de estarmos aqui, através da Campanha INCLUSÃO É ATITUDE! E fica o convite para que vocês possam acompanhar, no blog de Matias, o desenrolar dessa linda história de perseverança e superação do Super Mat Mat! 

Abs e bjs, com carinho e muito amor de Deus!

PECS

PECS - sistema de comunicação através de trocas de figuras - é a nova linguagem que estamos usando com Matias. Estamos em fase de treinamento, isso inclui etapas que tem como objetivo final a plena comunicação através dessa figuras, estimulando a auto confiança e também a oralização.
Neste vídeo, Matias está fazendo a distinção de dois itens que são reforçadores para ele. Ele ainda se atrapalha algumas vezes e temos que voltar do início. Especificamente aqui, ao final, ele dá a figura do biscoito, vai no biscoito mas acho que se arrepende e vai pegar a uva kkkkkk. Muito fofo!

Usamos uma pasta que será companhia de Matias por todos os lugares. Ela tem velcro e várias figuras do cotidiano desde comidas, lugares, brinquedos,  pessoas (o de Matias ainda está incompleto), etc. Mas imagine isso, ele tem que ter a acesso as figuras para se expressar.
Como falei estamos em fase inicial, é um desafio. Aliás mais um, mas que tem sido prazeroso ir em busca de mais essa conquista, a linguagem! Temos muito chão pela frente e estarei postando a evolução.
Quem quiser saber mais sobre o PECS acesse: http://www.pecs-brazil.com/

A pasta de comunicação.
As figuras, no caso, estou captando pelo google imagens para usar fotos e não desenhos... pode-se mesclar. O importante é ter o acompanhamento certo ;)

Como seria? Por Daniel Gonçalves

Chile II (CME)

Oi pessoal querido! Amanhã (sexta-feira, dia 21) seguimos novamente para Santiago, CHILE, para mais um intensivo de fisioterapia CME. Dessa vez, viajamos com um profundo agradecimento a Deus pelo sucesso da Campanha INCLUSÃO É ATITUDE! Com a colaboração de muitos amigos (do presente e do passado), familiares e bastante “desconhecidos”, que num incrível gesto de carinho e generosidade adquiriram a camisa Mat Mat, pudemos realizar o sonho de continuar essa caminhada em busca de uma maior “independência” de Matias. Esses intensivos de CME, somados às regulares sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia que Matias faz, semanalmente, no Recife, têm trazidos ganhos relevantes no desenvolvimento motor/cognitivo do nosso pequeno.

Hoje, oficialmente, depois de dois meses e meio de campanha, gostaríamos de agradecer imensamente a cada um que colaborou com esse propósito. Saiba que você - que comprou a camisa, doou milhas aéreas, orou pela causa ou fez uma oferta – não ajudou “somente” uma criança em seu tratamento. Mais que isso. Você está sendo agente de transformação na construção de uma bela história de vida, que já está impactando outras vidas.

Em especial, agradecemos, também, às “mães” do colégio Apoio (onde Matias estuda), que não mediram esforços pra disseminar a campanha; a toda equipe que compõe a MENTOR, que produziu e vendeu as camisas, emprestando sua qualidade e credibilidade à campanha de Mat Mat; e aos líderes e membros queridos da nossa Paróquia Anglicana do Espírito Santo, que mostraram, como sempre, a força de um “corpo”.

A Campanha INCLUSÃO É ATITUDE é algo que ficará marcado em nossas vidas por toda a eternidade. Pensávamos que iríamos vender algo em torno de 400 camisas, que ajudariam a “compor” o orçamento para os dois primeiros intensivos de CME de 2014 – o primeiro aconteceu em janeiro, em São Paulo, e o segundo será o do Chile. Mas Deus nos surpreendeu, de forma magnífica, mostrando a iniciativa e o amor do seu povo por uma causa. Já vendemos quase 2 mil camisas, para pessoas de Pernambuco e de mais dez estados do Brasil. O valor arrecadado bancou os dois intensivos e já nos ajudou a comprar a nova cadeira de rodas e uma órtese (botinha) de última geração. Além disso, a campanha ainda proporcionou uma reserva financeira para cobrir mais dois intensivos de CME em São Paulo, que acontecerão no segundo semestre desse ano!!!

Outra questão importante, que a campanha ajudou, foi para dar visibilidade à causa da INCLUSÃO DO DEFICIENTE NA SOCIEDADE. Algo que vivemos na “pele” e que lutaremos, no que for preciso, para desmistificar o preconceito e viabilizarmos uma cidade cada dia mais acessível ao deficiente. E quando falamos em deficiente, nunca é demais lembrar que, segundo dados do IBGE, de 2010, quase 24% da população brasileira (cerca de 45,9 milhões de pessoas) declarou ter algum tipo de deficiência. Pudemos compartilhar essa visão, nos últimos meses, em alguns eventos; num debate na rádio JCNews; em matéria na TV Clube; e em diversos blogs.

Bom pessoal é isso! Vamos continuar na arrumação das malas. Agradecemos, de coração, a todos vocês que participaram da campanha e lembramos que ainda temos algumas camisas Mat Mat em estoque. Afinal, sempre teremos que investir mais e mais no tratamento de Matias. Passaremos 10 dias no Chile e esperamos, em Deus, voltarmos com boas novas de lá. Deus abençoe vocês!

Pós campanha

Já faz algum tempo que não escrevemos, a campanha da "Inclusão é Atitude" estava no auge e por isso nossa atenção especial a ela.
O retorno foi incrível, não tenho nem palavras para agradecer a participação, a mobilização de tantas pessoas, amigos, parceiros e pessoas que nem nos conheciam que abriram o coração e abraçaram nossa campanha.
Tem muitas novidades, muita coisa aconteceu.
Janeiro fomos para São Paulo para mais um intensivo de CME, (terceira vez que Matias fez o intensivo). Foi um tempo maravilhoso e que sentimos o cuidado e amor de Deus.
Matias tem se desenvolvido no seu ritmo e tbm nos surpreendendo, como foi neste vídeo :

Ele ficou praticamente 1 minuto em pé e já bateu este recorde para dois minutos...é o começo! Vibramos muitooooooooo.

Outra novidade que faz algum tempo que começamos a utilizar foi o PECS ( Picture Exchange Communication System) que é um sistema de comunicação através de trocas de figuras. Estamos na fase inicial, mas Matias ja consegue distinguir as figuras e agora vamos entrar com tudo com a participação da escola. O receio era de que esse sistema inibisse a comunicação oral, mas não vejo que isso esteja acontecendo, a gente sempre fala o que ele quer e pede pra ele repetir. Bom, por enquanto, tudo pra ele é "ba" :) mas ja consegue emitir sons diferente "oaaa" "é" e umas coisas sem tradução :). Vou colocar um vídeo depois ;)

Começou a rastejar com o bumbum, tava ótimo mas ai levou duas quedas meio feias e agora reclama quando quer algo que esta mais longe. Estou reiniciando o processo colocando os objetos mais próximos...a gente se empolgou e se descuidou! Tudo bem, acontece.

Compramos a cadeira de rodas! Decidimos, agora é treinar pra ele ter mais autonomia para ir e vir. Mas o andador esta no páreo e não vai ter moleza não. A cadeira deve star chegando em breve. Compramos ela pela AACD e saiu mais barata.

Simbora que vem mais coisa por ai :)

Inclusão é Atitude!

Oi pessoal. Hoje eu e Paula lançamos a campanha INCLUSÃO É ATITUDE! O primeiro objetivo é vendermos a camisa do personagem MAT MAT, uma alusão ao nosso filho Matias, que tem paralisia cerebral. Todo recurso obtido com a comercialização dessas peças será para ajudar a custear dois tratamentos intensivos de fisioterapia CME, que Matias fará em São Paulo, já na próxima semana, e no Chile, em março. Convidamos você a participar dessa campanha e ser parte importante desse mover de esperança e perseverança. Veja passo a passo as imagens, anexas, e saiba como adquirir a camisa. Deus te abençoe!

Campanha Mat Mat vai ao Chile